De tre foreningene ME-foreldrene, Norges ME-forening og Covidforeningen er endelig inkludert i fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).
Etter en lang prosess har ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening endelig fått sine rettmessige plasser i fagrådet for utviklingen av det nasjonale pasientregisteret NoRU. Dette er en seier for pasientgrupper som i mange år har kjempet for å bli hørt i saker som direkte angår deres helse og rettigheter.
Bakgrunn for saken
I arbeidet med det planlagte pasientregisteret NoRU, har det vært betydelig kritikk mot manglende brukermedvirkning. Pasient- og pårørendeorganisasjonene har vært utestengt fra de tidlige prosessene. Etter å ikke ha fått informasjon om at arbeidet var påbegynt, fikk ME-foreldrene og Norges ME-forening beskjed om å velge én felles representant til et «første møte» 26.4.2024, med begrunnelsen at vi har et likt syn på sykdommen ME. Covidforeningen var ikke nevnt på dette tidspunktet. Den lille interesseforeningen Recovery Norge var derimot invitert med en representant.
Etter å ha nektet å godta å kun få én representant på deling, endte det med at kompetansetjenesten avholdt møtet på Teams uten brukerrepresentanter. Både ME-foreldrene og Norges ME-forening sine representanter satt klare ved PC-en til å delta, men fikk ikke tilsendt lenke til møtet. Vi fikk heller ikke beskjed om at de nektet å invitere begge foreningene, selv etter at vi hadde argumentert for dette. Dette skapte naturlig nok bekymring for at registeret ikke ville reflektere pasientenes interesser eller rettigheter.
ME-foreldrene tok opp denne problematikken og sendte flere formelle henvendelser til ulike mottagere ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Kritikken fokuserte på hvordan mangelen på brukermedvirkning strider mot grunnleggende prinsipper for helsetjenesteutvikling, hvor pasienters stemme skal stå sentralt.
Resultatet: Brukerorganisasjonene er nå inkludert
Vi er glade for å kunne meddele at vår og Norges ME-forenings innsats har gitt resultater. OUS har bekreftet at både ME-foreldrene, ME-foreningen og Covidforeningen nå har fått plass i fagrådet for NoRU. Dette betyr at vi endelig kan delta i diskusjoner og beslutninger som påvirker hvordan helseregisteret skal utvikles og brukes.
Veien videre
Til tross for denne fremgangen, er det viktig å understreke at ME-foreldrene, i likhet med våre samarbeidspartnere, er sterkt imot at NoRU ferdigstilles før nye retningslinjer for diagnostisering og behandling av langvarig utmattelse og ME er på plass. Vi mener det er helt essensielt at registeret bygger på oppdaterte og forskningsbaserte retningslinjer, slik at det ivaretar pasientenes interesser og bidrar til bedre helsetjenester.
Vi ser frem til å delta på det kommende møtet 2. desember, hvor vi vil representere våre medlemmer og deres interesser. Samtidig vil vi fortsatt arbeide for at registeret utformes på en måte som sikrer pasientenes rettigheter og velferd. Vi står fast på at helseregisteret ikke bør ferdigstilles før / bør settes på vent til de nye retningslinjene er publisert og implementert.
Sammen for brukermedvirkning og bedre helsetjenester
Denne saken er et godt og viktig eksempel på hvor avgjørende det er med pasientorganisasjoner som kjemper for medvirkning og transparens. Vi er takknemlige for støtten fra våre medlemmer og samarbeidspartnere, og vi vil fortsette å arbeide for en inkluderende og pasientsentrert helsepolitikk.
Vi oppfordrer alle til å følge med videre i denne saken og støtte oss i kampen for en rettferdig og kunnskapsbasert helsetjeneste. Det gjenstår jo å se om dette blir et reelt samarbeid hvor kompetansetjenesten mfl faktisk lytter til brukernes erfaringer og tar skikkelig hensyn til dem!
Vårt mål er klart: Reell brukermedvirkning i alle nivåer av helsearbeidet som påvirker våre barn!
Tidligere publiseringer om saken
¤ ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS ME-foreldrene samarbeider med Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus (OUS) for å sikre reell brukermedvirkning i prosesser som påvirker våre barn. 14.8.2024
¤ Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for Nasjonalt pasientregister, NoRU
Vi har sendt en grundig henvendelse til OUS for å belyse utfordringer knyttet til brukermedvirkning og det planlagte nasjonale pasientregisteret NoRU. 13.8.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3 ME-foreldrene krever at begge pasientforeningene tas med i arbeidet med det nasjonale fagrådet for NoRU. Dette er en viktig prinsippsak om våre rettigheter. 23.5.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2. 30.4.2024
¤ Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1 Denne gangen gjelder det et nasjonalt fagråd for det nyopprettede «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU)». 6.4.2024
¤ Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert! Vi ventet også lenge på svar om vi fikk delta i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse. 20.3.2023