Fakta om ME, Myalgisk Encefalopati

• ME er en alvorlig neuroimmunologisk sykdom som kan gi energisvikt i alle kroppens organsystemer.

• Sykdomsmekanismen er ukjent og det finnes ingen veldefinerte biomarkører eller dokumentert medisinsk behandling.

• ME kan oppstå brått uten kjent utløsende hendelse, etter virus- eller andre infeksjoner og vaksine; eller den kan komme snikende over måneder og år.

• Hvem som helst kan få ME, både barn, ungdom og voksne av begge kjønn; aktive såvel som inaktive.

• «Post exertional malaise», som er sykdomsforverring etter aktivitet, er kardinalsymptomet på ME. Reaksjonen kan være forsinket med opptil flere dager og restitusjonsfasen etter aktivitet er unormalt lang.

• De vanligste symptomene i tillegg til fatigue, økt trettbarhet og forlenget restitusjonstid er: kognitive vansker (huske ord, lese, skrive, følge med på samtaler mm), svimmelhet, hodepine, magesmerter, leddsmerter, muskelsmerter, hjernetåke, forstyrret søvn og søvnmønster, sanseintoleranse, forstyrret temperaturregulering og hormonforstyrrelser.

• ME har ulike alvorlighetsgrader, fra totalt sengeliggende og pleietrengende til å fungere nesten normalt. Mange pendler mellom disse nivåene. ME er gjerne stabilt ustabil, som en kronisk akuttilstand og krever omfattende hensynstagen. Diagnosen krever minst 50 % redusert kapasitet.

• ME er oftest en langvarig kronisk sykdom, noen har ME livet ut, andre blir mye bedre eller lærer å leve med sykdommen.

• De viktigste elementene i håndteringen som pasientene og pårørende erfarer, er skjerming og energiøkonomisering, i motsetning til aktiv rehabilitering som er vanlig ved de fleste andre kroniske sykdommer. De fleste pasienter (og nære pårørende) merker selv etter hvert hvor grensen går for hva de kan klare. Dersom denne grensen overskrides, kan det medføre en midlertidig symptommaskering (aktivitetsrus), etterfulgt av symptomforverring og ev. tilbakefall.

Selv om ME har et veldefinert sykdomsbilde med en egen diagnosekode i WHO (G93.3) og internasjonale kliniske diagnosekriterier, er tilstanden dessverre fortsatt lite kjent i medisinske fagmiljøer og blir ofte betraktet som en utelukkelsesdiagnose som blandes sammen med andre utmattelsestilstander. Det benyttes ofte samlebetegnelser som kronisk utmattelsessyndrom (CFS) eller CFS/ME. Dette opplever ME-pasientene og deres pårørende som en uheldig sammenblanding som ofte medfører merbelastning både med hensyn til aksept, troverdighet og unødvendig psykosomatisering/stigmatisering av den syke og dens familie.

Lenke til Norges ME-forenings side om diagnosekriterier. Her finner du De internasjonale konsensuskriteriene på norsk