ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet –
– Revisjon av folkehelseloven.
Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider
Her kan du lese vårt svar i sin helhet:
Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – Revisjon av folkehelseloven
ME-foreldrene representerer interessene til personer med ME, Myalgisk Encefalomyelitt,(ofte feilaktig kalt CFS/kronisk utmattelse), en sårbar gruppe som står overfor unike helseutfordringer og deres pårørende. Vi setter pris på muligheten til å gi innspill til revisjonen av folkehelseloven og ønsker å fremheve følgende poenger som er viktige for å sikre god folkehelsepolitikk for denne pasientgruppen.
.
1. Sikring av representativ og presis kunnskap i folkehelsearbeidet
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 1.1 og 1.2 (Mål med revisjonen og helseutfordringer)
• Kapittel 16 (Kunnskapsbasert folkehelsearbeid)
ME-pasienter har ofte opplevd å bli usynliggjort i folkehelsepolitikken, til tross for deres betydelige utfordringer med å oppnå nødvendig helsehjelp. For å sikre at folkehelsetiltakene er representative og presise, må folkehelsestatistikk og folkehelseprofiler inkludere spesifikke data om denne pasientgruppen.
Anbefalinger:
• Etablere krav om systematisk innsamling av data om ME-pasienter i folkehelseundersøkelser.
• Sikre at folkehelseprofiler inkluderer indikatorer som reflekterer kroniske sykdommers innvirkning på livskvalitet og funksjonsevne.
.
2. Livskvalitet som mål for folkehelsearbeid
**Forståelse av ME som somatisk sykdom**
ME-pasienter har ofte opplevd at deres sykdom feilkategoriseres som en psykisk lidelse av deler av helsevesenet. Dette bidrar til feilbehandling, stigmatisering og svekket tillit til helsevesenet. Vi ønsker derfor å understreke behovet for en tydelig distinksjon mellom psykisk helse og somatiske sykdommer i folkehelsearbeidet. ME, som en nevroimmunologisk sykdom, må behandles i tråd med oppdatert medisinsk kunnskap. Dette vil både forbedre pasientbehandlingen og sikre at folkehelsepolitikken inkluderer tiltak som adresserer de reelle behovene til denne gruppen.
Anbefalinger:
• Folkehelsearbeidet må inkludere tiltak som motvirker feilaktig forståelse av somatiske sykdommer som psykiske lidelser.
• Det bør utarbeides retningslinjer og opplæringsprogrammer for helsepersonell som klargjør skillet mellom psykiske og somatiske sykdommer.
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 2.2 (Endringer i formål og definisjoner)
• Kapittel 14 og 15 (Livskvalitet og psykisk helse)
Vi støtter forslaget om å inkludere livskvalitet som et eksplisitt mål for folkehelsearbeidet. For personer med ME, der sykdommen ofte innebærer alvorlige begrensninger i hverdagen, er livskvalitet et kritisk mål. Det er viktig at dette også inkluderer tiltak for å redusere stigma og øke kunnskap blant helsepersonell og befolkningen.
Anbefalinger:
• Livskvalitet bør forstås som både subjektiv opplevelse (tilfredshet og mestring) og objektive faktorer (tilgang til tilpasset helsehjelp).
• Tiltak for å forbedre livskvalitet må inkludere opplæringsprogrammer for helsepersonell om komplekse og kroniske lidelser som ME, fortrinnsvis i samarbeid med pasientforeningene.
.
3. Fokus på sosial utjevning og sårbare grupper
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 1.5 (Utjevning av sosiale helseforskjeller)
• Kapittel 4.2 (Kommunalt ansvar for tverrsektorielt arbeid)
ME-pasienter opplever ofte betydelige sosiale ulikheter på grunn av begrenset arbeidskapasitet, økonomiske utfordringer og manglende tilgang til tilpassede tjenester. Det er avgjørende at loven styrker tiltak som sikrer rettferdig fordeling av helsetjenester og tilrettelegging.
Mange uføre, særlig de som blir syke i ung alder, har lav trygd. Dette gjelder dessverre mange ME-syke. Stadige innskrenkninger i ulike støtteordninger, gjør at kronisk syke opplever stadig større sosiale helseforskjeller og utenforskap.
Det er bra at det blir satt fokus på psykisk helse og barns beste, men det må følge midler med for at dette skal fungere. Det trengs også midler til å dekke ekstrautgifter som f.eks. reise til og fra ulike tiltak/aktiviteter.
Anbefalinger:
• Folkehelsetiltak bør prioritere grupper med lav inntekt og dårlig tilgang til tjenester, inkludert personer med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer.
• Kommunene bør få tydeligere veiledning om hvordan de kan inkludere sårbare grupper i sin planlegging og gjennomføring av folkehelsearbeid.
• Det må følge med midler til å løse oppgavene.
.
4. Medvirkning og samarbeid med frivillige organisasjoner
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 17 (Samarbeid med frivillige organisasjoner)
• Kapittel 3.2 (Medvirkning)
Frivillige organisasjoner som representerer ulike pasientgrupper spiller en viktig rolle i å gi pasientgruppene en stemme og utvikle støttetiltak. Lovforslaget må forsterke kravene til samarbeid mellom det offentlige og slike organisasjoner. Dette er spesielt viktig for grupper der deler av fagmiljøene henger etter i å tilegne seg oppdatert kunnskap, som ved ME.
Anbefalinger:
• Kommuner og fylkeskommuner bør pålegges å etablere samarbeid med relevante pasientorganisasjoner i planlegging og gjennomføring av folkehelsetiltak.
• Frivillige organisasjoner bør få økt økonomisk støtte for å sikre deres bidrag til folkehelsearbeidet.
.
5. Prioritering av forskning og kunnskap
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 16.2 (Kommunenes ansvar for kunnskapsutvikling)
Det er et stort kunnskapshull rundt ME, særlig i forhold til sykdommens årsaker, behandling og konsekvenser for livskvalitet. Kommunenes rolle i å fremme forskning bør styrkes, og de relevante instanser/ansatte bør få mulighet til å oppdatere kunnskapen om diagnosen. Man bør sikre kunnskapsdeling, slik at man ikke er avhengige av enkeltpersoner for god og oppdatert kunnskap.
Anbefalinger:
• Kommunene bør oppmuntres til å delta i forskningsprosjekter som belyser ME og relaterte kroniske tilstander.
• Staten bør legge til rette for at nasjonal forskning prioriterer underutforskede sykdommer med høy samfunnskostnad.
.
6. Samfunnsmedisinsk kompetanse og lokal folkehelse
Relevante punkter i høringsnotatet:
• Kapittel 9 (Kommuneoverlege og samfunnsmedisinsk kompetanse)
• Kapittel 4.2 (Tverrsektorielt samarbeid)
Mangelen på samfunnsmedisinsk kompetanse i mange kommuner gjør det vanskelig å tilpasse folkehelsearbeidet til spesifikke grupper. Lovforslaget bør styrke kravene til samfunnsmedisinsk kompetanse og brukerinvolvering.
Anbefalinger:
• Kommuneoverlegens rolle bør utvides til å omfatte spesifikt ansvar for å ivareta kronisk syke pasienters behov i folkehelsearbeidet.
• Samfunnsmedisinsk kompetanse må inkludere forståelse av komplekse sykdommer som ME.
.
Avslutning
Vi støtter revisjonen av folkehelseloven, men mener at det er viktig at endringene tydelig adresserer de unike og ofte kontraintuitive behovene til personer med ME. Våre anbefalinger er ment å sikre at loven bidrar til bedre livskvalitet, mer inkluderende folkehelsearbeid og rettferdig tilgang til helsetjenester for alle.
Vi håper våre innspill tas med i betraktning, og stiller oss til disposisjon for videre dialog.