Mange takk til Anna, en av «våre» ungdommer, som lar oss dele dette med våre lesere. Her er det meget gode resultatet av skoleoppgaven «skriv en fagartikkel om et helserelatert emne».

Myalgisk Encefalomyelitt

Myalgisk Encefalomyelitt er en nevroimmunologisk sykdom som består av mange symptomer.

ME, som sykdommen også er kalt, oppstår akutt i rundt 80 % av tilfellene. Den utløsende årsaken er vanligvis en kraftig infeksjon, men ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter fysiske skader og operasjoner. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormalt lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. Selv om ME er klart definert, finnes det fremdeles deler av det medisinske miljøet i mange land som nekter for at dette er en sykdom, eller som mener at det er en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Dette har ført til at mange pasienter har opplevd problemer både med å bli tatt alvorlig og med å få riktig hjelp og pleie.

CFS er IKKE ME

En utfordring for både pasienter og leger, er at diagnosene CFS og ME ofte blir slått sammen. Problemet er at CFS betyr kronisk utmattelsessyndrom, og kronisk utmattelse kan man få av mange andre ting enn ME. Det er for eksempel vanlig etter kreft og cellegiftbehandling. Dette gjør det vanskeligere enn det hadde trengt å være å gi folk riktig diagnose og passende behandling. Dessuten fører det til at forskerne forsker på veldig mange forskjellige ting, men kaller det det samme.

ME bytter kanskje navn

En amerikansk ekspertgruppe har nå funnet ut at de ikke synes betegnelsene kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalomyelitt er presise nok.

De mener «Systemic exertion intolerance disease», eller SEID, i større grad får frem alvoret og kompleksiteten i sykdommen. På norsk kan dette oversettes til noe lignende som «systemisk påkjenningsintoleranse-sykdom», det understreker at dette rammer hele kroppen, og med det mange organer.

I rapporten står det:
«ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom som ofte har stor innvirkning på pasientens liv. Mange pasienter rapporterer om vanskeligheter med å utøve hverdagslige oppgaver, og minst en fjerdedel har på et tidspunkt vært hjemmeværende eller sengeliggende på grunn av sykdommen».

Tre kriterier ekspertgruppen foreslår at må være på plass for å kunne bli diagnostisert med SEID:

1. En vesentlig reduksjon i evnen til å fungere i jobb, skole, på sosiale eller personlige aktiviteter på det nivået man hadde da sykdommen inntraff. Dette må vare i mer enn seks måneder og være kombinert med dyp utmattelse. Det skal også ha oppstått nylig (ikke livsvarig), og ikke skyldes overdreven påkjenning. Pasienten blir ikke betydelig bedre av hvile.
2. Ubehag etter påkjenning eller «anstrengelsesutløst» sykdomsfølelse.
3. Søvn har ingen oppfriskende virkning.

I tillegg må minst ett av disse kriteriene være oppfylt: kognitiv svekkelse og problemer med å stå oppreist.

Ekspertene mener at det trengs mer forskning, og at kriteriene bør gjennomgås på nytt senest om fem år.

Prognose

Det finnes ikke tall på hvor mange som blir friske, bedre eller hvor mange som dør som direkte eller indirekte følge av ME. Det henger trolig sammen med den faglige forvirringen med bruk av ME og CFS om hverandre.

Selvmordsraten er høyere blant ME-pasienter enn i de fleste andre grupper. Dr [navn fjernet] er en av legene som er opptatt av dette. Hun sier at noen av de som har vært veldig syke gjennom mange år, til slutt ikke orker mer smerte og å bare ligge og vente uten at de føler de får den hjelpen de trenger.

Det blir sagt at man ikke kan dø av ME. De har rett i at ME-pasienter har en helt utrolig evne til å overleve. De fungerer på sparebluss, mange har bl.a. problemer med å få i seg mat. Selv om pasientene kan ligge stille over lengre tid, får de sjelden liggesår. Muskulaturen blir svak, men har allikevel litt kraft. Dessverre hender det i noen tilfeller at de ikke klarer seg.

Mulige behandlinger som pasientene selv rapporterer er til hjelp

Pasientorganisasjonene verden over er enige i de to første punktene.

• Såkalt ”pacing” – dvs å begrense aktivitet og alle stimuli ut fra hvor mye den enkelte makter/tåler fra dag til dag og i ulike perioder.
• Aktivitetsrotasjon – å veksle på type aktivitet. For eksempel å ikke gjøre mer fysisk samme dag som man dusjer, men kanskje lese litt/høre lydbok/ se på tv.
• Kognitiv terapi hjelper til å takle hverdagen som langvarig og alvorlig syk, men det er ingen kur for ME. Mange med ME bruker så mye energi på å komme seg til psykologen at utbyttet blir negativt – de kan ikke være alt for syke om de skal orke å kle på seg og dra dit.
• Stabilisering av immunforsvaret med Gammanorm (immunglobuliner) hjelper en del, men det er dessverre ikke alle som får det.
• Og så må vi ikke glemme Rituximab. De norske kreftlegene Fluge og Mella behandlet en kreftpasient som også hadde ME. Da hun fikk Rituximab, ble hun også mye bedre av ME-symptomene. Derfor begynte legene å undersøke mer, og å teste ut på flere pasienter. Nå er de i gang med en stor studie i samarbeid med fire andre sykehus, hvor 152 pasienter deltar. De håper at denne studien vil bekrefte at Rituximab er en effektiv behandling for ca. 2/3 av ME-pasientene.

Av Anna, 16 år