Elva lar seg ikke stanse!

For litt over 4 år siden,
da Hannes sønn hadde vært syk i nesten ett år og Fry-vils datter i omtrent seks,
– alt for lenge den gang allerede
– og kreftlegene Fluge og Mella på Haukeland sykehus hadde offentliggjort at her, i et antistoff innen kreftbehandling, et antistoff som dreper en spesiell type immunceller,
her kan det se ut som det ligger muligheter for svar og hjelp til ME-syke…
Da fikk et par av oss en idé, som var en dråpe som ble til en bekk – som ble til ei hel
elv av julekort!

For å få et medikament godkjent som behandling, må det god og streng forskning til,
og det koster masse penger.
Ingen så ut til å bry seg så veldig mye om alle dem som lå i mørket rundt omkring.
Ei heller staten Norge, som kun hadde bidratt med et mikroskopisk antall kroner
til forskning på denne sykdommen. Det har vært bevilget langt mer til forskning på de fleste andre sykdommer – og til og med på skallethet hos menn!

Og nei – ME-sykdommen er ikke ny! ( For de som tror det.)
Man har hatt god tid til å «bry seg».

Men så vet vi jo at:
De fleste tåler så inderlig vel,
den urett som ikke rammer dem selv.

Og ettersom de som er rammet i høy grad et ute av stand til å kreve noe som helst,
men stort sett er avhengig av noen som kan trekke i trådene for dem, så var den første tanken vår:

Hvordan få blest om en «usynlig» sykdom? – Ikke fordi sykdommen selv er uten tydelige tegn, men fordi de som har sykdommen som regel er «bortgjemte».

Jo!
Vi må sette Fluge og Mella og deres arbeid «på kartet»!
Det nærmet seg jul 2012.
«La oss sende dem julekort, og la media få vite det!»

Vi som skulle bidra i første omgang, var enten unge, voksne ME-syke eller mammaer med syke barn og unge.
Resultatet ble mye større enn vi hadde våget å håpe på. ME-foreningen fulgte nemlig opp, og familie og venner til mange av de berørte sendte også kort. Noen av barna skrev kort selv.

Det ble en landsomfattende aksjon!
Denne bevegelsen falt tidsmessig mer eller mindre sammen med mye annet sterkt engasjement, for eksempel filmen  Sykt Mørkt og bloggen vår – ME-Foreldrene (da ME-mammas betroelser), Hannes bok: Min sønn har ME, Jørgen Jelstads blogg og bok: De bortgjemte og mye, mye mer …Alt dette var også viktige dråper og bekker i arbeidet for å oppnå forståelse og reell kunnskap om ME og på sikt skikkelig behandling.
Slik FIKK vi virkelig satt ME på dagsorden!

Underveis opplevde vi å bli latterliggjort, og fikk blant annet høre:
– «Men hva hjelper det … dem?»

Tja, si det!

Men du vet …
uten alle dråpene,
blir det heller ingen elv

I tillegg til alt over, var veldig mange av oss – pasienter og pårørende – med på å samle inn penger til Fluge og Mellas studier.
Dette var før Støre sørget for øremerkede midler til nettopp Fluge og Mellas studie (men langt fra nok til å dekke kostnadene) – og så kom Kavlifondet på banen med stor og viktig støtte. De følger fortsatt opp støtten til denne forskningen. Dette er viktige tilsig til elva!

Det er ingen tvil om at ME-sykes og pårørendes engasjement har bidratt positivt til utviklingen, jamfør Mellas utsagn på ME-dagen 2014, referert i Et lynkurs i ME og noen oppsiktsvekkende uttalelser – Del 2 av ME-dagen 2014 hos SerendipityCat.

“Det er pasientene og ikke legestanden som har vært drivende i dette arbeidet.” og videre:
“Det er sjelden at man ser et slikt engasjement gjennom pasientforeninger og de pårørende. Tusen takk for all hjelp så langt.”

Uten vår felles innsats hadde kanskje ikke denne banebrytende forskningen vært ordentlig i gang ennå.

Nå ser verden til Norge.
I hele verden venter pasienter, pårørende og ikke minst forskere på at protokollen fra den dobbeltblindede multisenterstudien hvor 152 pasienter deltar, skal åpnes til høsten. Deretter må vi bare vente litt til, på at resultatene skal tolkes og publiseres. Gjett om vi er spente, alle sammen!

Nå har vi for første gang et reelt håp om at både våre barn og mange, mange andre ME-syke både her i Norge og ellers i verden vil få behandling som faktisk hjelper mot ME.

Og forskerne forsker videre.
I tillegg til Rituximab ser de på andre medikamenter; de finner ut stadig mer om hvor det er feil i kroppene til ME-syke, og de ser på årsaker. ME-forskning fortsetter innsamlingen til biomedisinsk forskning. (Du må gjerne bidra!)

Strømmen blir altså stadig sterkere, og vi er stolte av at vi har bidratt med noen av dråpene i den elva!
–

Elva Glitra i Rondane. Foto: Øyvind Holmstad

–

Av: Hanne R. og Fry-vil