Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 21.10.2022. Dette seminaret ble til etter initiativ fra oss, og presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME.
Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg, ved Fafo og SINTEF som ble gjennomført 2017–2023. De studerte møtet mellom ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen spørreundersøkelse ble brukt for å lære mer om denne pasientgruppen. Vi er dypt takknemlige for deres grundighet, og for at de har vært så tydelige i sine uttalelser.ME-foreldrene var involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og bidro blant annet med innspill til og testing av intervju- og spørreskjemaer. Dette var svært givende, og både vi og forskerne opplevde det som interessant og nyttig.
Forskerne presenterte både interessante og urovekkende funn. Selv om vi (dessverre) ikke kan si at vi ble overrasket, var det sterkt å høre «tørre» beskrivelser av det mange ME-syke barn og unge og deres familier opplever og utsettes for. Vi vil derfor anbefale alle som har interesse av feltet å se opptaket på Fafo-TV, ev lese presentasjonene. Pga en misforståelse, leverte vi ikke inn fullt manus i forkant, så vår presentasjon kan du lese her.
I presentasjonen vår er det to «stemmer». En som forteller om konkrete erfaringer og er markert som sitater, og en som kommenterer disse.
En reise gjennom hjelpernes land
Vi vil presentere deler av et anonymisert, men dessverre ganske typisk, forløp når et barn utvikler ME. Alle eksemplene er reelle episoder vi selv eller andre har opplevd, og som mange kjenner seg igjen i. Vi vil presisere at en del også opplever å bli tatt på alvor og få god hjelp – i alle instanser, men tilfeldighetene rår. Man må bo på rett sted og treffe de rette personene.
Før sykdommen slo til
Da Barnet plutselig ikke virket lengre
Barnet ble syk som 8-åring. Vi forsto ikke hva det var, og hadde ingen kjennskap til ME, men Barnet orket ingenting lenger.
kvalme
hodepine
vondt i muskler og ledd
“sliten”
svingende form
uforutsigbart
lydsensitiv
kognitiv svikt
vil, men klarer ikke
Barnet var oftere og oftere sykt, men virket helt fin mellom sykdomsepisodene. Det pleide jo ikke å være sånn, Barnet var jo sjelden sykt eller borte fra skolen, før nå? Barnet var helt tydelig ikke seg selv, og hanglet i månedsvis. Fastlegen var enig i at det ikke skulle være sånn, og undersøkte Barnet uten å finne noe feil. Barnet ville gjerne fremdeles være med på fotball, tur og speider’n, men plutselig var bakkene altfor bratte, de andre barna altfor bråkete – og det er ikke noe gøy på speider’n når man er kvalm og har feber annenhver kveld.
Kan barn få ME, da?
Ja, det kan de
Vanligst i tenårene
Før pubertet er det like mange gutter som jenter
Ingen vet hvor mange barn som har ME i Norge
Underdiagnostisert?
– ME oppstår ofte i puberteten, men også helt små barn kan få sykdommen. De yngste vi kjenner til, ble syke i barnehagealder. En norsk studie fra 2014 fant en topp mellom 10 og 19 år. Før puberteten får like mange gutter som jenter diagnosen, etter puberteten er de fleste jenter.
– I dag tar det i gjennomsnitt 5,9 år å få en ME-diagnose. Helsepersonell flest kjenner ikke igjen sykdommen.
Da Barnet var 9 år ble det sendt til BUP. Barnet hanglet fremdeles, og det var sikkert noe psykisk siden alle blodprøvene var fine. Mor og Far var virkelig bekymret for Barnet, men fikk ikke hjelp noe sted. Den første timen hos psykologen var noe spesiell. Psykologen trykket på alle de rette knappene, så Mor begynte å gråte:
“Å nei, så fælt, du vil jo sikkert bare at barnet ditt skal bli bra igjen og kunne være ute og leke som alle de andre barna, stakkars dere”, sa psykologen mykt. Så lente hun seg tilbake og noterte så blekket sprutet, mens Barnet trøstet Mor som var lei seg. Her var det jammen både symbioser, barn som trøster den voksne, for tett binding og avhengighet! Mens psykologen og Mor snakket sammen mot slutten av timen, sto Barnet ved sandkassa på psykologkontoret og begravde langsomt og metodisk psykologens kulepenn. I epikrisen ble dette beskrevet som at Barnet hadde ubevisste/fortrengte utfordringer. Barnet sa senere at han gjorde det fordi “psykologen var teit og alle leikene der var for småunger”.
Mor og Far måtte fylle ut skjemaer med tilsynelatende totalt irrelevante og intime spørsmål.
På neste psykologtime var Far med. Barnet klatret poengtert opp på hans fang da timen begynte. Den psykologen skulle ikke få si noe mer stygt om Mor.
Hvor kan vi få hjelp? – Er det hjelpsomt?
Fastlegen
Barnelegen
Sykehuset
Fysioterapeut
Ergoterapeut
BUP
PPT
Rehabilitering
Skole
Venner og familie
– Negative holdninger og stigma påvirker alle instanser, og hjelperne enten forstår ikke – eller glemmer – at det er snakk om familier i krise. Det er fort gjort å feiltolke uten å spørre hva som ligger bak atferd. Vår erfaring er at Mor og Far ofte blir møtt på helt ulik måte hos helsepersonell. Dette fanger selvfølgelig barna opp. Ideen om at særlig mødre har for mye fokus på symptomer ødelegger mye. Mødrene må passe nøye på hva de sier og hvordan de oppfører seg.
– Mødre som gjør det eneste fornuftige – å ivareta barna best mulig – opplever å bli karakterisert som sykdomsfremkallende og i overkant knyttet til de syke barna sine. – – – Man opplever ofte å stå alene i denne prosessen. Da er det naturlig å begynne å tvile både på seg selv som forelder og på om barnet faktisk snakker sant om hvordan hen har det. Dette øker belastningen på både syke og pårørende enda mer.
– Og dødsslitne barn tar gladelig sprøyter, ekle medisiner, glass på glass med blodprøver – gjør nesten hva som helst for å prøve å bli bedre – men kommer til kort i møte med kognitiv atferdsterapi og GET og psykologens spørsmål: «Ja, hva er det som kan være bra med ME da? Ekstra omsorg fra mamma? Det er vel litt godt, eller hva?»
Da Barnet var 10 år, etter to år med forsøk på å finne ut av hva som feilte Barnet, og med lang ventetid for hver undersøkelse, var naturlig nok både foreldre og barn fortvilte over ikke å få hjelp mens Barnet bare ble dårligere. Fastlegen mente nå at Mor og Barn var deprimerte, og her må vi inn med antidepressiva resten av livet. Ellers kunne hun jo ta noen blodprøver for å sjekke igjen, hvis vi insisterte på det, da. Men dette var sikkert bare en fase. Hun så jo at Barnet var veldig knyttet til Mor, dessuten hadde hun lest epikrisen fra psykologen, og kanskje Mor kunne la Barnet slippe litt løs på egenhånd? Kanskje Barnet kunne få begynne på fotball med de andre i klassen? Mor forsto at her er det ikke hjelp og få, og byttet fastlege.
– Det er laber kunnskap og interesse hos fastleger, ME er knapt nok et tema i utdanningen og kunnskapen som formidles foreldet. Treg utredning med mange ledd gir sen diagnose. Dermed presses barna sykere fordi de ikke får rett behandling/råd og tilrettelegging på skole og fritid. Mange ME-syke bytter fastlege i håp om i det minste bli trodd. Myten om at spesielle personlighetstyper får ME er tilbakevist for lengst.
(fra NHI: Det er påfallende få barn og unge som får sekundære tilleggsvansker som depresjon eller angst. Om dette likevel foreligger må dette gis riktig behandling og oppfølging.)
– Vi erfarer at barna ikke får tilbud om psykolog for å få hjelp til å håndtere den store sorgen det er å miste livet sånn som de kjenner det, snakke om angsten de kanskje har for å være dødssyke, eller hvordan de skal takle livet som syk mens jevnaldrende lever sine ungdomsliv.
– Hvis de får noen timer hos psykolog, blir de gjerne spurt om traumer og problemer i familien og om mobbing, rusmidler, selvskading og alt annet som ikke har noe å gjøre med den virkeligheten DE opplever. Og når kartleggingen, som er helt på siden av alt, er gjennomført, så skal de helst ikke tenke så mye på ME-en. De skal bare sette seg bitte små mål og tenke positivt.
Barnet ble 11 år. En bleik og tynn 11-åring. Etter lang tid, og med ny fastlege, ble Barnet henvist videre igjen. Sykehuset fant ikke noe galt, men tok mange blodprøver og undersøkelser. Legen henvendte seg til Barnet: “Men hvorfor VIL du ikke på skolen?” Barnet forstod ikke spørsmålet. Barnet ville jo på skolen, så Barnet svarte “vet ikke” på det meningsløse spørsmålet. Mor og Far fikk beskjed om å gå ut på gangen, og legen stilte barnet – som nå var alene – spørsmål om familien. Barnet mistet tilliten til legen og ville ikke tilbake dit. “Legen sa at det ikke var lov å svare vet ikke, så da klarte jeg ikke å si noenting.” Epikrisen ble full av feil og synsing, og nå begynte også foreldrene å miste tilliten til sykehuslegen. Fysioterapeuten på sykehuset ville starte med opptrening, men “fikk ikke mor med på dette”. Uten at Mor hadde forstått at hun skulle gå med på noe. Ernæringsfysiologen syntes Barnet fikk for lite mat og drikke, “Mor må sørge for at Barnet spiser nok. Barnet drikker også for lite”. Konklusjonen etter sykehusoppholdet var at Mor og Far må slutte å ha sykdomsfokus og Barnet må tilbake på skolen. Det var ikke interessant for sykehuset å finne ut hva som var årsaken til problemene. “Det er ikke ME, Barnet er for ungt og har feil kjønn. Det er bare flinke tenåringsjenter som får ME.”
– Vikarierende forklaringer på det hjelperne ikke forstår, er svært vanlig. ME-diagnose hos barn skal stilles i spesialisthelsetjenesten av barnelege. Mange barneleger vegrer seg for å sette en ME-diagnose på yngre barn, selv om alle kriterier er oppfylt. Kognitive vansker gjør at barna ikke klarer å svare for seg. De husker ikke svaret på de enkleste ting, man må ha en klar plan for hva man skal spørre om. * (lenke til Sommerfelt?)
– En andel går kraftig ned i vekt, en andel kraftig opp i vekt og resten forblir normalvektige, uten at dette har noe med spiseforstyrrelser å gjøre. (står nevnt i veilederen, fra Canada- og Jasons barnekriterier uten tall)
– Det er også stor forskjell på hvordan man blir møtt på ulike sykehus. Enkelte steder får foreldrene eksplisitt skylden, barna anbefales både gradert trening, kognitiv adferdsterapi og Lightning Process. Som regel er andre fagfolk i området påvirket av det samme synet på ME.
Etter sykehusoppholdet ble Barnet henvist videre for en second opinion. En diagnose var nøkkelen til hjelp fra skole og ppt. Nå hadde de voksne fått kontakt med familier i lignende situasjon, og tips om hvor de kunne få hjelp. De møtte en fornuftig barnelege som grep inn og fikk ordnet pleiepenger til Mor, samt legeerklæringer til alle “hjelperne”. Barnelegen sa at alt Barnet hadde av symptomer var kjent, og typisk for barn med ME. Endelig visste de hva dette rare ble kalt. Denne barnelegen anbefalte dem faktisk å kontakte ME-foreningen/ME-mammaene for å få støtte.
Men barnelegen havnet etterhvert på Navs svarteliste fordi han hadde “for mange ME-pasienter”, og dermed var det slutt på pleiepengene. Mor måtte gå til sin egen fastlege for å få sykmelding igjen, enda hun var arbeidsfør – såvidt det var.
– Det er vanskeligheter med å få helt nødvendige stønader og Borgerstyrt Personlig Assistent (BPA) som avlastning.
– Navsystemet er et kapittel for seg, pleiepenger og omsorgsstønad til foreldre er ingen selvfølge selv om barna er for syke til å være alene.
– Ofte søker foreldrene etterhvert hjelp andre steder, som i likepersongrupper på internett. Disse gruppene er utrolig viktige. Vi er mange som kan takke disse både for råd som faktisk er nyttige, tips om de forferdelig få gode hjelperne – og for støtte til å stå i nærmest evigvarende krise. En del leger og andre advarer likevel mot å kontakte foreningene, og bruker medlemskap i dem og likepersongrupper mot oss, som “sykdomsfokus”.
Da Barnet var 12 år, mente skolen at her måtte vi omsider sette foten ned, Barnet måtte jo på skolen, det var ikke bra å være hjemme og bli dullet med av mamma hele dagen. Mor måtte ikke gjøre det attraktivt å være hjemme! Alle må faktisk gå på skolen. Selv om de ikke vil. Nå er det snart ungdomsskole, og det er alvor! Den gode barnelegens skriv om at barnet var under utredning og for sykt til skole, holdt ikke. Ønske om hjelp fra ppt ble avvist. Barn kan visst ikke sykemeldes. Så selv om Barnets kontaktlærer og en fantastisk helsesøster bekreftet at Barnet var sykt, sendte Rektor bekymringsmelding til barnevernet pga stort og økende fravær. Heldigvis ble saken raskt avsluttet av barnevernet som også så at Barnet var sykt og fikk oppfølging av lege. PPT kom heldigvis inn i bildet før overgang til ungdomsskole for å få tilrettelagt undervisning og etterhvert fritak fra skoleplikten.
– 25 % opplever at det blir sendt bekymringsmelding til barnevernet, flest fra skolen.
– Skolene sender bv-meldinger når de ikke blir enige om tilrettelegging og/eller ved for mye fravær for å sikre seg mot saksøking for manglende skolegang..
– Hvert år hører vi om nye barnevernssaker, også omsorgsovertakelser, hvor barnet er sykt og har legeerklæringer, men hvor barnevernet ser bort fra disse og feiltolker nødvendig oppfølging som sykelig tilknytning. Barnevernet er en trussel for barn med dårlig forståtte sykdommer. Tidvis også for friske søsken. ME-syke barn er særlig utsatt, siden de ikke tåler utredningene og behandlingsforsøkene som barnevernet typisk vil kreve. Men dette ville ikke vært så alvorlig, hvis den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME hadde gjort jobben sin. Men de oppdaterer seg ikke, og de sprer utdaterte teorier og holdninger som er svært skadelig for de syke. Kritikken mot dagens kompetansetjeneste har vært massiv over lang tid.*
– Urettmessige meldinger til barnevern utgjør oftest en stor og unødvendig merbelastning for barn og familie (noen ganger hjelper de faktisk med å få tilrettelegging på skolen o.a.)
– Det er et stort behov for at helse er mer PÅ, tar sykdommen på alvor og kommer på skolen for å informere om sykdommen, slik de ofte gjør med andre diagnoser.
– For all del – det finnes skoler som gjør en super jobb med tilrettelegging! En del lærere, som kjenner barnet og foreldre fra skolestart, forstår ofte raskt at barnet er sykt og at det ikke er mor som plutselig er blitt overbeskyttende, eller «skolevegring». De starter gjerne tidlig med tilrettelegging, mens f.eks. rektor bare ser på fraværet og fyrer avgårde en barnevernsmelding.
Barnet ble tenåring. For å få forandring og for å møte andre ungdommer i samme situasjon ble Barnet henvist til Catosenteret. Barnet ville egentlig ikke, men turte ikke protestere, best å spille på lag for å unngå trøbbel igjen. Mor og Far turte heller ikke protestere, det er enklest å jatte med for å unngå mer trøbbel.
.
Teori og praksis – trappetrinnsmodellen (Wyller)
fra heftet «Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer. Myalgisk Encefalopati (CFS/ME), Vegard Bruun Wyller, Barneklinikken, Rikshospitalet, 2008
Catosenteret hadde timeplanen klar. Hver dag var det sosiale og fysiske aktiviteter som ulike former for trening, tur, basseng, fellesmåltider og filmkveld. Det var også lagt inn hviletid. Hvis Barnet ikke maktet en aktivitet måtte det selv møte opp for å si ifra, “for da blir de ofte med allikevel”. Om morgenen kom en morgenfrisk kontaktperson inn på rommet og trakk gardinene fra med et høyt “goood morgen, see så fint vær det er!” Catosenteret ville lage aktivitetsplan sammen med Barnet. Her skulle alt skrives opp, og etter rehabiliteringsoppholdet skulle vi øke gradvis opp til normal aktivitet, litt mer for hver uke. “Hvis Barnet blir litt sliten så er det bare stressresponsen, og det er ikke farlig! Er det ikke fint at det ikke er noe å være redd for?!”
.
Virkelighetens trappetrinnsmodell – kart og terreng
virkelighetens trappetrinnsmodell
Men Barnet maktet ikke å gå på skolen da hen kom hjem fra Catosenteret. Barnet maktet heller ikke å pusse tenner, dusje, kle på seg eller holde vannglasset sitt selv. Ikke fordi Barnet ikke ville, hvilken 14-åring VIL ha hjelp til å pusse tenner? Nei, fordi kreftene var borte. Noen uker etter oppholdet, ble familien sikre på at forverringen et faktum. Til slutt måtte Barnet bæres mellom senga og badet, og foreldrene gjette på om Barnet var for varmt, for kaldt, sulten, tørst eller måtte på do. Språket var borte. Skolegang ble lagt helt på is.
– Catosenteret har landets eneste tilbud til ME-syke barn, med gruppeopphold i fire uker. De har ingen oppfølging utover en kort telefonoppringning to uker etter oppholdet, og forholder seg ikke til kritikk fra alle de som har opplevd at barna har blitt sykere etter oppholdet. De lener seg på Nasjonal kompetansetjeneste (NKT), og forstår i liten grad hvordan ME-syke kan mobilisere, og få både adrenalinrush og PEM.
Barnet har ikke mye skolegang, men følger med på nyheter og er opptatt av historie og politikk. Barnet skulle vært russ i år, men har ikke kontakt med vennene fra barneskolen lenger. Barnet har derimot gode nettvenner og bruker sosiale media fra senga. Her er det noen gode forbilder heldigvis, men også en svært krass debatt.
I media leser Mor kronikker om ME-syke kvinner i overgangsalderen som “vil forsørges av Nav og er seksuelt frustrerte”; Noen må hjelpe de “stakkars ME-mødrene” med å forstå at de ødelegger barna sine. Vi håper at Barnet ikke leser disse oppslagene, men Barnet er snart voksen tenåring, og har jo som de fleste tilgang på både nettaviser og sosiale media.
Det er visst også morsomt å tulle litt med de ME-syke, som når kjente komikere sammenligner det å ringe en ME-syk med å ringe IS, eller sier at “Ååååhh, nå fikk jeg litt ME” når noe er galt. Hvordan hadde det vært å bytte ut ordet ME med barnekreft? Tenkte ikke det, nei…
– Humor er selvsagt bra og viktig, vi bruker det mye selv, men humor bør ikke sparke nedover. Slike utspill påvirker familie, venner, klassekamerater mfl. De kan også gå ut over psyken.
– Når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME mfl er utydelige, gjør det at stigmaet opprettholdes både i helse- og hjelpeapparatet og i befolkningen generelt. Utspillene vi nevner ville kanskje ikke blitt publisert dersom kompetansetjenesten og andre instanser hadde fulgt med på nyere forskning og vært tydelige i sine råd om hvordan ME bør håndteres.
– En tydelig kompetansetjeneste ville som sagt også hjulpet godt overfor barnevernet.
– Vi kommer derfor igjen tilbake til at HELSE må tydelig på banen, og at vi trenger en egen og oppdatert kompetansetjeneste for ME med PEM. Slik det er nå, må man sloss for absolutt alt, på alle fronter.
Barnet skal nå søke om AAP, og det venter nye kamper mot systemet, som Mor fremdeles må ta. Barnet er nemlig for sykt til å kjempe sine egne kamper – men èn dag skal Barnet bli friskt. Det må vi aldri glemme.
