Vellykket samarbeid mellom hjem og skole for en familie med ME-syk sønn. Det kan brukes som inspirasjon for flere, også på videregående, så lenge alle husker at hvor mye skole som overhodet er forsvarlig varierer fra person til person og i ulike perioder. Gutten det er snakk om her, klarer nå svært mye mer enn tidligere. For ett år siden var han sengebundet. Han er ikke frisk, men på bedringens vei.
–
Moren skriver
Foto: ME-mammas betroelser
Dette er våre råd ut fra de erfaringene vi har gjort i den perioden vår sønn har vært syk. Han har vært syk i snart to år. (Egentlig har han vært syk hele livet, men utmattelsen startet da). Han har vært mer eller mindre borte fra skolen fra desember 2012, og han startet på ungdomsskolen i august 2014.
Dette er ikke en oppskrift som virker for alle, men det funker for gutten vår. Vårt mål er at han skal mer og mer tilbake på skolen, men vi må bruke den tiden det tar. Vi må skynde oss langsomt…
Åpenhet er viktig
Fortell hva som skjer, oppdater klasselærer om undersøkelser, legebesøk, funn og mangel på funn. Fortell at dere er fortvilet og frustrerte, men si at det er et vanskelig medisinsk felt og at legene vet lite. Men informer muntlig eller i korte e-poster/sms. Og snakk sammen, etabler en relasjon. Bruk dine egne ord.
Delta på foreldremøter og elevsamtaler
Fortell om hverdagen til læreren som har ansvaret for ditt barn. Mange av foreldrene lurer nok på hvordan det går, men ikke alle. Skap en relasjon til noen, og fortell om hvordan dere har det til disse. Gjerne på tomannshånd.
Tilrettelegging av skolehverdagen
Ha dialog med skolen. Opprett faste avtaler og bli enige om hvordan avvik skal håndteres. For oss har det passet best at skoledagen starter ved lunsjtid. Men etter guttens eget ønske har han en tidlig dag og en fridag. Han prøver å få med seg litt av alle fag, men sosiallæreren skal påse at man snakker både fag og sosialt og «litt om alt».
Hans «ideal-uke» ser dermed slik ut:
Mandag: møte med sosiallærer kl 11, skole fra 1130–1430
Tirsdag: skole fra 0830–11. Rekker vi ikke kl 0830, kommer han når han er klar.
Onsdag: fri
Torsdag: fra 11–14
Fredag: fra 11–14
Dette er planen, men den endres ved behov og hvis det skjer noe spesielt. I praksis blir det mange avlysninger og kortere dager enn det som står her.
Fag – tilpasninger og tilrettelegging
Gutten gjør litt lekser, men han bestemmer omfang og når. Ikke noe press fra verken lærere eller oss.
Alle innleveringsfrister er veiledende, det er viktigere at det leveres enn når, og det er heller ikke krav om at alt skal leveres.
Han har samme lærer i norsk og samfunnsfag, og da slås disse fagene sammen og det gis vurdering i begge på en oppgave.
I tillegg har mange av fagene muntlige vurderinger, så lærere og gutten avtaler samtaler på 5–10 minutter om et tema. Dette gjøres i alle fag.
Gutten lager også presentasjoner hjemme med voice-over som leveres inn, for eksempel i annet fremmedspråk.
Det eneste faget han ikke får vurdering i, er gym.
Tentamen
Foto: Telemark.no http://bit.ly/1rpTm1n
Han har hjemmetentamen i alle fag.
Oppgaven sendes til oss og gutten jobber med oppgaven i sin rytme, med god balanse mellom hvile, mat og jobbing.
Unntaket er matematikk. Der skal han ha del 1 – som er uten hjelpemidler – på skolen en dag og resten av tentamen hjemme en uke senere.
Ansvarsgruppe
Vår ansvarsgruppe består av lege på sykehuset, psykolog, rektor og sosiallærer, samt oss foreldre og gutten selv.
Det er sosiallærer som har ansvaret for at det vi snakker om på disse møtene blir fulgt opp. Og igjen er stikkordet dialog.
Sosialt
Vi er heldige fordi gutten ikke skiftet skole ved overgangen til ungdomsskolen. Han går sammen med de han begynte på skolen med. Han slipper stresset med å etablere nye sosiale relasjoner. Men vi ser at det er her de største utfordringene ligger. Dette har ikke så stort fokus, men vi prøver å ikke la dette bli et for stort problem.
Av Trollmor
–
Se også under fanen ME og skole.