I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å gjøre de gode svarene tilgjengelige her. Siden oppdaterers fortløpende og uten merknader.
Aller først:
En stor, stor takk til alle som har skrevet eller bidratt til gode høringsinnspill! 🦋💙🦋
Når så mange har lagt ned så mye tid og krefter i så mange gode svar, ja da fortjener de å bli synlige! Det skal godt gjøres at Helsedirektoratet ser bort fra alle disse. Vi håper derfor at 2026 blir året da ME endelig får en faglig oppdatert og pasientsikker retningslinje!
De gode høringssvarene peker på ulikt vis på det samme grunnleggende behovet:
at ME (myalgisk encefalopati) må forstås og behandles som en egen sykdom, og ikke som en del av en generell kategori for langvarig utmattelse.
Et gjennomgående tema er betydningen av post-exertional malaise (PEM) – en karakteristisk og sykdomsspesifikk forverring etter belastning. Flere av innspillene synliggjør hvordan manglende forståelse av PEM kan få alvorlige konsekvenser for pasientsikkerhet, diagnostikk og oppfølging.
På denne siden samler vi et utvalg høringsinnspill som på ulike måter belyser:
- forskjellen mellom ME og annen utmattelse
- betydningen av PEM som klinisk kjennetegn
- konsekvenser av feil forståelse og feil tiltak
Innspillene representerer både faglige vurderinger og erfaringer fra pasienter og pårørende. Samlet gir de et viktig bilde av hvorfor det er behov for et mer presist og sykdomsspesifikt kunnskapsgrunnlag.
Vi legger ut lenker eller PDF der det er tilgjengelig, etter hvert som vi får tips og dermed i tilfeldig rekkefølge. Der vi får «servert» en kort presentasjon av innholdet, tar vi med denne.
Privatpersoner som har sendt inn svar kan selvsagt velge om de vil ha svaret i denne oversikten, og i så fall om de vil være anonyme eller oppført med navn.
Tips oss gjerne i kommentarfeltet om gode svar vi ikke har fått med oss.
Høringssvar som forfekter et såkalt «bio-psyko-sosialt» syn på ME og/eller fremmer ulike varianter av gradert treningsterapi eller kognitive/mentale teknikker som kur for ME er ikke aktuelle å ta med i denne oversikten.
ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen
ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og det må utarbeides en egen nasjonal retningslinje for ME og annen postinfeksiøs sykdom med PEM.
.
Andres høringssvar:
💙 Arne Backer Grønningsæter og Anne Kielland, forskere ved Fafo:
«Høringsutkastet til HDir viderefører anbefaling av en praksis vi har at påpekt systematisk påfører pasientgruppen krenkelser og lidelse.» Endelig er det offentligggjort av Hdir, og vi kna dele det her:
💙 ME-forskningsgruppen ved Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen
«Vi vil særlig peke på at retningslinjen eksplisitt ikke skiller mellom langvarig utmattelse som symptom og ME/CFS som klinisk tilstand. Slik vi vurderer det, er dette en grunnleggende svakhet ved dokumentet. PDF:
💙 Dr. med. Nigel Speight, britisk barnelege, MA, MB, BChir. FRCP, FRCPCH, DCH.
PDF:
💙 Norges ME-forening sentralt
I innspillet ber ME-foreningen om at det enten lages en egen retninglinje for ME/CFS, eller at retningslinjen deles i separate løp for PEM/ikke PEM.
💙 Norges ME-forening, Oslo og Akershus
«Utkastet oppfyller ikke kravene til retningslinjer som er å bygge på forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukermedvirkning, og å gi konkrete råd.»
💙 Norges ME-forening Rogaland (foreløpig kun offentliggjort en oppdatering på Facebook)
«Av frykt for ikke å motta stønad til livets opphold, går mange med på aktivitet som de vet vil gjøre dem sykere, for de har ikke råd til å bli fratatt livsgrunnlaget sitt.»
💙 Norsk Covidforening
De krever at retningslinjen må revideres, at det må skilles mellom pasientgruppene og at kunnskapsgrunnlaget må oppdateres.
💙 Brukerutvalget i helse Sør-Øst
Utvalget påpeker at utkastet til retningslinje er vagt, med svært generelle anbefalinger til en stor og uensartet målgruppe. Det kan føre til feilbehandling av de mest sårbare pasientene. Helsepersonell trenger konkrete verktøy, det er derfor man lager retninglinjer.
💙 Foreningen Trygg Barndom, PDF:
💙 Renate Øvreseth, jordmor. Ble kjent for mange da hun sto frem som frisk av ME etter å ha deltatt i pilotstudien på Daratumumab. Hun skriver blant annet at retningslinjen ikke oppfyller lovpålagte krav.
💙 Nina E. Steinkopf, tidligere HMS- og kvalitetsdirektør, nåME-syk og skribent. Krever en egen retningslinje for ME G93,3, og kritiserer det ekstremt skjeve og svake kunnskapsgrunnlaget inngående.
💙 Ellen Kallevik, Kolbjørns mor, har skrevet et uvanlig personlig høringssvar. Familien ønsker at svaret skal være offentlig i sin helhet, men det vil bli anonymisert på høringssiden til Hdir, PDF:
💙 Stine Aasheim, tidligere lærer og seniorrådgiver, nå pårørende og ME-syk – og styreleder i ME-foreldrene, PDF:
💙 Høringssvar fra «Privatperson 1», mor til ung voksen med ME, Nav:
***
Vi tar også med dette innlegget fra ME-forskerne ved Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen om høringsutkastet til ny retningslinje på Forskersonen: Retningslinjer for ME bommer på sykdomsforståelsen «Vi mener utkastet har grunnleggende faglige svakheter. Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.»