ME-foreldrene leverte høringsinnspill i forbindelse med forslag til endringer i Bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet.
Her kan du lese vårt svar i sin helhet. Vi har tatt med spørsmålene fra skjemaet svaret ble levert i, i tillegg til noen sitater fra høringen for å gi kontekst til svarene. Spørsmålene står som overskrifter, de øvrige sitatene står i kursiv.
Høringens nettside: Bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå – Helsedirektoratet
1. Bakgrunn, metode og prosess
Her la vi inn en kort redegjørelse for hvorfor vi svarte på høringen:
ME-foreldrene står for et biomedisinsk syn på ME. Vi sender likevel inn et høringinnspill fordi ME-syke må utredes innen psykiatri ved utredning av ME, psykisk sykdom skal være utelukket før diagnosen kan settes. I tillegg vil en del med ME kunne få en psykisk sykdom som følgesykdom. Noen kan ha ME og psykisk sykdom samtidig, slik som alle andre pasientgrupper.
Vi har følgende kommentar til grad av normering:
Grad av normering angis av teksten:
- «Når Helsedirektoratet skriver «skal», er innholdet regulert i lov eller forskrift, eller anbefalingen/rådet så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
- Når det står bør» eller «anbefaler», er det en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste.
- Når det står «kan» eller «foreslår», er det en svak anbefaling/råd der ulike valg kan være riktig.»
ME-foreldrene vil påpeke at definisjonen av «bør» må fremheves, ellers er vi redd at «bør» blir brukt som «kan».
2. Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå
Ledere i rus- og psykisk helsefeltet bør ha kunnskap om bruker- og pårørendemedvirkning og vite hvordan relevante aktører kan medvirke i utforming av helse- og omsorgstjenestene.
ME-foreldrene mener at det er nødvendig at særlig lederne har kunnskap om bruker og pårørendemedvirkning. Vi vil her påpeke at «bør» her betyr en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste, dette må fremheves, ellers er vi redd at «bør» blir brukt som «kan».
Vi mener at dersom det er flere bruker-/pårørendeorganisasjoner innen samme diagnose, må alle organisasjonene få anledning til å bli med.
ME-foreldrene savner opplysninger om hvem som følger opp at bruker- og pårørendemedvirkning blir gjennomført og hvor en kan klage dersom dette ikke blir gjort.
Kommunen og spesialisthelsetjenester i rus- og psykisk helsefeltet bør sikre systematisk samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner
ME-foreldrene mener at denne forutsetningen er meget viktig, sitat:
«En forutsetning for bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå er at tjenestene kjenner godt til bruker- og pårørenderepresentantenes rolle og funksjon.»
Det er også viktig at helse- og omsorgsloven §6-1 blir gjort godt kjent i kommunene og helsespesialistjenestene.
ME-foreldrene er enige i at bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå må bli bedre.
3. Bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå
Tjenesteledere i rus- og psykisk helsefeltet bør ha kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning
ME-foreldrene mener at ordet «kan» bør byttes ut med «vil» i følgende avsnitt:
«I planlegging, gjennomføring og evaluering av kompetanseutviklingstiltak kan samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner, og kompetansesenter og tjenester være hensiktsmessig.»
Begrunnelse: Ved å involveres i denne fasen, kan en unngå endring av kompetanseutviklingstiltak i ettertid. Jf følgende avsnitt: «Kommuner og helseforetak skal systematisk involvere brukerne med deres kunnskap og deres perspektiver i arbeidet med å utvikle tjenestetilbudet.»
ME-foreldrene deler denne erfaringen:
«I forbindelse med innsiktsarbeidet som er gjennomført i utviklingen av faglige råd har tilbakemeldinger støttet opp under utfordringsbildet rapportert av Riksevisjonen (2021) og Sintef (Ose et al., 2021). Bruker- og pårørendeorganisasjoner, ansatte i tjenestene og andre kompetansemiljø sier at bruker- og pårørendemedvirkning ute i kommunene må bli bedre. Noe av det som ble løftet frem av deltagerne var forankring, systemer, retningslinjer og rutiner for bruker- og pårørendemedvirkning. Det ble også av mange etterlyst økt kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste og systemnivå hos fagutøvere.»
Tjenesteledere i rus- og psykisk helsefeltet bør sikre dialog med bruker- og pårørendeorganisasjoner og andre aktører i bruker- og pårørendefeltet for å tilrettelegge for samarbeid med disse
Under praktisk informasjon er det opplistet en prioriteringsliste over egenskaper for bruker- og pårørendeorganisasjoner, bruker- og pårørendestyrte senter og tiltak. ME-foreldrene er redd for at dette vil utelukke nye og små organisasjoner. Listen er ikke, og kan ikke være, fullstendig.
Arbeid og prosesser på tjenestenivå de ulike aktørene kan bidra inn i
ME-foreldrene mener at ordet «kan» byttes ut med «bør» i følgende overskrift: «Bruker- og pårørenderepresentanter kan blant annet inviteres inn i. Dette er områder som det er viktig å ha med bruker- og pårørenderepresentanter. Det er bekymringsfullt at bare 3 av 10 kommuner i tilstrekkelig grad sikrer bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå i tjenesteutvikling.
Tjenesteledere i rus- og psykisk helsefeltet bør sørge for systematisk bruker- og pårørendemedvirkning for å utvikle helhetlige tjenester tilpasset brukernes behov
ME-foreldrene er enig, det er viktig at brukerinnsikt i tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring. Hvis ikke brukerne og pårørende blir hørt, blir det vanskelig å få til de riktige tjenestene og forbedre dem.
4. Bruker- og pårørendemedvirkning på individnivå
Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet bør ha et helhetlig perspektiv på den enkeltes levekår og livskvalitet i møte med brukere og pasienter (recovery-orientert tilnærming)
«Et recovery-orientert og helhetlig perspektiv innebærer blant annet at ansatte:
- vektlegger den enkeltes mål og drømmer
- tar hensyn til brukerens og pasientens nettverk og nærmiljø
- tar hensyn til brukerens og pasientens språk og kultur
- har fokus på brukerens og pasientens fysiske og psykiske helse
- har fokus på levekår, sosial tilhørighet, arbeid og aktivitet
- tilrettelegger for bistand knyttet til økonomiske behov og hjelp til bolig
- gir bruker og pasient nødvendig informasjon og veiledning om helse- og omsorgstjenestetilbudet
- gir bruker og pasient nødvendig informasjon om andre velferdstjenester og at det formidles kontakt eller henvisning videre til slike tjenester der dette er et behov
- gir bruker og pasient nødvendig informasjon om relevante pasient- og brukerorganisasjoner
Recovery-orientering innebærer blant annet at:
- spørsmålet «hva er viktig for deg?» stilles bruker og pasient regelmessig
- ansatte møter bruker og pasient med en lyttende, anerkjennende holdning
- ansatte gir bruker og pasient håp og tro på at positiv endring er mulig
- ansatte bidrar til å bevisstgjøre og styrke brukeren og pasientens ressurser, ferdigheter og kompetanse
- ansatte vektlegger myndiggjøring og brukermedvirkning
- Ansatte bør sikre at brukeres og pasienters erfaringer med tjenestene kartlegges og tas hensyn til. Det bør avklares hvilke forventinger bruker og pasient har til hjelpen som skal gis. Bruker og pasient bør oppmuntres til å definere behov for individuelt tilpassede løsninger.»
ME-foreldrene savner at det tas hensyn til brukeren ønsker om hvordan de kan møtes. ME-pasienter har gjerne andre behov enn de fleste innen det psykiske helsefeltet. Tiltak som er bra for pasienter som sliter psykisk, kan gjøre ME-pasienter sykere. Derfor er det viktig at ansatte møter pasienter ved å lytte og forstå de enkeltes utfordringer. For mange ME-syke er det de pårørende som kjenner pasienten og deres utfordringer best, og pårørende må også tas på alvor. (Selv om den ansatte ikke er enig). De pårørende må også tas hensyn til når tiltak bestemmes. Det er kjent (gjennom media) at det er for få sengeplasser for psykisk syke og de med rusproblemer, og det er de pårørende som må følge opp pasientene.
ME-foreldrene mener at Recovery-orientert tilnærming er bra for de fleste, og med de forbehold vi nevner, også kan fungere for en del Me-pasienter.
Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet skal med utgangspunkt i brukerens/pasientens situasjon gi informasjon om hjelpen som tilbys, rettigheter og hvilke valgmuligheter som finnes
ME-foreldrene mener at dette rådet er svært viktig.
Videre kjenner vi oss godt igjen i følgende utsagn:
«Som påpekt i innspillsmøtene, får brukere av tjenestene ikke tilstrekkelig informasjon om rettigheter, og har for liten kunnskap om egen behandling. Feedback verktøy og individuell plan brukes i for liten grad og mange kjenner ikke til innholdet i egen behandlingsplan.»
Behandling og oppfølging skal utformes i samarbeid med brukeren, og i tråd med brukerens egne mål for behandlingen og oppfølgingen
ME-foreldrene er enig i dette rådet. Vi vil påpeke at det ofte ikke oppleves slik å bli møtt i helsevesenet.
Ledere i kommunen og i spesialisthelsetjenesten i rus og psykisk helsefeltet skal sørge for at ansatte har kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning, og at det benyttes kunnskapsbaserte tilnærminger i møte med brukeren
ME-foreldrene er enig i følgende utsagn:
«Spørsmålet «hva er viktig for deg» bør stilles ved gjentatte anledninger i behandlingen og oppfølgningen.»
Vi mener også at det er viktig med jevnlige evalueringer av hvordan tiltak og opplegg fungerer.
Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet skal sørge for at barn og unge får medvirke ved valg av tjenestetilbud, undersøkelses- og behandlingsformer
ME-foreldrene mener at følgende råd er meget viktig for barn og unge med ME og deres pårørende/foresatte:
«Ansatte bør kartlegge familien som en ressurs og legge til rette for et godt samspill mellom barn/unge og deres foresatte i medvirkningsprosessen. Ansatt skal sørge for at barn, unge og foresattes erfaringer, meninger, ønsker, verdier og innspill blir vektlagt når beslutninger tas, og nye tiltak skal utformes og evalueres. Samarbeid, kommunikasjon og medvirkning skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.
Ansatte bør tilrettelegge for trygge rammer og tillitsfulle relasjoner med barn/unge og deres familie.»
ME-foreldrene erfarer at mange familier med ME-barn dessverre blir møtt med stigma og forutinntatte holdninger i helsevesenet. Dette medfører ekstra belastninger for familien og i verste fall medfører forverring av helsa til barn og unge med ME. En større andel enn gjennomsnittet blir truet med anmeldelse eller anmeldt til barnevernet. Selv om en del ME-symptomer kan ligne på psykiske symptomer, vil erfaring vise at det er forskjell. Denne erfaringen har barn/unge og deres foresatte.
Vi er enige i at det er tydelig behov for mer søkelys på medvirkning for barn og unge i fagfeltet. Vi mener forøvrig at det samme gjelder i somatikken.
Ansatte i rus- og psykisk helsefeltet bør i dialog med bruker og pårørende, avklare forventninger, muligheter og ønsker knyttet til pårørendeinvolvering og samarbeid
Vi mener at følgende er viktig, og må ivaretas i alle instanser:
«Pårørendeinvolveringen tilrettelegges slik at det tas hensyn til pårørendes hverdag og behov. Dette kan innebære å tilby fleksible kommunikasjonsmuligheter, som for eksempel samtaler utenfor vanlige arbeidstider eller bruk av digitale verktøy for å lette kommunikasjonen.Pårørendeavtaler kan bidra til at pårørende opplever bedre ivaretagelse av rettigheter, og kan bidra til
- dialog, informasjon og samarbeid mellom pårørende og psykisk helse- og rustjenesten
- rolle- og forventningsavklaring mellom pårørende og psykisk helse- og rustjenesten
- imøtekommelse av pårørendes egne behov»
Gode eksempler på bruker- og pårørendemedvirkning som dere ønsker å informere om.
ME-foreldrene vil anbefale å se på hvordan FUNCAP ble utviklet. FUNCAP er et nytt og godt skjema for vurdering av funksjon og kapasitet, og ble utviklet gjennom flere runder med spørreundersøkelser og tilbakemeldinger fra tusenvis av pasient-respondenter, både fra Norge og andre land.
FUNCAP er utviklet for å kunne brukes for vurdering av PEM (post exertional malise, som betyr forverring av symptomer og evt. tilkomst av nye symptomer, når pasienten går utover egne tålegrenser) og for kartlegging av funksjonsevne ved utredning av mulig ME-diagnose, oppfølging og vurdering i forbindelse med uføretrygd, og i forskning som utfallsmål. Skjemaet kommer i to versjoner, en lengre med 55 spørsmål, og en kortere med 27 spørsmål.
Forskningsartikkel: https://www.mdpi.com/2077-0383/13/12/3486
Kort og grei om tale på norsk: https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort-oversikt/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/funcap/
Hvilke konkrete tiltak kan bidra til implementering / at rådene tas i bruk i tjenestene?
Sørge for at tjenesteytere og ledere forstår rekkevidden/konsekvensene av hhv å bli tatt med på råd og å IKKE bli tatt med på råd.