Vi har fått signaler om at det vil komme nærmere informasjon om når høringsutkastet til Helsedirektoratets nye retningslinje blir publisert i løpet av denne uken. Samtidig vet vi per nå ikke nøyaktig tidspunkt for publisering, eller om det vil bli et webinar i samarbeid med Helsedirektoratet i forkant.
Vi ønsker derfor å si litt om hvordan styret i ME-foreldrene planlegger å jobbe når høringsutkastet foreligger, slik at dere vet hva dere kan forvente av prosessen videre.
Når utkastet blir publisert, vil styret først bruke noen dager på å lese gjennom dokumentet for å få et første overblikk. Styret vil – i likhet med medlemmene – se utkastet for første gang når det publiseres. Det betyr at det vil ta litt tid før vi kan si noe om innholdet og hva vi tror retningslinjen kan bety for barn og unge med ME og familiene deres.
Etter denne første gjennomgangen vil styret gå grundig gjennom hele dokumentet. På bakgrunn av dette vil vi lage et utkast til høringssvar fra ME-foreldrene. Utkastet vil bli delt med medlemmene våre på e-post i forkant av et planlagt medlemswebinar, som vi ser for oss å arrangere én til to uker etter at utkastet til høringssvar er delt med medlemmene.
På webinaret ønsker vi å få innspill fra medlemmene til vårt forslag til høringssvar. Det kan for eksempel være momenter dere mener mangler, eller formuleringer dere synes bør justeres eller presiseres. Målet er at høringssvaret fra ME-foreldrene skal være godt forankret i medlemmenes erfaringer.
Vi kommer tilbake med konkrete datoer for deling av utkast og for medlemswebinar når høringsutkastet er publisert og vi har fått et bedre bilde av hvor omfattende arbeidet blir.
Til slutt vil vi minne om at høringsfristen er tre måneder, og at det også er mulig å sende inn høringssvar som privatperson for dem som ønsker det.
Vi sender også denne informasjonen på e-post til ME-foreldrenes medlemmer.
Tillegg: Ikke før hadde vi publisert denne saken, før vi fikk e-post om at utkastet til ny retningslinje var lagt ut på høring! Se her: https://www.helsedirektoratet.no/nyheter/horing-om-ny-nasjonal-retningslinje-om-langvarig-utmattelse-inkludert-me-cfs?