30. mai 2025 sendte Arbeids- og inkluderingsdepartementet et forslag til endringer i regelverket for sykepengar og stønad ved barns sykdom ut på høring. ME-foreldrenes styre har levert svar innen fristen, 22.08.2025
Du finner alt om høringen på regjeringens nettsider, men det kan ta noen dager før alle høringssvarene blir publisert der.
Høringssvar fra ME-foreldrene
Om ME-foreldrene
ME-foreldrene er en brukerorganisasjon for foreldre og andre pårørende til barn og unge med ME (myalgisk encefalomyelitt), samt for de unge selv. Vi driver opplysningsarbeid overfor rammede familier, skoler, hjelpeapparat og beslutningstakere på alle nivåer.
Vi ønsker å bidra med innspill som sikrer at sårbare pasientgrupper ivaretas, med vekt på etisk forsvarlighet, pasientautonomi og tillit til forvaltningen.
Overordnet kommentar
Vi støtter intensjonen om å samle og tydeliggjøre regelverket. Samtidig er det avgjørende at endringene ikke svekker rettigheter i praksis for familier som lever med langvarige og fluktuerende sykdommer som ME/PEM. Vi vil derfor kommentere noen av punktene.
Punkt 2 – Endringer i sykepenger for frilansere (sluttvederlag/etterlønn, kap. 8 § 8-47)
Vi har ingen merknader til dette forslaget.
Punkt 3 – Lovfeste at vedtak om utvidet rett til omsorgspenger kan tidsavgrenses (kap. 9 § 9-5)
Forslaget kan gi utilsiktede ulemper for familier med barn som har ME. Tilstanden er ofte langvarig og kjennetegnes av store svingninger. Barn kan ha perioder med tilsynelatende bedring (ofte i sommerhalvåret), men blir dårligere igjen når belastningen øker, for eksempel ved skolestart. Dersom vedtak fattes i en slik «god» periode, kan familien risikere at rettigheter bortfaller selv om behovet er varig. Selv om nytt vedtak kan gis ved endring av funksjonsnivå/behov for pleie, er det usikkert om a) hva som må til av erklæringer ved ny søknad, b) om det også gjelder ved behov for flere omsorgsdager.
Vi ber derfor om at:
- Det fastsettes en minste vedtaksperiode på 12–36 måneder for sykdommer med fluktuerende forløp.
- Det åpnes for forenklet fornyelse uten ny omfattende spesialisterklæring når tilstanden er uendret.
- Det presiseres at kortvarige bedringer i funksjonsnivå – som ofte etterfølges av forverring ved belastning (PEM) eller sesongvariasjoner – ikke kan tolkes som varig bedring for pasienter med ME/PEM.
Dette vil bidra til mindre administrativt merarbeid for familier, leger og NAV, og redusere stressbelastningen for pårørende.
Punkt 4 – Ny samlet bestemmelse om gradering (kap. 9 § 9-11)
Vi støtter å samle reglene i én paragraf og at unntaket for nattevåk/beredskap videreføres.
Vi ønsker samtidig å fremheve følgende:
- Vi støtter forslaget om å lovfeste at inntil fem personer kan dele pleiepenger. For familier med ME-syke barn er det ofte behov for at besteforeldre eller andre pårørende bidrar, og det bør derfor være fleksibilitet i omfordeling mellom omsorgspersoner uten at det kreves nye søknader ved kortvarige endringer.
- Siden «37,5-timers»-regelen flyttes ut av lovteksten og ligger i forskrift, bør det gis tydelig veiledning for å hindre feilpraktisering i forvaltningen.
- Vi ber om at veiledningen presiserer at tilsyn i barnehage eller skole ikke automatisk innebærer at foreldrene kan arbeide normalt, da transport, behov for hvile etter bl.a. nattevåk og uforutsigbare PEM-forverringer binder omsorgspersonen også på dagtid.
Punkt 5 – Opplæringspenger (kap. 9 § 9-14)
Vi støtter at foreldede begreper erstattes med «anerkjent pedagogisk opplæring», og at det åpnes for at også private aktører kan tilby slik opplæring når dette er nødvendig for å ta seg av eller behandle barnet.
Vi ber om at:
- Det fastsettes kriterier for hva som regnes som «anerkjent pedagogisk opplæring», for å sikre forutsigbarhet.
- Digitale og hybride kurs likestilles med fysiske, da dette ofte er eneste realistiske løsning for ME-syke.
- Innstrammingen «omsorg for» ikke tolkes så snevert at besteforeldre eller andre som i praksis ivaretar barnet faller utenfor. Dette må presiseres.
Punkt 6 – Presisere i egen bestemmelse hvilke kapittel-8-regler som gjelder (kap. 9 § 9-15)
Vi støtter den lovtekniske oppryddingen. For å forebygge rettstap ber vi om at tilhørende forskrifter og veiledninger tydeliggjøres og publiseres, gjerne på høring, før iverksetting.
Punkt 7 – Lovkrav om medisinsk dokumentasjon ved unntak for nattevåk/beredskap (kap. 9 § 9-16)
Vi støtter intensjonen om tydeligere dokumentasjonskrav. Samtidig er kunnskapen om ME svært varierende i spesialisthelsetjenesten. Det er derfor nødvendig med tiltak som sikrer likeverdig praksis og reduserer unødig belastning på familier.
Vi foreslår at:
- Det utarbeides en standardisert erklæringsmal for spesialisthelsetjenesten, som eksplisitt tar inn nattlige oppvåkninger, døgnrytmeforstyrrelser, ortostatisk intoleranse og uforutsigbare PEM-forverringer, og vurderer hvordan dette reduserer/hindrer arbeidsevne hos omsorgspersonene.
- Ved forlengelser uten endring bør det åpnes for at fastlegen kan supplere siste spesialisterklæring, slik at familiene slipper å belaste spesialisthelsetjenesten unødig.
- Begrepet «beredskap» presiseres til også å omfatte dagtid, da ME-forverringer ofte kan oppstå brått etter minimal aktivitet.
- En egenerklæring fra foreldre bør kunne supplere legeerklæringen, ettersom situasjonen er uforutsigbar og ikke alltid fullt ut fanges opp av behandler.
De samme argumentene og sårbarhetene vi har påpekt, vil også kunne gjelde flere pasientgrupper.
Avslutning
ME-foreldrene ber om at våre innspill tas med i det videre arbeidet. Vi stiller gjerne opp til dialog, og kan bidra med kunnskap om ME/PEM og erfaringer fra familier med barn og unge som er rammet av sykdommen.