Høringsutkastet til Helsedirektoratets nye nasjonale retningslinje for langvarig utmattelse (inkl. ME/CFS) er nå lagt ut. Dette er den viktigste høringen for norske ME-syke og deres pårørende. På grunn av utsettelsen, rakk ikke direktoratet å ha webinar i forkant av «slippet», men vi håper å få det til senere. Følg med!
Dette kom brått på, men styret i ME-foreldrene vil nå starte en grundig og systematisk gjennomgang av dokumentet, før vi sier mer om våre konkrete innspill.
Det er likevel verdt å merke seg at fire medlemmer i arbeidsgruppen har tatt formell dissens fra hele utkastet. Disse er:
• Tom Farmen Nerli (lege, fysikalsk medisin og rehabilitering)
• Linn Breen Herner (psykologspesialist, OUS)
• Ingjerd Helene Jøssang (fastlege/allmennmedisin)
• Peter Prydz (fastlege / allmennmedisin)
Fellesnevneren for dissensene, er at de kommer fra miljøer som i stor grad er knyttet til rehabiliterings- og/eller mer biopsykososialt orienterte tilnærminger til langvarige og sammensatte symptomer. At nettopp disse tar dissens, kan indikere at retningslinjen – slik den nå foreligger – ikke gir fullt gjennomslag for en mer rendyrket rehabiliteringslinje, og at det i arbeidsgruppen fortsatt er tydelige faglige konfliktlinjer.
.
For oss kan dette bety to ting samtidig:
1. at det faktisk finnes elementer i utkastet som oppleves som en tydeligere ivaretakelse av hensynet til symptomforverring/PEM enn enkelte ønsket, og
2. at høringen sannsynligvis vil bli preget av press for endringer i retning av mer aktiv rehabilitering og mindre vekt på avlastning og stabilisering.
Det er uansett fortsatt nok å ta tak i slik utkastet foreligger. De fire som har trukket seg, gjorde det også helt nylig, og de har kunnet påvirke utkastet mer enn vi er komfortable med. Vi må regne med at det kommer høringsinnspill både fra dem og andre som ikke har forstått hva særlig PEM faktisk innebærer, og formulere oss så tydelig som mulig.
Styret viser forøvrig til informasjonen om hvordan vi har tenkt å jobbe med denne høringen. Vi oppfordrer dere som leser høringsutkastet og underveis gjør seg tanker om forhold som bør kommenteres, til å ta vare på disse og senere se om styrets forslag – når det foreligger – dekker egne innspill.
Det er dessverre ikke mulig for styret å gjennomgå høringsutkastet basert på innspill underveis. Vi håper det er forståelse for dette. Det er selvsagt helt greit å lufte frustrasjon og meninger både her og på Facebook, men styret har ikke kapasitet til å svare på eller følge opp slike innspill fortløpende.
Vi kommer tilbake med en mer konkret vurdering når vi har gått gjennom hele dokumentet grundig, inkludert hva det kan bety for barn og unge med ME og deres omsorgspersoner, og hva føringene kan bli for helsetjenestene og forskningen framover.
Du finner alt om høringen på nettsidene til Helsedirektoratet
.
Dissensbrev
Ved å søke på «dissens» på HDir sine sider, har vi funnet brevene fra de fire som tok dissens og trakk seg fra arbeidsgruppen like før utkastet kom på høring. Disse er altså offentlig tilgjengelige, og vi velger derfor å legge bilder av dem her:
