Løvetann i mørket er en personlig fortelling om en usynlig sykdom. Den framstår som en dokumentar om hvordan det er å ha et barn med ME. Den tar oss gjennom det å ikke skjønne hva som feiler barnet, og når en finner det ut, kampen for å bli trodd og få hjelp.
Vi får innsyn inn hvordan barnet stadig blir sykere og til slutt veldig sykt, uten at det er hjelp å få i helsevesenet. Det er en fortvilet situasjon, der en nærmest blir alene med ansvaret og bekymringen for barnet. I tillegg blir det en kamp med blant andre Nav. Til slutt finner de heldigvis en vei som gjør barnet bedre.
Boken er delt opp i lettleste kapitler, gjennom oppturer og nedturer. Mellom noen av kapitlene er det tatt inn sitater om ME, mange fra Kristian Sommerfelt.
Jeg tror at det aller meste er gjenkjennelig for pårørende til ME-syke. Fortvilelsen over å ikke forstå hva som feiler barnet (eller den unge/voksne), få lite eller ingen hjelp, og alle de «gode» rådene.
Boken forteller historien om innsykning, bekymring og håp, det utmattende med å måtte kjempe for alt, og hvor emosjonell en blir når noen forstår.
Noen sitater som veldig mange vil kjenne seg igjen i:
En vanskelig telefonsamtale; datter har vært på legevakten, som ville sende henne på sykehus. Mor ser at hun egentlig er for sliten til det og spør om datter kan få sove hjemme på natten og heller komme på sykehuset dagen etter. Dette blir godkjent under tvil. Mor ringer sykehuset dagen etter:
Hei, hilser den kvinnelige legen kort da jeg har presentert meg. Det er ikke vanskelig å høre at hun er irritert. …. Jeg hørte du skulle ringe. Hvordan går det med datter? Etter forholdene bra, svarer jeg. Hun har sovet rolig siden vi kom hjem. Jeg har sjekket henne jevnlig, og hun virker bedre nå. Hva var det du tenkte på i natt, egentlig? spør kvinne skarpt. Det er vel ikke noe som heter at man er for sliten til å legges inn på sykehus? Nei, jeg skjønner hva du mener, svarer jeg spakt, selv om ikke egentlig er enig med henne. I enkelte tilfeller vil jeg påstå at man absolutt er for sliten til å ligge på sykehus, men det er ikke noe poeng i å provosere henne enda mer.
Innimellom føles det som om vi har klippekort hos legen.
Mamma, jeg er så sliten, sier Datter. Det er en setning jeg hører oftere og oftere.
Enda et legebesøk; «Jeg merker at jeg har høye skuldre – jeg har aldri likt å gå til legen. Han er hyggelig nok, men det er noe med det å føle at man kommer med hatten i hånden. Symptomene til Datter er vage – kanskje jeg overreagerer? Kanskje han kommer til å synes at jeg er en skikkelig hysterisk mor?»
Legen spør om det har skjedd noe spesielt hjemme, på skolen eller om det er noe som plager henne og om hun har venner. Datter sier hun har det bra, det har ikke skjedd noen spesielt, hun har mange venner og at hun rir. Legen: «Ja, synes du det er morsomt å ri, da? Eller er det mamma som vil at du skal ri?»
Legen sier også: «Ikke glem at du kan bli slapp av å slappe av for mye også. Det kan være greit å pushe seg litt noen ganger, selv om [du] ikke har lyst.»
……
«Jeg kjenner tross alt datteren min – jeg vet at hun ikke ønsker å ligge i sengen hele dagen. Er det noen som pusher seg hver eneste dag, så er det henne»
Uttalelse fra sykehuslege: «Vi pleier ikke å legge inn slike pasienter som datteren din».
Legen fester blikket på meg: Som du sikkert vet allerede, har ingen av undersøkelsene gitt noen funn av betydning. Derfor må vi gå ut ifra at Datter har ME, eller kronisk utmattelsessyndrom. Det er en utelukkelsesdiagnose, for vi har ingen kliniske tester som kan påvise denne sykdommen direkte, men hun oppfyller alle kriteriene om PEM, post-exertional malaise, altså symptomforverring ved anstrengelse. Hun har også hatt relativt framtredende symptomer over et lengre tidsrom, så nå må vi forsøke å finne ut hvordan vi best skal hjelpe henne i gang igjen. Det er ikke bra å være inaktiv over lengre tid. I gang igjen, tenker jeg. Du sier at symptomene forverrer seg ved anstrengelse, men du vil få henne i gang igjen?» Legen foreslår også Lightning process, men mor sier det er ikke er aktuelt, da hun har lest seg opp om det.
Nå har jeg stått i telefonkø og kranglet med helsepersonell i en time. To små telefoner, og absolutt ingen framgang. Det er ikke tvil om at man må være tøff for å ha et sykt barn – det er jo nærmest fulltidsjobb dette.
Disse og andre situasjoner som beskrives, er kjent for de fleste som er pårørende eller har ME selv.
Boken anbefales til alle som har barn med ME eller har kontakt med noen. Det meste gjelder også i høy grad for voksne. Boka bør brukes som lærestoff for leger, sykepleiere og andre helsearbeidere. Den beskriver veldig godt hvordan ME er, hvilke kamper som må kjempes og hvordan man altfor ofte blir møtt. Den føyer seg godt inn i rekken med andre gode bøker som er skrevet om ME av pasienter og pårørende.
Av Lilli-Ann
.
Utgitt 2024 av Calidris forlag, deres omtale her: Løvetann i mørket
.
Tilgjengelig der du kjøper bøker, og på biblioteket. Spør etter den hvis de ikke har den inne.