Man er nok en virkelig ME-mamma når man sitter og dupper med dagens første kaffe og lurer på hvordan man skal klare å komme seg inn i dusjen! Jeg kikker ut og inn i tåken som dekker dalen vi bor i, og ser bare grøt! Slik er det å være ME-mamma. Tåke!
Vel vitende om at dagen snart begynner så kommer jeg meg i dusjen. Jeg savner parfymene og hudpleieproduktene, men pytt, jeg skal være en luktfri, usynlig ME-mamma. Jeg er jo ren og ganske pen!
Jeg går inn til min kjære A for å starte dagen. Hun er så vakker når hun sover, sukk mitt ME-mammahjerte! Så skal jeg starte sonden, men ups, den er IKKE der. ME-mammahjernen hadde glemt at vi hadde ny runde med oppkast i går, så sonden kom opp igjen. Ny kveld med kvalitetstid rundt sengen til A, sengetøyskift, klesskift, hårvask, vask av ME-mammaen, vask av den fantastiske ME-mamma-mannen. Vi smiler med ansiktet, men hjertene våre og kreftene våre blør. Det var andre gang på under en uke! Vi vasker og vi vasker…Jammen bra jeg dusjet og det ble skiftet på seng. Den fantastiske legen kommer igjen, må jo legge inn ny sonde! Godt ME-mammaen fremstår som huslig, ren og pen! Han er jo en strøken mann selv! Sukk, mitt ME-mammahjerte!
Jeg tar en kakebit til kaffen min før frokost, NY REGEL: ME-mammaer trenger det, ikke for trøst nei, trøstespising er ikke bra, men fordi det er godt og smaker bedre enn brød og korn, og mat må man jo ha, også en ME-mamma. Hm… var det noen som nevnte at jeg har en master innen kost og ernæring? En ME-mamma hører ikke på sunn fornuft lenger, hun gjør som hun vil og eier hele verden – en lovløs verden?
ME-mamma-mannen snorker. Sukk, liker den lyden. Han sover nå fordi han passet litt ekstra på vår engel i går kveld og i natt. Snork, du vakre ME-mamma-mann. Du trenger det, skal jammen si du jobber for pleiepengene. Du bør søke NAV om overtidsbetaling og nattillegg, og feriepengesatsen burde vært høyere. FERIE? Nytt ord som må slås opp i den kloke boken. Og hvordan smaker egentlig et glass vin?
Vi holder ut, vi holder sammen. Vi tenker mye på hvordan vi skal få frem budskapet om ME-syke, hvordan denne sykdommen berører en hel familie, hvordan livet blir satt på vent, hva vi møter av holdninger og kunnskapsløshet!!
Jeg og pus spretter opp av damestolen (en god stol for oss damene her i heimen), klar for en ny arbeidsdag! Må ærlig si at ME-mammaen misunner pus hennes bedagelige liv: sove, spise, kose og DREPE en fugl eller mus i ny og ne. Lystmorder?? Med rett til å drepe.
Orker ikke dele noen status for A ennå. Det er så trist … akkurat nå!!
God onsdag! Hold ut litt til med meg, please … trenger dere!! <3
Isabella
Kjære Isabella <3 Du setter så sterke ord på hvordan ME-familiene har det. Jeg gråter, -for barnet og deg, og for alle de syke barna og alle mammaene og alle pappaene og alle brødrene og søstrene som lider. Så vidunderlig godt at dere har en god lege som stiller opp! Mitt høyeste ønske, bortsett fra at sykdommen ikke fantes eller kunne kureres, er at vi alle hadde slike gode leger som kom med nødvendig hjelp når vi trengte det. Tenk om det var slik! Klem og varme tanker <3
Sterkt og godt. Støtte til dere. Klem
På vegne av Isabella – takk for støtten!
Varm og sår beskrivelse. Håper A snart blir bedre og de finner en kur for sykdommen.
På vegne av Isabella – takk for støtten!
Åh dette var rørende og trist å lese. Ønsker dere alt godt!
Mvh.Nina.
På vegne av Isabella – takk for støtten!
Hjertet mitt blør for alle dere der ute som har barn med ME ! Sååå urettferdig! Selv har jeg tre friske jenter…og skulle så gjerne ha hjulpet! 💜
Takk for moralsk støtte! Du kan f.eks. hjelpe ved å dele sakene vi skriver om på bloggen. 🙂
Fryvil
Takk for moralsk støtte!
Du kan hjelpe ved bl.a. å dele sakene vi har liggende ute på bloggen her. 🙂 Og ved å lytte til de du måtte møte som har ME eller er pårørende til noen med ME.
Fryvil