ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Denne kan du lese i sin helhet under.
Av hensyn til sakens innhold og mulige implikasjoner, er brevet sendt med kopi til flere relevante personer og institusjoner.
Vi håper mottakerne vil lese brevet med et åpent blikk, og ser frem til en dialog om hvordan disse forholdene vi peker på best kan følges opp.
Til Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus
v/ klinikkleder Ellen RuudEmne: Faglig bekymring vedrørende forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken
Kjære Ellen Ruud,
Takk for tidligere svar og for at du fikk istand et møte med Sturla Solheim vedr. to brukermedvirkere sine bekymringer vedr. fagrådsarbeidet.
Vi i ME-foreldrene ser behov for å rette en formell henvendelse til deg som klinikkleder, for å gjøre oppmerksom på et faglig forhold som vi over tid har vært sterkt bekymret for. Dette gjelder forståelsen og håndteringen av ME ved Barne- og ungdomsklinikken, slik den kommer til uttrykk i praksis, forskning og faglig formidling fra flere ansatte.
Vi viser blant annet til kronikken publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening 20. mai 2025, signert blant andre Trond H. Diseth, Helene Helgeland og Linn Breen Herner. Men dette handler ikke om ett enkelt innlegg. Vi er bekymret for det som fremstår som en etablert faglig retning ved klinikken, som etter vårt syn har utviklet seg i forlengelsen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME sin forståelse av ME som en funksjonell lidelse.
Denne forståelsen skiller ikke tydelig mellom ME og andre former for langvarig utmattelse, og den samsvarer dårlig med nyere biomedisinsk forskning og pasienters erfaringer.
Vi opplever at dette har gitt grobunn for en fagkultur som:
– i liten grad åpner for faglig uenighet og pasientinnspill som utfordrer den etablerte forståelsen deres
– i enkelte sammenhenger omtaler faglig kritikk som aktivisme
– gir råd og behandling som svært mange pasienter opplever som belastende eller direkte skadelige
– bidrar til en uriktig oppfatning av sykdommen blant både helsepersonell og beslutningstakere, og også ute i samfunnetDenne utviklingen bekymrer oss, fordi den skiller seg fra det vi ser internasjonalt, der det legges stadig mer vekt på en anstrengelsesutløst sykdomsforverring – post-exertional malaise (PEM) – som kjernesymptom, og der biomedisinske funn og presis differensiering vektlegges. Det er et tankekors at denne faglige motsetningen synes å ha blitt tydeligere etter at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ble etablert og ikke tvert imot.
En rekke internasjonale fagmiljøer og myndighetsorganer har de siste årene tatt viktige steg i retning av en tydeligere biomedisinsk forståelse av ME/CFS. WHO har i både ICD-10 og ICD-11 klassifisert sykdommen som en nevrologisk lidelse (G93.3 / 8E49), og både NICE iStorbritannia, det canadiske helsedepartementet, EU-parlamentet og nasjonale helsemyndigheter i Australia og Island har etablert retningslinjer og tiltak som bygger på multisystemisk forståelse, der PEM er definert som kjernesymptom.
Den australske regjeringen har finansiert arbeidet med nye kliniske retningslinjer for ME/CFS. I Storbritannia ble Graded Exercise Therapy fjernet fra anbefalt behandling i 2021, og det er nå lansert en nasjonal plan for bedre helsehjelp og forskning. EU-parlamentet har i en enstemmig resolusjon bedt medlemslandene prioritere biomedisinsk forskning og opprette pasientregistre. Island har i 2024 opprettet en offentlig finansiert tverrfaglig ME-klinikk i Akureyri, tett knyttet til immunologisk forskning.
Vi har vedlagt en kronologisk oversikt over disse vedtakene som viser en tydelig internasjonal dreining mot en faglig forståelse som står i kontrast til det norske funksjonelle paradigmet.
Vi har over tid forsøkt å løfte dette direkte med kompetansetjenesten, uten å oppleve noen reell dialog. Vi har også henvendt oss til Helsedirektoratet, Helse Sør-Øst og helseministeren. Alle viser til «linjen», men i linjen tas det ikke ansvar for faglig retning. Det er nettopp derfor vi nå henvender oss til deg som klinikkleder.
Vi har forståelse for prinsippet om akademisk frihet. Samtidig mener vi det må være mulig å stille spørsmål ved hvordan faglig praksis og formidling påvirker pasientsikkerhet og kvalitet – og hvem som faktisk har ansvar når det oppstår et faglig feilspor. Noen må kunne ta det overordnede blikket, og vi mener dette ansvaret bør forankres på ledernivå. Vi håper derfor at du vil bidra til å løfte blikket og se denne saken i en større sammenheng.
Vi ber konkret om:
1. At du som klinikkleder tar ansvar for å vurdere de faglige bekymringene vi løfter frem
2. At det settes i gang en uavhengig gjennomgang av praksis og faglig formidling ved klinikken knyttet til ME
3. At vi inviteres til et møte hvor disse forholdene kan diskuteres i en åpen og respektfull dialogPasienter med ME har rett til trygg, kunnskapsbasert og individuelt tilpasset oppfølging. Dette ansvaret påhviler alle deler av helsevesenet – også Barne- og ungdomsklinikken.
Med vennlig hilsen
Lena Kjempengren-Vold
På vegne av styret i ME-foreldrene
post@meforeldrene.no
***