Et sted i Norge pågår nå det som trolig er en av de verste sakene i Norges ME-historie.
En 14 år gammel jente med svært alvorlig ME utsettes for tvangsbehandling med sansestimulering.
Norges ME-forening bekrefter situasjonen.
Jenta ble frivillig lagt inn på sykehus for å starte opp sondenæring. Men sykehuset holdt henne der, hun fikk ikke beholde sonden hvis familien tok henne hjem uten å ha akseptert sykehusets aktivitetsplan. Jenta ble stadig sykere i løpet av de 3,5 månedene hun ble holdt innlagt, så familien valgte til slutt å akseptere aktivitetsplanen som de nå tvinges til å følge hjemme.
Initiativtakerne for kronerullingen har laget et eget brev om situasjonen: Kronerulling for MEsyk jente, hvor du finner mer informasjon. Innsamlingen er et privat initiativ. Vi ber om at de som kjenner – eller tror de kjenner – familiens identitet, ikke på noe vis røper denne. Det er også svært viktig at familien får mest mulig ro.
Alle som har nær kontakt med alvorlig syke ME-pasienter, vet hvor viktig det er å skjerme pasienten for å tilrettelegge for bedring. Dessverre har ikke alle i helsevesenet forstått dette. Vil du vite mer, kan du lese
12 grunnregler ved ME og Pleie av alvorlig syke ME-pasienter.
Vil du bidra? Bruk kontonummer 97105254958.
Alt som kommer inn går direkte videre til familien.
Pr 27.1.2014 er det kommet inn kroner 12.526,-
Vi vil oppdatere summen med jevne mellomrom så lenge kronerullingen pågår.
Nytt i saken!
ME-foreningens generalsekretær bekrefter
Det har kommet spørsmål på Twitter
om dette virkelig kan være sant. Det er
dessverre det, noe som ble bekreftet av generalsekretæren i ME-foreningen, Gry Finstad Molland, i samme kanal
kl 21.48. 21.1.14.
Hun skriver: «Ja, dette kan jeg,
dessverre, bekrefte at er en sannhet. Kjenner saken godt.»
Vi takker for bekreftelsen. Hun kommenterer normalt ikke enkeltsaker.
Av hensyn til personvernet kan vi ikke gå ut med navn på sykehuset. Norge er et lite land.
Denne saken er også delt på Befri ME-syke barn fra institusjon på Facebook, hvor du kan lese mer om hva institusjonalisering av barn med ME kan føre til.
21.1.14
@fryvil
Spre gjerne denne bloggposten. Bruk kortlenken: http://wp.me/p3VLNe-9H
Dette er noe av det grusomste jeg har lest.
Som mangeårig ME-pasient vet jeg hvor overfølsomt sansesystemet vårt er. Å tvangsbehandles med sansestimulering har jeg bare ett ord for: Tortur.
Takk for påminnelsen.
Jenta har blitt noe bedre, men er fortsatt svært alvorlig syk. Hun pleies av foreldrene og hjemmesykepleiere (få personer). Nå har familien fått innvilget 20 timer BPA/uke. Kommunen har vist både samarbeidsvilje og fleksibilitet, og tatt til seg kunnskap. Fastlegen er svært dyktig og myndig, og har satt seg ordentlig inn i ME. (Familien ønsket å komme med en oppdatering, men har ikke (hatt) kapasitet til det.)
«Du må ikke sitte trygt i ditt hjem
og si: Det er sørgelig, stakkars dem!
Du må ikke tåle så inderlig vel
den urett som ikke rammer dig selv!»
Arnulf Øverland
Nå får det være nok! FORSTÅR de ikke at det er en sekkediagnose? Blir helt sjokkert, men jeg har jo levd marerittet selv i mange år. Hatt en feilaktig ME-diagnose som viste seg å være alvorlige ubehandlete infeksjoner.
Jeg tror faktisk ikke de er smartere! Det trengs en kraftig opprydding i helse-Norge. Dette begynner å bli en farse.
Helt eni med deg Linn. Søstra mi fikk ME diagnosen, men hun har også mange alvorlige infeksjoner. Borrelia, Babesia, Barronella ++. ME er en bås du blir satt i når helsenorge ikke vet hva som plager deg. Les dere opp folkens!,,, Ikke bare godta at du har ME, det er jo en grunn til at du er syk. Mange som har fått diagnosen: Me, Ms, Als, Parkinson, autoimmune sykdommer, har bakterielle årsaker. Det kan behandles med Antibiotika. Mange liv som blir ødelagt av feil diagnose….
Vi er nok dessverre naive ….og det å tro at dette er en av de verste sakene er også naivt. Med nært kjennskap til svært alvorlig syke pasientene/ pasienter hvor du MÅ ha hjelp fra helsepersonell med sonde mm., så vil jeg tro dette er mer regelen enn unntaket. Det er jo dette som flere med slike erfaringer har prøvd å fortelle om: «når de som er satt til å hjelpe blir din verste fiende». Resultatet er at foreldrene gjemmer sine barn og pleier dem alene natt og dag …helt uten støtte fra leger og helsepersonell….og i kontinuerlig redsel for at de skal dø. Foreldrene beskyldes for at de gjør ungene sykere og denne enorme belastningen bidrar til at verken pasientene eller familien orker /tør stå frem.
Tilbaketråkk: Fundraising! | ME-mammas betroelser
Jeg blir så lei meg og sint over all uforstand som finnes.
Dette er bare helt fryktelig å vite at skjer, og jeg håper det kan stoppes snarest!
Jeg vil hjelpe, og håper at mange andre også vil.
Lykke til! <3
Tilbaketråkk: Spytter spiker 2 | Dagens lille ME-glede
Denne kommentaren er et utdrag fra en utmerket bloggpost hos Dagens lille ME-glede. Anbefales!
Tilbaketråkk: Kronerulling til ME-sykt barn – oppfølging | ME-mammas betroelser
Tilbaketråkk: Trettitretusen-nihundre-og-åttiseks takk! | ME-mammas betroelser
Over 2 år siden… Noen som vet hvordan det går med jenta?