Når et barn begynner å trekke seg tilbake eller får økende skolefravær, må somatisk sykdom være en av årsakene som vurderes. I høringssvaret etterlyser vi større oppmerksomhet om barn med ME, Long Covid med PEM og uavklart somatisk sykdom. «Jeg orker ikke» eller «jeg klarer ikke» må ikke automatisk forstås som «jeg vil ikke». For barn som er syke, må helse komme først – og tiltakene må tilpasses barnets faktiske kapasitet.
Utdanningsdirektoratet har hatt «Nasjonal faglig retningslinje for forebygging og oppfølging av skolefravær» på høring, med svarfrist 2. oktober 2026.
Dette er ME-foreldrenes høringssvar:
ME-foreldrene støtter målet om tidlig, individuelt tilpasset og helhetlig oppfølging av elever med begynnende eller etablert skolefravær. Vi ønsker særlig å løfte situasjonen til barn og unge der fraværet skyldes ME, Long Covid med PEM eller uavklart sykdom der ME eller annen somatisk sykdom kan være årsaken.
Retningslinjen er godt utviklet for å finne og håndtere forhold som fører til eller opprettholder skolefravær, men er langt mindre utviklet for situasjonen der fraværet skyldes sykdom og er en nødvendig konsekvens av barnets reduserte kapasitet.
Somatisk sykdom må være en tydelig årsakshypotese
Retningslinjen nevner somatiske helserelaterte faktorer som en mulig risikofaktor for fravær, men dette bør konkretiseres. Når et barn får redusert trivsel, mestring eller deltakelse, endrer atferd eller utvikler begynnende fravær, må uoppdaget eller utilstrekkelig adressert somatisk sykdom inngå som en reell årsakshypotese.
Dette er særlig viktig fordi barn ikke alltid har språk eller forståelse for smerter, utmattelse, kognitive vansker og andre kroppslige symptomer. Barnet kan ta til seg oppfatningen av at redusert kapasitet betyr at det ikke klarer å «ta seg sammen», og omgivelsene kan tolke sykdomstegn som manglende motivasjon, mistrivsel, psykiske vansker eller nevrodivergens.
I vår medlemsgruppe er det en tilbakevendende erfaring at tidlige tegn på ME først blir forstått på denne måten. Foreldre beskriver blant annet barn som gradvis trekker seg fra sosiale aktiviteter, får redusert utholdenhet og kognitiv kapasitet, blir mindre uttrykksfulle og får et stadig større behov for hvile.
Retningslinjen bør derfor tydeliggjøre at endret atferd og funksjon ikke i seg selv forteller hva årsaken er. «Jeg orker/klarer ikke» må ikke automatisk forstås som «jeg vil ikke».
Holdninger og forståelse av somatisk sykdom
ME-foreldrene støtter retningslinjens understrekning av at ansatte må være bevisste egne holdninger, normer og verdier i møte med familier. Dette er særlig viktig når årsaken til barnets funksjonsfall eller fravær ikke er avklart.
ME diagnostiseres klinisk, og det kan ta tid før sykdommen blir gjenkjent og diagnostisert. Våre medlemmer har gjentatte erfaringer med at symptomer og funksjonsfall i denne perioden blir forstått som mistrivsel, psykiske vansker, manglende motivasjon eller problemer i familien.
Retningslinjen bør derfor tydeliggjøre at også fagpersoners egne antakelser om årsaken til fraværet kan påvirke kartleggingen og valg av tiltak. Når årsaken ikke er avklart, må somatisk sykdom holdes åpen som en mulig forklaring.
Tiltak må ta utgangspunkt i årsaken til fraværet
For barn med ME og anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) kan tiltak som innebærer økt aktivitet eller skoleoppmøte utover barnets tålegrense føre til sykdomsforverring. Tiltak for å øke nærvær er derfor ikke riktige tiltak for alle elever.
Vi anbefaler at retningslinjen presiserer at tiltak ikke skal øke belastningen ut over elevens toleransegrense, og heller ikke forverre elevens helsetilstand. Den bør også presisere at målet i perioder kan være å bevare helse, tilhørighet og tilgang til opplæring innenfor elevens tilgjengelige kapasitet, fremfor å øke fysisk tilstedeværelse på skolen.
For elever med sykdom må helse være premisset for tiltakene. Målet om økt skolenærvær kan ikke gå foran hensynet til barnets helse. Når ordinær skoledeltakelse ikke er helsemessig mulig, bør innsatsen først rettes mot å stabilisere helsen og bevare barnets sosiale tilhørighet. Faglig deltakelse og progresjon må tilpasses den kapasiteten barnet faktisk har.
Vi viser også til Norges ME-forenings høringssvar, og støtter deres innspill om prioriteringen helse – sosial tilhørighet – skole for elever der sykdom begrenser kapasiteten.
Vi mener også at formuleringen om å undersøke forhold som «opprettholder fraværet» bør endres. Ved somatisk sykdom kan fraværet være en nødvendig konsekvens av sykdom og funksjonsnedsettelse, og ikke noe som opprettholdes av barnet, familien eller andre faktorer. Vi foreslår i stedet:
«Undersøk mulige årsaker til fraværet og forhold ved skole, hjem, fritid, helse og elevens situasjon som påvirker elevens mulighet til å delta i opplæringen.»
Oppretthold tilhørigheten også når barnet ikke kan møte
ME-foreldrene støtter anbefalingen om at skolen skal opprettholde kontakt med elever som er helt fraværende, også på måter som ikke krever respons fra eleven.
For barn som på grunn av sykdom ikke kan være fysisk til stede på skolen, kan digital kontakt med lærer, klasse og medelever være verdifullt når barnet ønsker og tåler dette. Det kan bidra til at eleven fortsatt opplever seg som en del av fellesskapet og ikke blir glemt.
Kontakten må nødvendigvis tilpasses elevens helsetilstand og kapasitet. For noen elever med alvorlig sykdom kan også en samtale, et digitalt møte eller forventning om å svare innebære betydelig belastning. Dette må komme tydelig fram i retningslinjen.
Somatisk sykdom bør synliggjøres bedre i retningslinjen
Retningslinjen konkretiserer en rekke psykiske helseutfordringer og nevrotilstander, mens somatisk sykdom i hovedsak omtales generelt. Vi anbefaler at dette balanseres bedre.
Barn og unge med langvarig somatisk sykdom og funksjonsnedsettelse må være tydelig representert i forståelsen av skolefravær. Ellers er det risiko for at sykdomsbetinget fravær blir forstått og møtt som et problem med motivasjon, psykisk helse, skolemiljø eller atferd, og at barnet dermed får tiltak som ikke treffer årsaken – og i verste fall kan forverre helsetilstanden.