Høringssvar om spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet
– Endringer i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven – godkjenning av virksomheter mv.

Høringsfristen er 21.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens høringsside

.

Her kan du lese vårt svar i sin helhet:

Innledning

ME-foreldrene representerer pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME) og deres pårørende. Vi takker for muligheten til å gi innspill til dette viktige arbeidet. Som organisasjon ønsker vi å bidra til en sterk offentlig helsetjeneste som sikrer alle pasienter et likeverdig tilbud, uavhengig av diagnose, økonomiske eller geografiske forskjeller. Vi støtter tiltak som styrker kvalitet, pasientsikkerhet og bærekraft i helsetjenesten.

Samtidig er det nødvendig å belyse de særskilte utfordringene ME-pasienter har. ME kalles ofte kronisk utmattelsessyndrom og CFS/ME, men vi mener at dette gir et feilaktig bilde av sykdommen ME, da utmattelse kun er en liten del av symptombildet. ME-pasienter står ofte utenfor de tradisjonelle strukturene i helsevesenet, med begrenset tilgang til utredning og behandling. Vi mener at en helhetlig og solidarisk tilnærming må legges til grunn for å sikre rettferdig tilgang til tjenester, samtidig som vi styrker kompetansen i det offentlige helsevesenet.

Om styrking av det offentlige helsevesenet

En sterk offentlig helsetjeneste er en bærebjelke i det norske velferdssamfunnet. For ME-pasienter, som ofte har komplekse og langvarige behov, er det avgjørende med et helhetlig offentlig tilbud. Samtidig ser vi i dag store variasjoner i kvalitet og tilgjengelighet på tjenester for denne pasientgruppen. Der det finnes gode tilbud i offentlig sektor, er disse ofte avhengige av enkeltpersoners engasjement og dedikasjon. Når slike nøkkelpersoner pensjoneres eller bytter stilling, forsvinner tilbudene uten at det legges til rette for kontinuitet.

Dette understreker behovet for systematisk kunnskapsbygging og organisatoriske løsninger som sikrer at tilbudene opprettholdes uavhengig av individuelle initiativ. Vi støtter derfor tiltak som sikrer kompetanseoverføring, styrker fagmiljøene og gjør kunnskap om ME til en integrert del av helseutdanningene.

Om regulering av private helsetjenester

Vi støtter regjeringens ønske om å sikre kvalitet og ansvarlighet i private helsetjenester gjennom en godkjenningsordning. Private aktører må operere innenfor tydelige rammer som støtter opp under det offentlige helsevesenet, fremfor å svekke det.

Samtidig må vi erkjenne at mange ME-pasienter i dag er avhengige av private helsetilbud, da det offentlige ikke alltid klarer å møte deres behov. En overgang til et mer regulert system må derfor inkludere en plan for å bygge opp robuste offentlige tilbud, slik at private tjenester i mindre grad blir nødvendige. Dette arbeidet må skje gradvis, med tett dialog mellom offentlig og privat sektor, for å unngå at pasientene blir stående uten tilgang til nødvendig helsehjelp.

Vi foreslår at det i en overgangsfase gis insentiver til private aktører som samarbeider med det offentlige om å redusere ventetider og sikre et bredere utrednings- og behandlingstilbud for ME-pasienter.

Om fordeling av personellressurser

Vi deler departementets bekymring for mangelen på helsepersonell, og støtter tiltak som prioriterer rekruttering og styrking av det offentlige helsevesenet. For å motvirke at helsepersonell forlater offentlig sektor til fordel for privat virksomhet, må arbeidsforholdene i det offentlige bedres. Dette inkluderer mer forutsigbare arbeidstider, muligheter for faglig utvikling og tilstrekkelige ressurser for å kunne gi pasientene forsvarlig helsehjelp.

Samtidig mener vi at private aktører som tilbyr tjenester til pasienter med komplekse behov, som ME, kan spille en viktig rolle i å avlaste det offentlige systemet. Et nært samarbeid mellom offentlige og private aktører kan bidra til å sikre en god ressursfordeling og unngå unødvendig konkurranse om personell.

Om kompetanseheving og forskning

Kompetansemangel er en grunnleggende utfordring i møte med ME-pasienter. Vi foreslår at det satses på nasjonale kompetansesentra og fagnettverk som kan støtte lokale tjenester og sikre at kunnskap om ME blir en del av helseutdanningene. I tillegg må det legges til rette for forskning som styrker evidensgrunnlaget for utredning og behandling, slik at pasientene kan få et helhetlig og kunnskapsbasert tilbud.

Avslutning

ME-foreldrene støtter intensjonen bak de foreslåtte lovendringene, men vi ønsker å understreke behovet for å prioritere sårbare grupper, som ME-pasienter. Vi oppfordrer til en gradvis overgang mot et styrket offentlig helsevesen som kan møte pasientenes behov, og til en målrettet satsing på kompetanseheving og forskning.

ME-pasienter må sikres et likeverdig og helhetlig tilbud, der solidaritet og rettferdighet står i sentrum. Vi håper at våre innspill kan bidra til å styrke det norske helsevesenet for alle.

Med vennlig hilsen ME-foreldrene

Dette innlegget ble publisert i Høringssvar og merket med , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *