Høringssvar om helsetilsynsloven og opphevelse av UKom

ME-foreldrene har levert høringssvar i forbindelse med forslag til endringer i helsetilsynsloven og forslaget om å oppheve loven om Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (UKom) og slå UKom sammen med Helsetilsynet.

Du finner all informasjon om høringen på regjeringens nettsider

Høringssvaret lyder:

Innledning

Pasient- og pårørendeforeningen ME-foreldrene ønsker å takke for muligheten til å gi innspill til dette høringsnotatet. Som representanter for ME-pasienter og deres pårørende, er vi opptatt av at endringer i tilsynsordninger og meldeordninger tar hensyn til sårbare pasientgrupper som ofte står i risiko for feilbehandling og manglende oppfølging.

Vi har erfaring med at ME-pasienter ofte blir feilrepresentert i forskning og feilbehandlet i helsevesenet og i NAV-systemet. Dette gjør det avgjørende at tilsyns- og meldeordninger fungerer som verktøy for reell læring, forbedring og pasientsikkerhet.

Som organisasjon ønsker vi å bidra til en sterk og ikke minst trygg offentlig helsetjeneste som sikrer alle pasienter et tilbud av god kvalitet, uavhengig av økonomiske eller geografiske forskjeller.

Vi støtter tiltak som styrker kvalitet, pasientsikkerhet og bærekraft i helsetjenesten.  Samtidig er det nødvendig å belyse de særskilte utfordringene ME-pasienter har. ME-pasienter opplever ofte at de i praksis har begrenset tilgang til utredning og behandling for nye symptomer og diagnoser. Vi mener at en god kvalitetskontroll hvor pasienter og pårørende har en reell mulighet til å bli hørt er nødvendig for å sikre tilgang til trygge tjenester.

Våre kommentarer til de ulike forslagene

1. Sammenslåing av Helsetilsynet og Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom)

Høringsnotatet fremhever at Ukoms arbeid har vært sanksjonsfritt og læringsorientert, Dette har vært avgjørende for å bygge tillit blant pasienter og pårørende, spesielt i saker der systemfeil er hovedproblemet.

Helsetilsynets tradisjonelt har vært kontroll- og tilsynsbasert. En sammenslåing kan dermed fort føre til konflikt mellom to ulike tilnærminger.

En nasjonal, uavhengig instans som Ukom, hvor også pasienter og pårørende kan melde fra om negative hendelser, uten å gå via helseforetakene/aktører som er part i saken, er avgjørende for tilliten til helsetjenestene.

Uten en nasjonal instans som Ukom, risikerer man også at læring blir fragmentert og begrenset til enkeltforetak. Dette kan svekke muligheten til å oppnå endringer på systemnivå.

ME-pasienter har tidligere opplevd at systemsvikt ikke blir adressert på en måte som fremmer læring og forbedring. En læringsorientert tilnærming er derfor avgjørende for å forstå og håndtere utfordringene disse pasientene møter.

Vi er altså skeptiske til forslaget om å slå sammen Helsetilsynet og Ukom. Vi frykter at en sammenslåing kan svekke dette prinsippet og bidra til økt usikkerhet blant pasienter og pårørende.

2. Sanksjonsfrihet og meldekultur

Departementet foreslår at meldinger og rapporter om alvorlige hendelser ikke skal kunne brukes som grunnlag for tilsynssaker mot enkeltpersonell. Dette skal bidra til økt meldefrekvens og en bedre pasientsikkerhetskultur.

Samtidig er det viktig å sikre at hendelser som kan skyldes systemsvikt eller alvorlig feilbehandling blir undersøkt grundig, for å unngå at dette går ut over sårbare pasientgrupper som ME-pasienter.

Mange ME-pasienter har opplevd at feilbehandling (som anbefaling av gradert trening og kognitiv terapi) har hatt alvorlige konsekvenser. Dersom slike hendelser ikke granskes grundig, vil pasientene miste tilliten til systemet.

Vi støtter forslaget om å videreføre og styrke sanksjonsfriheten for helsepersonell i meldeordningen, da dette kan bidra til en åpnere meldekultur. Det er imidlertid viktig at dette ikke fører til at alvorlige hendelser ikke blir tilstrekkelig gransket eller fulgt opp. For ME-pasienter (og andre) har manglende oppfølging etter feilbehandling ofte hatt store konsekvenser.

3. Pasienters, brukeres og pårørendes rettigheter

Det foreslås endringer som skal gjøre det enklere for pasienter, brukere og pårørende å melde om alvorlige hendelser, og å bytte formuleringen «hendelsen er uventet ut fra en påregnelig risiko» med «hendelsen kunne vært unngått»..

Vi støtter dette, men mener det er avgjørende at pasienters stemmer blir hørt og tillagt vekt. For eksempel, dersom en ME-pasient blir dårligere etter behandling i helsevesenet og sykdommen går over i alvorlig/svært alvorlig grad, bør dette betegnes som en alvorlig hendelse.

Forslaget mangler en klar rett for pasienter og pårørende til å melde nesten- alvorlige hendelser. Dette mener vi er en alvorlig mangel. Denne retten må inkluderes. ME-pasienter og pårørende har ofte behov for å melde om systematiske utfordringer og nesten-alvorlige hendelser, for eksempel feil bruk av behandling som kunne ført til ytterligere forverring av sykdommen. Disse hendelsene kan gi verdifull læring, selv om de ikke resulterte i alvorlige skader.

Videre må det sikres bedre informasjon om hvordan meldinger og alvorlige og nesten-alvorlige hendelser følges opp, og hvilke rettigheter pasienter og pårørende har i denne prosessen.

Vi forutsetter også at plikten til å informere om rettigheter til erstatning fortsatt vil gjelde.

4. Tydeliggjøring av virksomhetenes ansvar

Det foreslås at virksomhetene skal ha hovedansvaret for å følge opp alvorlige hendelser, med statsforvalteren i en veiledningsrolle.

Selv om dette kan bidra til raskere oppfølging, kan det også føre til at systemfeil ikke blir fanget opp, dersom virksomhetene ikke har kompetanse eller ressurser til grundig granskning. Det kan også føre til ansvarspulverisering.

Å flytte ansvaret for oppfølging av alvorlige hendelser til helseforetakene/ aktørene, gir lett en oppfatning av at «systemet undersøker seg selv» og mangler objektivitet, noe som kan svekke tilliten til helsetjenestene. Pasienter og pårørende risikerer også å møte saksbehandlere som på denne bakgrunnen står i interessekonflikter, og der helseforetakene/aktørene kan være motvillige til å belyse egne feil.

Pasienter og pårørende risikerer også å bli henvist til interne klageordninger i helseforetakene, som ofte kan oppleves som lite transparente eller utilstrekkelige.

Dersom ansvaret for redegjøre og undersøke hendelser blir lagt til virksomheten, forutsetter vi at det må lages rutiner etc. Det er svært viktig at pasientorganisasjoner får delta når slike rutiner og systemer utvikles.

Statsforvalteren er tiltenkt en viktig rolle, og vi vil derfor påpeke at statsforvalter-embetene lenge har signalisert at de ikke får behandlet saker innen rimelig tid og at noen saker ikke blir behandlet før det er for sent. I tillegg skal statsforvalter selv vurdere hvilke saker som skal følges opp og på hvilken måte. Dette kan medføre at de velger å ikke følge opp saker pga stort arbeidspress og for få ressurser. Det må derfor tilføres friske midler.

Alt dette kan føre til at terskelen for å melde fra kan bli urettmessig høy for pasienter og pårørende, som må forholde seg direkte til aktører som har vært involvert i hendelsen man ønsker å klage på.

Erfaringer viser at manglende kunnskap om ME ofte fører til feilaktig behandling og vurdering. Dersom tilsynsmyndighetene ikke har en sterk rolle, risikerer man at læringsmuligheter går tapt.

Vi støtter intensjonen om å tydeliggjøre virksomhetenes ansvar for oppfølging av alvorlige hendelser. Det er imidlertid viktig å sikre at dette ikke fører til at ansvaret for læring og forbedring utelukkende legges på den enkelte virksomhet, uten tilstrekkelig støtte fra tilsynsmyndighetene.

5. Anbefalinger for styrking av ME-pasienters rettssikkerhet

1. Oppfølging av kronisk syke pasienter

Forslaget legger vekt på læring og forbedring, men det mangler eksplisitt fokus på kronisk syke pasienters utfordringer. 

Med tanke på ME, advarer internasjonal forskning og retningslinjer mot bruk av gradert trening og kognitiv terapi, mens norske retningslinjer i lang tid har anbefalt dette. ME-pasienter opplever ofte å bli feilbehandlet på grunn av mangel på oppdatert kunnskap i helsevesenet. Oppfølgingen av ME-pasienter må altså baseres på oppdatert forskning, og feilbehandling må både fanges opp og følges opp på systemnivå.

Vi anbefaler at meldeordningen inkluderer en mekanisme for å identifisere og lære av feilbehandling av kronisk syke pasienter, spesielt i tilfeller der behandling er i strid med internasjonalt ledende retningslinjer.

2. Viktig å lytte til pårørende

Pårørende nevnes som en viktig del av oppfølgingen, men det er ikke spesifikke forslag for å styrke deres mulighet til å melde eller delta i forbedringsarbeid.

Mange ME-pasienter er for syke til å varsle eller melde om alvorlige hendelser selv. Det er derfor viktig at pårørendes mulighet til å melde styrkes, og at også deres meldinger får nødvendig oppfølging.

3. Evaluering av endringene

Det foreslås at den nye meldeordningen evalueres fem år etter implementering, men uten spesifikke mekanismer for å sikre at pasientgrupper som ME blir hørt. 

ME-pasienter har tidligere opplevd at deres utfordringer, som av mange oppfattes som kontraintuitive, blir oversett i evalueringer. Det er derfor viktig at deres stemme sikres i denne prosessen.

Vi ber om at de foreslåtte endringene evalueres jevnlig for å sikre at de fungerer etter hensikten, særlig for pasientgrupper som har erfart systemsvikt.

Avslutning

Vi anerkjenner at intensjonen bak forslagene er å skape et mer effektivt og læringsorientert system for oppfølging av alvorlige hendelser.

Det er imidlertid avgjørende at lovendringene styrker, og ikke svekker, pasienters og pårørendes mulighet til å bli hørt og få rettmessig oppfølging. Vi oppfordrer til at høringsinnspill fra pasient- og brukerorganisasjoner vektlegges i det videre arbeidet.

Dette innlegget ble publisert i Høringssvar. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Kommenter

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *