Med et alvorlig sykt barn holder det ikke å telle til ti
Av Pernilla Soland. Original publisert 14.4.2021
Oversatt av ME-foreldrene Lesetid: cirka 5 minutter
Maktesløsheten over datterens alvorlige sykdom førte til en roman. Nå håper Pernilla Soland at alle med myalgisk encefalomyelitt, ME, skal få rett til god pleie og økonomisk sikkerhet. Her skriver hun om sine egne og datterens erfaringer i møte med uvitenhet og mangel på støtte.
Symptomer som er vanskelige å forstå
Min virkelighetsbaserte roman og debut ”Blunda och räkna till hundra” (på norsk: Lukk øynene og tell til hundre) ble utgitt for et par måneder siden av Cikoria Förlag på Gotland, der også bokens handling finner sted.
Bokens handling starter i den pandemien som herjer i vår tid, men historien handler først og fremst om å være mor til et barn som først var helt frisk – som Kajsa i Bråkmakergaten eller som en lillesøster til Pippi – men som etter et virus –kyssesyke (mononukleose) – fikk flere og flere ulike symptomer og økende funksjonshemninger som var vanskelige å forstå – både for henne selv, oss og ikke minst for helseapparatet.
For å få noe konstruktivt ut av sorgen og maktesløsheten, og for å holde ut, skrev jeg ned korte notater i de to første årene av sykdommen hennes. Notatene ble deretter omarbeidet til boka.
Rettet blikket mot vinduet igjen, men så nå bare gjørmete spor i retning verandatrappa. Jeg fulgte de skitne fotsporene opp til rommet ditt og så at Sykdommen hadde krøpet ned i sengen til deg igjen. Han trykket seg inn der, mens du så feberaktig ut på puten. Katten Lola myste på meg og flyttet seg deretter, som fortrengt, ned mot fotenden. ”Man kan ikke slå i hjel Sykdommen”, tenkte jeg. ”Hvor gjerne man enn vil.” ”God natt”, sa jeg til deg. Og du svarte med: ”Hvis jeg blir frisk av dette, blir jeg veldig glad.” Jeg gikk ikke glipp av at du hadde begynt å si “hvis jeg blir frisk” i stedet for “når”.
En diagnose som er ignorert av helsevesenet
Når sykdommen omsider sirkles inn, viser det seg å være en uten en kur eller klar prognose. Akkurat det du ikke vil ha som rammet eller som forelder. Hun var blitt rammet av den nevrologiske sykdommen ME – myalgisk encefalomyelitt – som ofte kommer etter en virusinfeksjon – en tilstand som bekymringsfullt kan øke som følge av covid-19.
Det å få diagnosen ME kjentes som om vi plutselig sto på en falleferdig stasjon og på et svært ufrivillig siste stopp i alle utredninger. Diagnosen har eksistert siden 1969, men blir stemoderlig behandlet og ignorert av helsevesenet. I tillegg er det forsket altfor lite på den, og det finnes ingen kur.
Reisen fram til diagnosen ME besto av vage spor og merkelige hindre, men etter at den ble satt har vi egentlig ikke beveget oss noe sted, men stått stille – som om vi satt fast foran en sporstopper. Å leve med denne sterkt invalidiserende sykdommen – datteren vår har vært helt sengeliggende i tre år – har vært og er umenneskelig og nesten umulig, ikke bare på grunn av stress og sorg som følge av å se barnet vårt være så alvorlig syk og frihetsberøvet, men også på grunn av manglende støtte fra helsevesen og samfunn.
Til tross for sin ekstreme funksjonshemning over flere år, har hun ikke hatt rett til assistanse og ikke engang til henvisning til en spesialistklinikk.
Den kvelden var vi mer fortvilte og forvirrede enn vanlig. Til tross for mangel på søvn følte vi oss tvunget til å google om Sverige virkelig hadde undertegnet barnekonvensjonen. Kanskje noe som egentlig var innlysende hadde gått galt, noe som kunne rettes. Har vi misforstått – samfunnet svikter ikke alvorlig syke barn, ikke sant? Faren din leste så høyt for å tydeliggjøre virkeligheten: Alle barn har rett til å overleve og å utvikle seg. Alle barn med fysiske eller psykiske funksjonshemninger har rett til et fullt og anstendig liv. Intet barn kan fratas sin frihet ulovlig eller vilkårlig. Hvert barn som er fratatt frihet, må behandles menneskelig og med respekt. Sverige hadde signert, slo seg på brystet som en selvtilfreds gorilla.
Jeg begynte å tenke på hvordan jeg kunne anmelde Sveriges brudd på barnekonvensjonen. Hvor er den utsendte forhandleren fra Utenriksdepartementet som skal forhandle slik at du endelig blir fri?
Å regnes med burde være en selvfølge
I forbindelse med bokutgivelsen ga jeg et par intervjuer og ble spurt: “Hvorfor heter den Blunda och räkna till hundra?” Jeg svarte: “Fordi verden fortsetter å lukke øynene for ME, men også fordi du er tvunget til å øve opp tålmodigheten – å telle til ti er så alt for lite.”
Mens vi venter på en kur og kunnskap, vil jeg at ME-pasienter skal regnes med i samfunnet og behandles respektfullt, med rett til tilpasset omsorg og sosial og økonomisk sikkerhet. Akkurat dét burde være en selvfølge.
Av Pernilla Soland
Boken finnes hos svenske nettbokhandlere og hos Cikoria Förlag.
(Lydbok innlest av Lo Kauppi finnes hos Storytel, Nextory, BookBeat och Bookmate.)
Blunda och räkna till hundra skal være tilgjengelig som svensk lydbok i Norge via bibliotektjenesten OverDrive/Libby. Gå til www.overdrive.com og kikk på ”Find libraries near you”.
Originalartikkel på hejaolika.se
Red.anm: Artikkelen er oversatt og publisert etter avtale med Pernilla Soland og hejaolika.se.
Forlaget om boken
Linnea er 13 år når hun får et virus som ikke slipper taket. Snart får hun nye, merkelige symptomer. Likevel slår legen hennes rolig fast at barn kan få postviral utmattelse, noe som går over med tiden. Men Linnea blir bare dårligere. Som en inntrenger presser en ukjent sykdom seg inn i deres trygge liv på Gotland.
BTJ.se, som blant annet vurderer bøker skal kjøpes inn av bibliotekene i Sverige gir boken 5 av 5 mulige poeng:
Men det er en virkelighet som er marerittsaktig uvirkelig. Fortellingen starter i den pågående pandemien og går deretter noen år tilbake i tid. Vi treffer datteren Linnea som er tretten år da hun begynner å få underlige og smygende symptomer etter en virusinfeksjon […]. Diagnosene blir stadig fler, men ingen stemmer. […]. Sykdommen beskrives som en ond inntrenger som blir stadig mer nærværende, og tar et stadig hardere grep om Linnea.
Soland har et språk som trenger gjennom alla barrierer. Trøttheten, frustrasjonen og sorgen blir leserens egna følelser. Boken er lettlest og går rett på sak, men er likevel fyllt med malende beskrivelser som gir tydelige bilder på hva de går gjennom. I korte dagbokslignende kapitler flyter teksten og borer seg mykt inn i brystet.
Helhetsvurdering: 5.