ME-foreldrene og Norges ME-forening har levert et felles høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt. Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».
Vi har lenge jobbet for et forbedret BPA-tilbud, og ønsker velkommen at dette utredes.
I vårt svar tar vi blant annet opp behovet for en nasjonal tildelingsnorm for BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent). I dag er det alt for stor forskjell mellom kommunene både i muligheten til å bli innvilget BPA og i antall timer man får. Dette åpner for forskjellsbehandling og diskriminering.
BPA er en viktig ordning for ME-rammede familier. Belastningsintoleransen som preger ME-syke gjør at BPA for mange er en langt bedre løsning enn andre hjelpeordninger, fordi man får færre personer å forholde seg til og disse få personene raskere vil lære seg hva den enkelte har behov for enn hva man kan få til med i en kommunal turnus.
En mulig forskjell mellom ME-syke og en del andre gruppers behov, er at det for mange med ME er så belastende å ha folk i huset at man kan ønske seg relativt få timer. Vi mener derfor at minstekravet til antall timer for å kunne innvilges BPA bør fjernes, eventuelt settes svært lavt.
Vi ber også om mulighet for at pårørende kan være med-arbeidsledere, og – i hvert fall i en overgangsfase – også BPA. Dette er særlig viktig for barn og de aller sykeste.
Les hele høringssvaret her:
Alle svar må gjennom en manuell godkjenning før de blir synlige her: høringssiden på regjeringen.no.