Arbeids-og Sosialdepartementet sendte 23. april 2021 ut et forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Høringsfristen var i dag, 23. juni 2021, og ME-foreldrenes styre har levert et høringssvar som du kan lese her.
Høringssvar til Forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling
ME-foreldrene er en forening for foreldre og pårørende til barn med ME,
se www.me-foreldrene.no
I utgangspunktet synes vi forslaget om en oppmykning av reglene for forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling er positivt. Vi ønsker imidlertid å påpeke følgende forhold, som vi mener må få betydning for utformingen av regelverket. Dette gjelder også for enkelte andre grupper.
For å få en ME-diagnose må aktivitetsnivået være minst 50 % redusert i forhold til funksjonsnivå før sykdommen inntraff, og pasienten må ha symptomer fra flere organsystemer.
Såkalt PEM, postexcertional malaise eller aktivitetsutløst forverring av symptomene, er et kardinalsymptom. Forverringen kan være forsinket, og inntre både timer og opp til tre døgn etter at aktivitetsgrensa er overskredet. Dette, sammen med mobilisering av krefter og adrenalin, gjør at ME-syke til en viss grad kan klare å fungere i et møte eller noen timer på kurs og annet, men at de blir sykere i etterkant. Forverringen kan være både alvorlig og langvarig, i verste fall varig.
Diagnosen stilles ved hjelp av:
1. Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser
2. Utelukkelse av annen fysisk og psykisk sykdom som kan forklare symptombildet.
3. Definerte diagnosekriterier (Jf Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg*).
For mange tar det lang tid for å få diagnosen. I en rapport av Norges ME-forening fra 2020 kommer det fram at gjennomsnitt for diagnosesetting etter sykdomsdebut er 4 år, mens det ikke er uvanlig at det tar 10 år:
“3.6 Fra sykdomsdebut til utredning og diagnose. I denne spørreundersøkelsen spurte vi om når pasientene selv mente de ble syke, ikke når de fikk diagnose. Erfaringsmessig kan det gå lang tid mellom sykdomsdebut og diagnose. Det er store variasjoner i fastlegenes kunnskap om ME (Lippestad, Kurtze, and Bjerkan 2011) og på tilbudet hos de ulike sykehusene i Norge. ME-foreningen brukerundersøkelse fra 2012 (Bringsli, Gilje, and Wold 2013) viste at bare 16 % fikk diagnosen mindre enn tre år etter sykdomsdebut, og det ikke var uvanlig med 10 år eller mer fra sykdomsdebut til diagnosen ble satt. Gjennomsnittstiden var fire år.” **
Under pkt 2 i høringsnotatet står det følgende:
Formålet med arbeidsavklaringspenger er å sikre inntekt for personer som får aktiv behandling, deltar på arbeidsrettet tiltak eller får annen oppfølging fra Arbeids- og velferdsetaten, jf. folketrygdloven § 11-1. Det er en forutsetning at arbeidsevnen er nedsatt med minst halvparten og sykdom, skade eller lyte må være en vesentlig medvirkende årsak til den nedsatte arbeidsevnen, jf. folketrygdloven § 11-5. Nær seks av ti mottakere av arbeidsavklaringspenger har hatt forutgående mottak av sykepenger. Det er imidlertid ikke krav til forutgående yrkesaktivitet for rett til arbeidsavklaringspenger, slik det er for sykepenger. Personer uten forutgående sykepengeperiode og arbeidstilknytning kan således ha rett på arbeidsavklaringspenger, og ytelsen gis så lenge vedkommendes arbeidsevne er under avklaring mot arbeid eller uføretrygd. (Vår utheving.)
Et av kravene for å få uføretrygd er at man må ha gjennomført hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak.
I høringsnotatet står det under pkt 4.2.1. 4.1.2 Behandling:
Når det gjelder spørsmål om hvilken type medisinsk behandling som skal være omfattet av unntaket, mener departementet at det skal være behandling som klart er vitenskapelig dokumentert og anerkjent. Ventetid på behandling innenfor alternativ medisin eller ved behandlingssteder etter egen overbevisning, skal ikke kunne hensyntas i vurderingen av om mottaker har hatt langvarig ventetid på behandling. Dette er i tråd med at stønader og utgiftsdekning innenfor folketrygden knytter seg til sykdom og behandling som er vitenskapelig dokumentert og anerkjent i medisinsk praksis. Departementet mener også at ventetid på utprøving av riktig medisin bør kunne være omfattet av unntaket, mens ventetid under utredning/behandling som kun har til hensikt å utelukke en tilstand, ikke skal omfattes av unntaket. Videre mener departementet at unntaksvurderingen i utgangspunktet skal knyttes opp mot medisinsk behandling som er egnet til å øke funksjonsevnen til arbeid. Ventetid på behandling for å opprettholde funksjon eller unngå forverring av tilstanden, vil ikke omfattes av unntaket.(Vår utheving.)
Forslagene vi har uthevet vil ramme ME-syke hardt og urimelig ettersom det stilles krav i Nasjonal veileder for CFS/ME om at annen sykdom må utelukkes før diagnosen overhodet kan stilles. Dette kan som vist ta svært lang tid, primært på grunn av lang ventetid i helsevesenet.
AAP skal ytes så lenge vedkommendes arbeidsevne er under avklaring mot arbeid eller uføretrygd. I det nevnte kapittel sies det at forlengelse kun gjelder avklaring mot arbeid, se for eksempel setningen Aktivitetsplanen skal inneholde et konkret opplegg for hvordan mottaker skal komme i arbeid.
Pasienterfaringer viser at det er svært få som blir friske av den multisystemiske sykdommen ME. Noen undersøkelser viser at det kan være 5 % av pasientene som blir friske. For svært mange vil derfor en hel eller delvis uførepensjon være det de har krav på. Vi ønsker at våre unge skal slippe en unødvendig sykdomsforverring som følge av inntektstapet karensåret gir, og tap av stønad.
Mange ME-syke, og andre med kroniske sykdommer, er ikke ferdig utredet i løpet av 3–5 år. En del vil ikke kunne komme ut i jobb, men det ser ikke ut til at forslaget omfatter avklaring mot uføretrygd for personer som ikke er ferdig avklart på 3–5 år.
Det ser heller ikke ut til at det er tatt hensyn til at noen kan jobbe delvis eller helt, dersom de får behandling for å opprettholde funksjon eller unngå forverring av tilstanden. Virksom, evidensbasert behandling av ME er aktivitetsavpasning, som består i å holde seg innenfor egen tålegrense.
ME-foreldrene er som sagt i utgangspunktet positive til en oppmykning av regelverket, men vi mener at kravet om det kun skal gjelde avklaring mot arbeid vil være diskriminerende for ME-syke og andre med kroniske sykdommer som det tar lang tid å få avklart. Hvis dette forslaget blir vedtatt, bør det lages en egen lov eller ordning for personer som må avklares mot uføretrygd.
Vi har vist at det også er helt nødvendig at ventetid omfattes av unntaket. Det gjelder både under utredning/behandling som har til hensikt å utelukke en tilstand og for behandling som søker å opprettholde funksjon eller unngå forverring av tilstanden.
Mvh ME-foreldrene v/ styreleder Stine Aasheim
post@me-foreldrene.no
www.me-foreldrene.no
* Nasjonal veileder for CFS/ME: https://bit.ly/3wUjF84
** Rapporten Sykdomsforløp for ME. Hva er typiske forløp, og hva forverrer eller forbedrer forløpet? Norges ME-forening, 2020: https://bit.ly/2V9Lw6P
___________________
Her finner du høringsbrev og -notat fra Arbeids- og sosialdepartementet, og alle høringssvarene: Høyring – forslag til nytt unntak frå maksimal varigheit for arbeidsavklaringspengar – moglegheit til forlenging av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling