Høringssvar om pleiepengeordningen fra 132 ME-foreldre!

Regjeringen foreslår å utvide pleiepengeordningen. Det foreslåtte nye kriteriet er at barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har dokumentert behov for kontinuerlig tilsyn og pleie og pleieren derfor må være bort fra arbeidet. Dette er en viktig oppmykning fra kravet om livstruende eller svært alvorlig sykdom. Barn med varig sykdom er foreslått inkludert.

Regjeringen foreslår videre

• å forenkle det nå kompliserte regelverket
• å utvide øvre aldersgrense til 18 år for alle tilfeller (men ingen skal få pleiepenger lengre enn til fylte 18 år)
• å gi pleiepenger med opptil 100 prosent inntektskompensasjon i 260 dager (ett år) og 66 prosent kompensasjon i 1040 dager (fire år)
• å gjøre det mulig å ta ut den foreslåtte rammen over flere år ved å ta ut lavere prosent (telle dager)
• å øke fleksibiliteten ved å tillate gradering ned til 20 %. En dag med 20 % uttak skal imidlertid telle en hel dag av totalrammen
• å oppheve de syv karensdagene («§9-10 tilfeller»)
• at begge foreldre skal kunne ta ut pleiepenger samtidig (også for «§9-10 tilfellene»), men den totale dagsrammen forbrukes dobbelt så fort hvis begge tar ut dager samtidig.

Det syke barn, Edvard Munch 1896

Den foreslåtte endringen kan vesentlig bedre situasjonen for mange ME-syke barn og unge. 132 ME-foreldre sendte derfor et felles svar da ordningen med pleiepenger var på høring, med høringsfrist 15.12.2015. I all hovedsak støtter vi regjeringens forslag.

Vi ser likevel en del utfordringer, blant annet:

• Forslaget krever at spesialist (på sykehus?) skriver attester og søknader om pleiepenger. Men ME-syke barn og unge følges som regel opp av fastlege eller barnelege utenfor sykehus. Diagnostisering skjer også ofte utenfor sykehus. De fleste sykehus avviser dessuten barn som allerede har diagnose. Sykehusinnleggelse er for øvrig en stor belastning for ME-syke, og bør helst unngås.
• Det tar ofte lang tid å komme til utredning, men barnet trenger likevel kontinuerlig tilsyn og pleie. Hvem skal attestere for pleiepenger i denne tiden?
• Det oppleves urimelig at Nav overprøver vurderinger som er gjort av barnets lege. Denne praksisen gir også stor usikkerhet, siden familien ikke vet om pleiepenger vil bli innvilget.
• ME-syke er ofte syke lengre enn fem år, og vil ha behov for tilsyn, pleie og omsorg ut over den begrensede perioden regjeringen nå foreslår.

Vi har derfor foreslått følgende endringer:

• Barnets oppfølgende lege bør skrive alle legeerklæringer i forbindelse med pleiepengesøknader, i hvert fall for ME-syke barn/unge. Oppfølgende lege kjenner pasienten best og vil forhåpentligvis ha nær kontakt med den syke, gjerne gjennom hjemmebesøk etc. For ME-syke er fastlegen vanligvis den oppfølgende legen.
• Barnets oppfølgende lege bør også bestemme pleiepengegraderingen, ut fra barnets tilstand og etter dialog med barnets omsorgspersoner/den som skal være hjemme.
• Både fastleger og spesialister bør ha tillit som når de sykemelder voksne. Når legen anbefaler pleiepenger bør familien kunne regne med at dette går i orden.
• Legens arbeidssted bør være uvesentlig. Sykehusinnleggelse er oftest ikke bra for ME-syke, det er ikke automatikk i at de henvises til spesialist ved sykehus og de færreste følges opp av spesialisthelsetjenesten.
• Pårørende må kunne opprettholde et forsvarlig økonomisk livsgrunnlag gjennom hele sykdomsforløpet, enten ved pleiepenger, ved tilstrekkelig høy omsorgsstønad eller ved nok hjelp og bistand som er tilpasset de spesielle utfordringene til ME-syke. Det siste er svært vanskelig, så primærløsningen bør være å sikre et forsvarlig økonomisk livsgrunnlag for nære pårørende.
• Det bør vurderes om man i spesielle tilfeller skal kunne utvide pleiepengeperioden til mer enn fem år.

Vi har også bedt om at regelverket generelt sett utformes slik at ME-syke barn og unge ivaretas, og ikke tvert imot påføres ekstra belastninger som kan gjøre dem sykere.

Les hele høringssvaret fra ME-foreldrene.

Vi takker ME-foreningen for velvillig å tillate oss å bruke deler av høringssvaret deres. Alle svar på høringen finner du på regjeringen.no.

Relaterte saker på ME-foreldrene.no

Pleiepenger: Lik praksis for alle må ikke innebære en innstramming Pleiepenger og saks- og klagebehandlingstid fra Nav This entry was posted in Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene and tagged Høringssvar om pleiepenger, Pleiepenger. Bookmark the permalink.