Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen i noen minutter, eller til og med få besøk av besteforeldrene, som hun ser så altfor sjelden. En gang i året kanskje.

Photo by Jian Xhin on Unsplash

Jeg tenker ikke over alt jeg gjør og ikke gjør for henne hele dagen og natten. Men i går var jeg nødt til å være borte i flere timer. Noen avtaler kan man ikke la være. Mat var gjort klar og vannflasker stod lett tilgjengelig på stuebordet.

Jeg kom hjem, men ble ikke møtt av det sedvanlige blide “hei” som når jeg kommer hjem fra en kort tur på butikken. Det var stille. Hun lå sammenkrøllet på sofaen, vannet i den vanlige drikkeflasken var tømt. Hun klarte ikke snakke. Mimet først, så kun hvisket hun. Helt rød i ansiktet og hvit rundt munnen. Dette er så altfor kjent. Men hun har jo ikke vært så syk på lenge? Jeg skjønte først ingenting. Bare fordi jeg var borte fra henne noen timer? Vær så snill, la det IKKE være sant!

Hun forteller at hun ikke klarer seg alene, selv om vi trodde hun var sterk nok til å være noe få timer alene nå. Hun ser faktisk bestandig frem til alenetid. Hun er tross alt straks 19 år, og våkner med håp om at denne dagen blir god hver morgen. Men det har vært så slitsomt å komme seg på toalettet. Konsekvensen av at hun måtte komme seg til og fra alene, uten hjelp, er at hun nå igjen har blitt så syk og svak at hun ikke har krefter til å drikke eller spise. Og at hun svetter og er totalt utslitt. Hun har ikke klart å løfte vannflasker eller å få av korker. Glassene som sto klare var for tunge.

Hun har ikke hatt krefter til å vente på at mat skal varmes. Og heller ikke til å tygge brødskiver. Epleskivene klarte hun ikke å svelge og ble redd for å sette i halsen siden den første biten gjorde nettopp det. Og har hun egentlig husket å ta LDN og migrenenetabletter?

Jeg var borte i noen få timer, og nå er det det mørke dusterommet igjen. Vi hadde begynt å planlegge 19-årsdagen hennes, som nærmer seg. Besteforeldrene lurte på hva hun ønsker seg. Hun svarte; ”ingenting”. Men jeg vet hva hun ønsker seg. De bor langt borte, og kanskje en gang kan det la seg gjøre å få besøke dem, være der litt. Og hun ønsker å få prøve Rituximab. Men det tør hun ikke si.

Hun har søkt AAP nå. Men drømmer om å bli lege og forsker. Det var ikke slik det skulle bli. Nå har jeg akkurat båret henne til toalettet igjen. Og jeg skjønner ikke helt hvordan det går an at godt utdannede mennesker ikke gjør mer for å hjelpe mennesker som henne og alle med ME!

I påsken satt hun og nøt solen i noen minutter, men så fort hjelpen ikke er der, så klarer man seg søren meg ikke! Og hun er ikke den eneste, dette gjelder mange med ME. Det er en skandale og helt forskrekkelig!

Nå er det faen meg nok! Det er på høy tid å komme sammen med et krav om mer bevilgninger til biologisk forskning, godt tilrettelagt rehabiliteringssenter både her i Norge og i varmen for unge og voksne, ME-koordinatorer og ambulante team som kommer hjem til de sykeste i samtlige kommuner, og BPA (brukerstyrt personlig assistent) for alle som har behov for det – uavhengig av hvor mange timer de har behov for. For ikke å snakke om at hvis det virkelig skal lages pakkeforløp, så må det lages et eget pakkeforløp kun for ME – ikke blande ME sammen med andre sykdommer.

VI TRENGER HJELP NÅ!.

.
Av fortvilet og forbannet forelder

Engelsk versjon