Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret kom først 14.5.2024 og er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen.
I brevet påstår Helland at de forholder seg til G93.3: «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen planer om å endre vårt syn på sykdommen og vil fortsatt bruke koden G93.3»
I Nettavisen kan vi derimot lese at Maria Pedersen mener at «bodily distress syndrom betegner sykdommen ME bedre, fordi det kan peke på en altfor stor belastning over lengre tid»
«Navnet i seg selv kan peke en inn på en sykdom som skyldes en altfor stor belastning over lengre tid. Dette gjør det kanskje enklere for pasienter å forstå behandling og tiltak som kan hjelpe en å bli frisk. Så er det en veldig annerledes beskjed å få, forteller Pedersen.»
Pedersen sier også: «Hva vi kaller sykdommen, kan også påvirke pasientene […]», og videre: «I Danmark er den nye ICD-11 diagnosen «bodily distress syndrom» hyppig brukt, i stedet for CFS/ME.»
Dette er jo ikke det Helland skriver nå. Bør ikke påstandene i Nettavisen dementeres?
Helland skriver også: «Håp er et sentralt aspekt ved tilfriskning og rehabilitering av all sykdom – spesielt langvarig sykdom. Det er derfor viktig at også CFS/ME pasienter får vite at de kan bli bedre og noen kan bli friske.» Dette er vi enige i, det ér mulig å bli bedre. Og noen få – rundt 5 % med ME – blir helt friske. Dessverre opplever vi at, slik både Helland og Pedersen har uttalt seg flere steder, NKT og CFS/ME-teamene ved OUS stadig fremmer et helt urealistisk håp. Og urealistisk håp om bedring og tilfriskning kan, når det ikke innfris, skade både tilliten til helsevesenet og egen psyke. I tillegg skaper slike uttalelser en urealistisk forventning om tilfriskning fra NAV sin side. Dette har vi skrevet om tidligere, blant annet i Slik blir du frisk – bare følg dette skjemaet!
Forøvrig kan vi per i dag ikke ha tillit til det nevnte registeret, da vi ikke har fått inn noen brukerrepresentanter i referansegruppa: Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2
Les hele svaret her (PDF):
Vi vil selvsagt følge opp dette videre.
Les våre spørsmål her: Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander
Nei, et slikt svar er lagt fra godt nok!
Man får ikke særlig håp når man ser hvordan de gaslighter pasienter som har andre erfaringer enn det de selv ønsker å fremheve! …og det er jo litt rart hvor mange «kun et par stykker som ikke har blitt bedre» viser seg å være… Det er litt for mange som har sagt at de må vare ‘av de to ‘som ikke har blitt bedre… *panneklast*!
Har dere fremdeles ikke blitt invitert inn som brukerrepresentanter? Selvsagt skal begge foreningene inn! Deres oppgave er ikke å ønske velkommen de som har samme mening som dem selv, men å invitere alle brukerrepresentanter innen sykdommen!
Det er umulig å ha tillit til ledelsen av CFS/ME-avdelingen på Riksen og Nasjonalt kompetansetjeneste for CFS/ME når de motarbeider ME-foreningene på denne måten! Når det tilsammen er snakk om over 6000 medlemmer, er jo ikke det å representere en liten gruppe!
Oppgjennom årene har både Riksen og NKT mottatt mange!! klager og likevel får de fortsette med den ensidige behandlingsfremstillingen. Hvordan er det mulig?
Tilbaketråkk: ME-foreningen ber om at Kompetansetjenesten nedlegges – Life with ME by Sissel