Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev!

Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.
Alle foreldrene som har signert brevet har erfaring med kompetansetjenestens holdninger, enten direkte eller indirekte.

Konklusjonen er:

For barn/unge innfrir ikke nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester.
Kompetansetjenestens tilknytning til Rikshospitalets CFS/ME-team for barn/unge bør opphøre. Fagkunnskap om ME-syke barn/unge bør i stedet hentes fra en enhet som er opptatt av å formidle oppdatert, forskningsbasert, nøytral og balansert informasjon om sykdommen.

–
Innfrir kompetansetjenesten for CFS/ME kravene til nasjonale kompetansetjenester?
 Kompetansetjenester og enhetene de er tilknyttet har sterk gjennomslagskraft og må ha et særlig ansvar for å gi nøytral og balansert informasjon til de som søker opplæring og råd. Det er alvorlig at udokumenterte psykosomatiske teorier vektlegges så ensidig og at det gis anbefalinger som gir pasientene ekstra utfordringer og ofte gjør dem sykere. Psykosomatiske lidelser skal selvsagt tas på alvor, men det finnes en egen kompetansetjeneste for dette.

Fra forskrift om godkjenning av sykehus mm.: For å få godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste må sentralisering av oppbygging av kompetanse innenfor et fagområde vurderes å gi:
 Økt kvalitet i et helhetlig behandlingsforløp innenfor rimelig tid
 Økt nasjonal kompetanse
 Bedre nasjonal kostnadseffektivitet

Etter vår vurdering innfrir IKKE kompetansetjenesten for CFS/ME kravene som stilles til nasjonale kompetansetjenester hva barn/unge angår. I stedet for å bidra til økt kvalitet i behandlingsforløp, økt nasjonal kompetanse og bedre kostnadseffektivitet bidrar de til:
 Formidling av feil/unøyaktig/udokumentert informasjon om sykdommen
 Formidling av foreldede og ofte skadelige behandlingsanbefalinger
 Splittelse i pasient-, behandler- og forskermiljøet
 Uheldig bruk av helsevesenets penger og kapasitet

Dette er svært bekymringsfullt, særlig i lys av den kommende satsningen på «pakkeforløp» (standardiserte forløp for utredning og behandling), hvor kompetansetjenesten jo vil bli bedt om å bidra.

Det er i dag mange familier med ME-syke barn som vegrer seg for å komme til CFS/ME-teamet/ personale fra kompetansetjenesten og som heller oppsøker andre leger/sykehus.

–
Les brevet i sin helhet her (anonymisert versjon):
Evaluering Kompetansetjenesten CFSME

Foreldre har også tidligere klaget på hvordan barn med ME blir møtt: http://me-foreldrene/brev-fra-meforeldrene/