Forslag til Helsetilsyn

Helsetilsynet ba våren 2018 om innspill til hvilke kommunale tjenester relevante instanser og brukerorganisasjoner mener at det bør føres tilsyn med i 2020. Styret i ME-foreldrene utarbeidet et forslag om tilsyn med hvordan barn og unge med ME ivaretas av det kommunale hjelpeapparatet, og vi håper at Helsetilsynet tar tak i de utfordringene vi meldte inn. 

I vårt innspill tar vi blant annet opp de kommunale helse- og omsorgstjenestenes mangelfulle kunnskaper om ME, herunder PEM – anstrengelsesutløst symptomforverring, og at mange hjelpere fortsatt oppfatter sykdommen som psykisk/psykosomatisk, og tror at den syke må motiveres til å presse grensene og klare mer. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bidrar dessverre til denne problematikken. I tillegg tar vi opp problemene med bekymringsmeldinger til barnevernet på sviktende grunnlag.

—

Vedrørende kommunale helse- og omsorgstjenester foreslår vi følgende tema for landsomfattende tilsyn i 2020:

1. Kartlegge i et utvalg kommuner hvordan helsesøstre og fastleger møter og følger opp ME-syke barn og unge, og hvordan pasientene opplever helsehjelpen.
2. Undersøke hvorvidt støtteordninger (BPA, omsorgslønn, hjemmehjelp) tildeles ME-rammede unge og deres familier, samt hvordan tjenestene oppleves for de som mottar dem.
3. Vurdere funnene opp mot lovgivningen og intensjonene i denne.

 

BARNEVERN
Hele 25 % av de som svarte på ME-foreningens brukerundersøkelse «Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat» har opplevd å bli truet med bekymringsmelding til barnevernstjenesten, eller at det allerede var meldt bekymring. Truslene skyldes ofte manglende sykdomskunnskaper hos skole eller helsepersonell, eller er en reaksjon på at foreldrene krever tilrettelegging for det syke barnet.

Syke barn har rettigheter hjemlet i pasient- og brukerrettighetene i tillegg til i barnevernsloven. I saker hvor saksbehandler ikke forstår sykdommen, brytes ofte pasient- og brukerrettighetene. Barneloven hjemler også rettigheter og plikter som lett kommer i konflikt med barnevernets utredning av ME-syke barn. For eksempel har foresatte plikt til å beskytte barnet mot fysisk og psykisk skade. En barnevernsutredning hvor saksbehandler ikke forstår/tror på sykdommen vil gjøre ME-syke barn mye sykere. Foreldrene kan bli forstått som lite samarbeidsvillige og bli mistenkt for omsorgssvikt.

 

Vedrørende barnevern foreslår vi følgende tema for landsomfattende tilsyn i 2020:

1. Kartlegge om barneverntjenestens saksbehandlere er kjent med faren for å feilaktig forstå funksjonsnedsettelse som symptomer på omsorgssvikt. Dessuten hvorvidt de tar nødvendige skritt for å forhindre dette. Er Bufdirs skriv «Omsorgssvikt eller funksjonsnedsettelse?»9 kjent av, og i bruk hos, barnevernsansatte?
2. Kartlegge om relevant helsefaglig kompetanse trekkes inn for syke barn og for å kvalitetssikre barnevernets konklusjoner; særlig viktig i tilfeller hvor barnet og foreldrene ønsker dette.
3. Kartlegge om barneverntjenesten kjenner og tar hensyn til pasient- og brukerrettighetene når barnet har en sykdom.
4. Kartlegge omfanget av praksisen med å sende bekymringsmelding til barnevernet kun på grunn av stort skolefravær selv om fraværsgrunnen er dokumentert av lege.

 

Vi tror at tilsyn slik vi har beskrevet ovenfor vil ha stor betydning for utformingen av forsvarlige tjenester for ME-syke barn og unge.

Les Til Helsetilsynet fra ME-foreldrene 14.6.2018 (PDF)

 

–

Relevante artikler

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Brev fra 308 foreldre til ME-syke barn.
Anmodning om vurdering av pliktbrudd ved Oslo Universitetssykehus’ CFSME- team for Barn og Ungdom fra 57 mødre, sendt 29.7.2013
Barn og unge med ME og deres familier i møte med skole, helsevesen og kommunalt hjelpeapparat, Norges ME-forening 2016