Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Jo mer vi fordyper oss i utkastet fra direktoratet, og jo mer vi finner 
gjennom parallelle prosesser, rapporter og internasjonale initiativ på feltet jo tydeligere blir det at utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje.

Det inngår også i en bredere utvikling der ME i økende grad  plasseres innenfor et felles rammeverk for langvarig utmattelse. Dette gjør konsekvensene av retningslinjen større enn det som fremgår av selve utkastet. 
.

Som kjent har alle de tre reelle brukerrepresentantene tatt dissens:

Tanja Thorsen i ME-foreldrene tok dissens om kvelden torsdag 26. februar. 
Trude Schei i Norges ME-forening tok dissens samme dag, mens Carina Mørch-Storstein i Norsk Covidforening tok dissens 3.3.2026. Alle tre har sitt styres fulle støtte.  

Det var helt nødvendig for representantene å vente med å ta dissens til styrene i deres respektive foreninger hadde satt seg grundig inn i høringsutkastet, og avklart hva det 
innebærer å ta dissens.

Hdir stilte strenge krav til taushetsplikt for de involverte, og styret hadde derfor kun sett noen løsrevne avsnitt før høringsutkastet ble publisert.  

De tre representantene/foreningene begrunner dissensen noe ulikt, og slik vi ser det utfyller begrunnelsene hverandre. Vi kunne signert alle tre. Samtidig ser vi altså nå at vi må være tydeligere.  

Felles retningslinje, felles pasientforløp og felles kompetansetjeneste for ME og utmattelse vil skade ME-pasientene. Vi kan derfor ikke stå inne for denne retningslinja.  

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars:  

1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av. 
.

Mer om bakgrunnen for vedtaket: 

Etter å ha blitt oppmerksomme på tildelingen av 25 mill. fra Helse Sør-Øst til Wyllers siste forskningsprosjekt, har vi sendt brev til HSØ med bekymring knyttet til sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning, og bedt dem å vurdere disse punktene før den endelige tildelingen finner sted. 

Vi ser at det er sammenheng mellom utkastet til retningslinje, pasientregisteret NoRU, «samhandlingsprosjektet» ved St. Olav, pasientforløp, ny organisering av det som nå er «Kompetansetjeneste for CFS/ME» og utviklingen av hele fagområdet i Norge. I tillegg bygger norske og danske aktører oppunder hverandres strategier for å plassere ME i kategorien som Wyller (Norge) og Fink (Danmark) omtaler som «funksjonelle lidelser». Vi har også sendt brev til Hdir med vår bekymring rundt det siste.  

Her finner dere alt vi har publisert om retningslinjene og høringen. 

ME-foreldrene, 8. mars 2026 

P.S. Vi vil sende denne informasjonen til medlemmene våre så snart som mulig.