Kjære statsminister Erna Solberg, helseminister Bent Høie, arbeidsminister Robert Eriksson og barneminister Solveig Horne.
Illustrasjon: digitalart, freedigitalphotos.net
Til jul ønsker jeg meg et skikkelig løft for familier med ME-syke barn. Det er fullt mulig å få til, det krever bare litt kunnskap og litt penger. Ikke mye penger – bare litt.
Her er hva jeg ønsker meg:
- Alle kommuner har én koordinator med god kompetanse på den somatiske sykdommen ME, G93.3.
Ikke noe «biopsykososialt» eller «psykobabbel». - Når en familie får et barn med ME-diagnose, tilbyr koordinatoren foreldrene et infomøte.
- Infomøtet går ut på å få en oversikt over rettigheter, hva en kan søke på av økonomisk hjelp, hjelpemidler som kan være nyttige, og info om hvem som har ansvar for hva i kommunen. Infomøtet inneholder også informasjon om det å bli pårørende til syk unge, ulike instanser, kurs, foreninger en kan ta i bruk, hvis behovet er der eller kommer – for bedre å takle sykdommen.
- Det tilbys også et pårørendemøte for andre familiemedlemmer, for informasjon om sykdommen og diskusjon om hva de kan bidra med ovenfor den syke og familien.
- Familien får rom til å bearbeide og skjønne situasjonen de er kommet i, uten å måtte forholde seg til en massiv pågang av hjelpere med en gang.
- ME-koordinatoren hjelper familien med skolesituasjonen, og formidler til skolen at en nå vil være i en eksperimentell fase i forhold til skolegangen, i forhold til å finne rett mengde skole til barnet. – og bistår søknad om helt eller delvis fritak fra skoleplikten.
- ME-koordinatoren informerer involverte lærere, PPT og andre om sykdommen ME, og hva de skal være oppmerksomme på.
- ME-koordinatoren tilbyr faste hjemmebesøk fra dag én for å støtte og hjelpe familien, til familien selv føler seg godt ivaretatt av hjelpen i kommunen, og føler seg trygg på ansvaret og situasjonen de er havnet i.
- ME-koordinatoren sørger gjennom dette arbeidet for at både barn og foreldre blir møtt med respekt og forståelse i alle ledd.Og familien kan selvsagt hele tiden velge om de vil takke ja eller nei til alt dette.
- Til sist: Skikkelig satsning på biomedisinsk forskning!
Så kjære Erna, Bent, Robert og Solveig. Dette er hva jeg ønsker at dere skal gi meg og andre familier i samme situasjon. Er det for mye å be om?
– Eller må jeg be Julenissen om å ordne opp?
Juleønske fra en ME-mamma