Kommunikasjonsvansker?

Kommunikasjon kan være vanskelig.  Å skulle kommunisere hvordan en syk kropp oppfører seg på en slik måte at andre forstår er ikke lett i det hele tatt.  Kan hende handler mye av problemene vi møter når vi har et ME-sykt barn om kommunikasjonsvansker. På et seminar om ME og Borrelia på Vitenskapsakademiet i Oslo 28.10.2013, ble lege Sidsel Kreyberg sitert på at «Man mangler terminologi som kan beskrive ME-pasientenes tretthet.» Det tror jeg stemmer. De er ikke bare slitne og trette. De eier ikke krefter, og makter ikke å gjøre mer enn dagsformen tillater.

Å være lege er nok en stor utfordring. Tenk å skulle møte syke, fortvilte mennesker hver dag og hele dagen. Hver dag, året rundt. Det må være enormt utfordrende, og jeg er glad jeg ikke er lege. Når vi kommer til legen trenger vi at legen lytter og tar oss på alvor, uavhengig av hvem som var der før oss.

Når jeg forklarer legen min om symptomer, bruker jeg andre ord enn legen ville brukt. Noen ganger forstår legen umiddelbart og hekter det jeg sier på en grei diagnose. Bihulebetennelse. Urinveisinfeksjon. Legen kan gi meg råd eller medisin som hjelper. Andre ganger er det ikke like enkelt. Legen prøver med noen blodprøver, men kanskje alt er innenfor det mystiske normalområdet. Så må legen virkelig tenke, og se de ulike prøvesvarene i sammenheng. Ta flere prøver – som må sees i sammenheng. Og alle prøvene må sees i sammenheng med hvordan jeg formidler at jeg har det nå. Klarer jeg å formidle så legen forstår? Tar jeg med alt som er relevant? Sier jeg masse som bare forkludrer? Klarer legen å sette seg godt nok inn i min situasjon?

Jeg skjønner inderlig godt at dette er utfordrende og komplisert. Særlig når det kommer en pasient med veldig mange og svært varierende symptomer. Kanskje til og med en ung pasient som har mindre erfaring og vanskeligere for å formidle symptomer enn voksne. Kanskje pasienten må få hjelp til å forklare symptomene av den som følger med til legen. En som står nær og ser hva som skjer, men som likevel ikke kan vite hvordan det kjennes inne i kroppen til den som er syk.

Hvordan kan jeg få legen til å forstå at jeg ikke er en mor som flyr til legen og overdriver symptomer og duller med ungen? Det er så langt unna det som er meg at jeg blir dødsfornærma inni meg når det blir insinuert. – Og da er det jo vanskelig å kommunisere…

Når jeg, som mor, prøver å hjelpe datteren min med å forklare symptomer, intensitet, variasjon – da må jeg tolke. Noen ganger tolker jeg feil. Heldigvis er jenta mi i stand til å si fra. Meget bestemt sier hun at det ikke er sånn, det er slik. Alt dette må legen forholde seg til. Legen kjenner oss ikke privat. Vet ikke at vi er jordnære, eller at vi synes utdanning er viktig. Vet ikke hvor moden jentungen er, at hun faktisk ikke overdriver symptomer (heller motsatt!) og at alt hun ønsker er å være frisk og delta på skole og i fritid sammen med vennene sine. Selv om legen hører at vi sier det, kan han ikke vite i hvilken grad dette stemmer. Det kan hende at det eneste legen får ut av en slik episode er at «her er det en vanskelig jentunge som retter på moren sin»!

Dessuten er legen voksen. Mange voksne tror at barn overdriver, og ikke er helt til å stole på. Mange voksne hører ikke ordentlig etter når barn svarer, selv om det var de som stilte spørsmålet, særlig hvis svaret er noe annet enn det de forventet.
Hvordan er det da å være lege å skulle ta inn over seg at dette barnet, denne ungdommen, er minst så syk som det blir sagt? Når de fleste prøvesvarene ikke viser noen ting? Når barnet noen ganger faktisk virker helt friskt? Noen ganger mutt og slapp. Noen ganger helt klart smerteridd. Når legen  bare blir fortalt at hun blir iskald og får blå lepper og skjelver etter utflukten til legekontoret. Det skjer jo hjemme. Etterpå.

Hvor fortvilet må det ikke være når man møter på pasienter man ikke vet hvordan man skal hjelpe? Når andre fagfolk er uenige om hva som bør gjøres, og faktisk beskylder hverandre for å skade pasientene med den behandlingen som foreskrives! Hvor vender man seg da?

Mitt håp er at legen vender seg til fagfolk som vi som pasient og pårørende stoler på. Og fremfor alt at han anstrenger seg for å lytte – virkelig lytte til oss. At han i stedet for å tenke at vi overdriver, lider av hypokondri eller psykiske lidelser, lar fordommene fare og lytter til det vi sier. At han tar inn over seg hvor lav tålegrensen til tenåringen med ME virkelig er og at den ikke kan forseres. I bedre perioder klarer hun jo mer, og gjør mer helt av seg selv.

Og bare for å ha nevnt det – dette er også en utfordring i forhold til NAV og andre hjelpere.

Av @fryvil