ME-foreldrene har i dag sendt inn følgende kortfattede høringssvar til arbeid- og sosialkomiteen på Stortinget i forbindelse med et representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter:

Til arbeid- og sosialkomiteen med kopi til Seher Aydar
Ad dokument 8:271 S (2021-2022)
Dessverre hadde vi notert 17.10. som høringsfrist, men sender likevel inn dette til komiteen på e-post.
ME-foreldrene er en frittstående pasient- og brukerorganisasjon for foreldre og pårørende til ME-syke barn og unge – og selvsagt for de unge selv. Foreningen ble formelt stiftet og registrert i Brønnøysundregisteret 26.4.2017, med organisasjonsnummer 918 906 428. Den er oppført under Kompetansetjenesten for CFS/ME, Helsenorges og NAFKAMs oversikter over relevante foreninger.
Me-foreldrene støtter begge representantforslagene om å bedre ME-sykes trygderettigheter lagt fram av Emma Watne og Seher Aydar:
- Stortinget ber regjeringen om snarest å oppdatere den nasjonale veilederen for utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg ved CFS/ME og fram til ny veileder foreligger, sikre at ingen ME-syke pålegges behandling eller tiltak som ikke har dokumentert effekt, eller som kan være til skade.
- Stortinget ber regjeringen sikre at Nav ikke kan kreve at personer som vurderes for uføretrygd, må gå igjennom behandlinger eller vurderinger de ikke har en rettighet til eller får avslag på i det offentlige helsevesenet, eller som ikke på andre måter blir dekket av offentlig avtaler.
Statistikk viser at det er en opphopning av nye ME-tilfeller i aldersgruppen 10–20 år, jf vedlagte lenke. Norges ME-forenings undersøkelser viser at det er økt risiko for alvorlig sykdom for de som blir syke i barne- og ungdomsårene. Dette kan forverres dersom de blir tvunget til behandling og arbeidsavklaring fra NAV. En av våre bekymringer at de unge som har vært syke siden barndommen blir tvunget til rehabilitering og avklaring. I de aller fleste tilfellene fører dette til forverring av ME. I tillegg vil usikkerhet om økonomi også være en belastende faktor som kan medføre forverring.
Selv om forskningen begynner å finne biomedisinske årsaker, er det foreløpig ingen kur for ME. Den behandlingen som de fleste tåler og kan bli bedre av, er aktivitetsavpasning.
Norges ME-forening har også foretatt en undersøkelse om hva som hva som bidrar til bedring eller forverring. Her kommer behandling fra NAV før uføretrygd er innvilget, dårlig ut, jf vedlagte lenke. Gjennom kontakt med våre medlemmer, får også vi bekreftelse på det samme som brukerundersøkelsene viser.
ME-foreldrene støtter derfor representantforslaget og ber om at det gjennomføres snarest.
Stine Aasheim, styreleder
Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse – Norges ME-forening (me-foreningen.no)
www.me-foreldrene.no
post@me-foreldrene.no
medlem@me-foreldrene.no
Facebook:
https://www.facebook.com/MEforeldrene
Twitter/@MEforeldrene