Markering på Eidsvolds plass!

Etter innspill fra medlemmene våre, har vi satt i gang arbeidet med en politisk markering på Eidsvolls plass på ettermiddagen den 28. oktober.

Saken oppdateres fortløpende.

Kort oppdatering 13. oktober:

Nå kan vi ikke ta imot flere idéer! Det har rent inn med mailer og meldinger, både til oss som forening og som enkeltpersoner. Det går fort mot den 28. Nå må vi fokusere på neste trinn, bestille det vi trenger av bannere og formulere informasjon om hva folk kan bidra med. En del av idéene vil bli brukt, mens andre blir spart til neste anledning. Kanskje blir det et nytt arrangement 12. mai?
.

#MedisinskSkandaleNorge – Pasienthistoriene

Mens du venter på mer informasjon, kan du se på dette, som de tre samarbeidende foreningene har delt på Facobook.

Først ett eksempel på hvordan historiene blir presentert, fix ferdig til å dele. Det er altså snakk om svært korte tekster.

#MedisinskSkandaleNorge – Pasienthistoriene
«The greatest medical scandal of the 21st century»
Hva skjer når pasienter med ME og long covid blir møtt med mistro, stigmatisering, manglende kunnskap eller feilbehandling?
Vi ønsker å løfte frem pasientenes egne historier!

Forslaget til nye nasjonale retningslinjer for langvarig utmattelse har skapt alvorlig bekymring for pasientsikkerheten. Vi frykter at forståelsesmodeller og behandlingstilnærminger som pasienter rapporterer å ha blitt sykere av, kan få fornyet legitimitet i helsetjenesten.

Vi må lære av historien – ikke gjenta den!
Derfor ønsker vi å samle korte, anonyme historier fra mennesker med long covid og ME – og deres pårørende.
Historiene vil bli brukt til å synliggjøre konsekvensene av manglende kunnskap, stigmatisering og feilbehandling.

Har du en historie du ønsker å dele?
Det tar bare 2-3 minutter å fylle ut skjemaet. Noen få setninger er nok!
Din historie kan bidra til at andre blir lyttet til!

Lenke til skjemaet: https://forms.cloud.microsoft/r/RQtSFaNYVD

#MedisinskSkandaleNorge #GreatestMEdicalScandal
#IkkeGjørSkade

________

Bakgrunnen for markeringen er arbeidet med den nasjonale retningslinjen for langvarig utmattelse, inkludert ME. Vi ønsker å markere tydelig mot at ME skal inngå i en felles retningslinje med langvarig utmattelse.

Markeringen vil bygge på tre hovedparoler:
– Stopp felles retningslinje for ME og langvarig utmattelse
– Egen retningslinje for ME og postinfeksiøs sykdom med PEM
– Eget kompetansemiljø for ME og postinfeksiøs sykdom med PEM 

Planleggingen er godt i gang, og vi samarbeider med Orgservice om gjennomføringen. Vi samarbeider med Norges ME-forening og Norsk Covidforening.

Vi har begrenset tid og kapasitet fram mot markeringen, og en del rammer er allerede lagt. Vi kan derfor ikke love at alle forslag kan tas inn i opplegget, men vi ønsker å høre medlemmenes synspunkter mens planleggingen fortsatt pågår. Derfor arrangerte vi et medlemsmøte 8.10.

Vi håper mange har anledning til å være med på markeringen, både i Oslo og via strømming! 

——

Takk for god respons i ulike kanaler! 🦋💙🦋
Vi har dessverre ikke kapasitet til å følge med og svare på alt.
Vi jobber med å få detaljene på plass, men hovedfokus og hovedparolene er bestemt. 

Vi hadde et godt medlemswebinar torsdag 8.10. hvor vi informerte om prosess og ideer, og ikke minst fikk mange gode innspill. Takk! 💙

Eventuelle flere ideer må sendes til oss på mail: post@meforeldrene.no.
Vi vil notere oss forslagene, men får kanskje ikke svart alle nå.

Nå venter møter med Norges ME-forening, Norsk Covidforening og Orgservice, før vi kan legge ut mer informasjon.

Dette blir bra! 🦋💙🦋

Les mer

Her finner dere alt vi har publisert om retningslinjene og høringen