En reise i mørket

«I want to be in the light, drikke champagne og danse hele natten» sier Bjørnar i et lydklipp etter filmen Sykt Mørkt.

Foto: ME-mammas betroelser

Lørdag 26. april klokken 12 hadde dokumentarfilmen «Sykt Mørkt» av Pål Winsents premiere på Den Norske Dokumentarfilmfestivalen i Volda.

Som ME-mamma selv, trodde og håpet jeg at jeg var rimelig godt rustet og forberedt på en dokumentarfilm om unge mennesker med ME som ligger isolert i totalt mørke. På ubestemt tid. Da jeg sto opp om morgenen for å reise til Volda, kjente jeg det i hele kroppen. En følelse som er vanskelig å beskrive, men mest spenning kanskje.

Det var en nydelig dag. Knallblå himmel og en sol så sterk og klar. Det var en stor kontrast til det mørke som jeg snart skulle bli dradd inn i. Jeg fikk en sterk fornemmelse av at jeg skulle i begravelse. En begravelse til levende døde …

På trappen foran samfunnshuset der filmen skulle vises, sto smilende mennesker mysende i solen og serverte små sjokolader med «Sykt Mørk»-logo på. Jeg tok to. Måtte ha med en hjem til min kjære ME-syke datter også.

Inne i den mørke kinosalen kom følelsen igjen. En følelse av forventning og spenning. En slags andektighet. Jeg kjente meg nesten litt redd og følte at sterke meg ikke hadde kontroll. Vi fikk en kort introduksjon til filmen, og det ble opplyst om at det ville være muligheter for spørsmål etterpå.

–
Selve filmen
Det er mørkt ute og vi blir ført inn i et hus med dempet belysning. Der er det pyntet til julehøytid, og fredfylte juletoner fyller hele rommet. Hos meg renner stille tårer, noe det gjør under hele filmen. Man blir dradd inn i et liv så uvirkelig at det er skremmende. Samtidig gjør det så vondt å se og føle sitt eget liv som mamma til en ME-syk. Selv om denne filmen viser den totale isolasjon og mørke til de aller, aller sykeste i Norge, så er det også utrolig beskrivende for de som ikke er så pleietrengende. Isolasjonen er der, mørket er der, kanskje bak solbriller og blendingsgardiner. Isolasjonen fra sosialt liv. Mødrene, de fantastisk hjertegode mødrene. Det er en film som også hyller deres enorme kjærlighet, styrke og vilje til aldri å miste håpet om et liv i lyset for ungen sin. Mammaer har alltid barna sine, selv om de også blir unge voksne mennesker.

For å komme inn til Kristines mørke verden er man faktisk nødt til å lese plakaten på døren hennes «Allways look at the bright side of life».

Jeg vil ikke si så mye mer om innholdet av selve filmen. Men jeg tenker at uansett hvor godt du tror du er forberedt til hva som vil komme, så er du faktisk ikke det likevel. Filmen var sykt sterk og berørte meg langt inn i hjertet.

Da filmen var ferdig ble det lang og velfortjent applaus. Han som introduserte filmen i starten måtte puste dypt og lenge før han sa: «Jeg tror at det var mange her som kjente klumpen…» Og det skal være sikkert og visst, for det var mange som gråt.

Det var nå åpent for å stille producer Tom Marius Kittilsen spørsmål. Han kunne fortelle at selve filmingen var vanskelig, for de hadde ekstremt lite opptak. Opptak og besøk hos Bjørnar og Kristine var bare to minutter her og to minutter der. Kittilsen sa at det var følelsesmessig vanskelig å behandle materialet. Han og director Pål Winsents måtte holde igjen sine egne følelser når de jobbet med det.

Det ble også stilt spørsmål omkring familienes reaksjon på utfordringen de ble utsatt for i forbindelse med filmingen. Men familiene vil ha oppmerksomhet rundt ME-saken og de takker det fantastiske filmteamet. Publikum i salen var helt overveldet av innsatsen til disse ME-mammaene. Ord blir fattige. For å utrykke sin beundring, fikk ME-mammaene en stor applaus fra salen!

Ute igjen
Reisen inn i et altoppslukende mørke var over. Lengselen etter lys var merkbar. Men det er fortsatt sykt mørkt for de som ligger der. Før vi skulle gå ut i det sterke sollyset, fikk jeg en innskytelse. Jeg gikk bort til Tom Marius Kittilsen for å takke. Jeg sa jeg også er en ME-mamma. Men gjennom å se og føle hva disse to ME-mammaen i filmen er for sine barn, ble jeg slått av beundring. Vi vet ikke selv hvor mye vi gjør, hvor mye vi ofrer. Men nå vet jeg…

Med solbriller på, for å beskytte mot det sterke lyset fra solen, er tankene mine fortsatt i filmen jeg nettopp hadde sett. Takket være Bjørnar og Kristine, og ikke minst mødrene deres, så sitter jeg igjen med en opplevelse så sterk og skremmende. Jeg får også en enorm tristhet over meg på grunn av måten mange ME-pasienter blir møtt på i dag.

«Formålet med denne filmen er at den skal gjøre inntrykk på folk. Den forteller om hvordan det er nå», sier Tom Marius Kittelsen.

Filmen hadde en spesialvisning med lynkurs om ME i Oslo på selve ME-dagen, 12. mai. Kreftlegene og forskerne på medisin for ME-pasienter, Fluge og Mella, og Jørgen Jelstad (journalist og forfatter) som har skrevet boken «De Bortgjemte», vil være til stede denne dagen. Jeg håper så mange som mulig har mulighet til å se filmen.

Sykt mørkt» er plukket ut til den nordiske dokumentarfestivalen Nordic docs Her var det en link, som ikke fungerer i dag i Fredrikstad og ble vist 8 mai kl. 14.30. Billetter kan kjøpes til hver enkelt film for kr 40.
«Sykt Mørkt» vil også bli vist på flere dokumentarfilmfestivaler rundt om i Norge og i Europa.

For de som ikke har mulighet til å se filmen i Fredrikstad eller Oslo, så blir filmen streamet. Den kan ses på nett fra mandag 12. mai kl 12.30 og vil være tilgjengelig i 48 timer. Dette koster kr 50,-. Send en sms med SYKTMØRKT til 2090.

Her finner du informasjon om billetter til «Sykt Mørkt» i Oslo. (Denne siden er for spesielt inviterte fagfolk og andre som får en registreringskode. Vi andre må vente til billettsalget åpnes.)

Følg «Sykt Mørkt» på Facebook for å få vite om visninger andre steder i landet etter hvert som de settes opp.

Se traileren til «Sykt Mørkt».

Jeg håper inderlig at de som virkelig trenger å bli berørt får sett filmen og tar budskapet til seg. Det gjelder leger og helsevesen, skole og samfunn, og mange flere.

Vi behøver ikke noe mer «stakkars deg», men heller forståelse, respekt og handling.

Hilsen fra en berørt ME-mamma

–