Dette er ett av tre innspill som vi sendte til helse- og omsorgsminister Vestre i etterkant av møtet 1. april 2025. Nederst ligger lenke til vår oppsummering av møtet, hvor du også finner vårt innlegg og våre to andre innspill inkludert kilder/referanser.
Oppsummering fra ME-foreldrene, april 2025, til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre
Flere forskningsmiljøer, blant annet ledet av professorene Carmen Scheibenbogen og Klaus Wirth, har oppsummert hva vi vet om muskelproblemer hos personer med ME – unikt for dem som har post-exertional malaise (PEM), altså forverring av symptomer etter aktivitet.
Se oversikt: ME Research UK: https://www.meresearch.org.uk/overview-of-muscle-findings-in-me-cfs-and-long-covid/
Dette viser forskningen samlet:
1. Energisvikt i muskelcellene
– ME-pasienter går raskere over til anaerob forbrenning – en mindre effektiv form for energiproduksjon som fører til muskelsvekkelse og utmattelse.
– Cellene har redusert evne til å ta opp og bruke oksygen. Dette gjør fysisk aktivitet utover pasientens energireserver svært belastende, og forverrer symptomene.
2. Faktiske skader i musklene
– Muskelbiopsier viser tegn til skade, betennelse og forsøk på reparasjon etter aktivitet.
– Mitokondriene – cellenes “energiverk” – har både strukturelle og funksjonelle avvik.
3. Ubalanse i salter i muskelcellene
– Noen studier viser for høyt natriumnivå i cellene, noe som kan føre til kalsiumopphopning – og ytterligere skade på musklene.
Hvorfor er dette viktig?
Det finnes ingen kur for ME per i dag, og pasienter med PEM blir sykere når de presses utenfor sine tålegrenser. Det gjelder både fysisk og kognitiv belastning. Hjernen bruker 20–25 % av kroppens energi i hvile – og for en pasient med PEM kan kognitiv aktivitet alene være nok til å forverre tilstanden.
Det finnes lite forskning på dette, og mange studier er små og underfinansierte. Likevel er funnene tydelige: ME-pasienter med PEM skal ikke anbefales gradert trening eller kognitiv terapi som innebærer å overstyre symptomer – dette gjør dem sykere.
Flere av disse biologiske funnene har vært kjent i 10-15 år, men er fortsatt ikke implementert i helse- og kompetansetjenester. Dette har bidratt til feil tiltak og alvorlige konsekvenser for pasientene.
Noe av den mest relevante forskningen på dette området kommer fra norske fagmiljøer. Forskningsgruppen i Bergen har gitt viktig innsikt: Helse Bergen – ME-forskning https://www.helse-bergen.no/avdelinger/kreftklinikken/forsking-pa-me og ved Universitetet i Oslo har Katarina Lien gjort banebrytende studier på energimetabolisme og PEM.
Norge har allerede fagmiljøer å bygge videre på – men det krever politisk vilje og langsiktige midler.
Oppfordring:
Vi ber om at ME med PEM skilles fra annen utmattelse i den nye nasjonale retningslinjen, i pasientregistre og kvalitetsindikatorer, behandlingstilbud og samhandlingsmodeller, samt når dagens Kompetansetjeneste for CFS/ME skal erstattes med en ny løsning. Et lite antall historier om “friskmelding” gjennom kognitive teknikker kan ikke få fortsette å overstyre disse biologiske funnene.
____
Vår oppsummering og øvrige innspill finner du via denne artikkelen: ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre