Den 4. september døde Ellen Kallevik, bare 59 år gammel. Ellen hadde vært åpen om at hun levde med uhelbredelig kreft. Som om ikke ME og mange år med store omsorgsoppgaver var mer enn nok, måtte hun også tåle alvorlig kreftsykdom, smerter og vissheten om at fremtiden ble kortere enn den skulle ha vært.
Ellen hadde selv ME og var mor til tre barn med sykdommen. To av barna ble syke allerede da de var fire og sju år gamle. Hun visste derfor mer enn de fleste om hvordan det er å forsøke å ivareta alvorlig syke barn når hjelpen og veiledningen er mangelfull, og når barna ikke blir møtt med den behandlingen og respekten de har krav på.
Nøyaktig fire måneder før hun døde, sendte Ellen et langt og personlig høringssvar til Helsedirektoratet om den nye retningslinjen for langvarig utmattelse inkludert ME. Der fortalte hun åpent om familiens erfaringer og formidlet viktig kunnskap fra et langt liv med sykdom, omsorg og kamp for forsvarlig hjelp. Høringssvaret ble hennes siste store bidrag i et engasjement som strakte seg over to tiår.
Et fellesskap ble til🌹
I mai 2013 tok Ellen initiativ til en skrivegruppe som skulle utforme et brev til Helsetilsynet. Ti foreldre fra ulike deler av landet fant sammen – alle med barn som var syke av ME. Gruppen sprang ut av et større digitalt likepersonsfellesskap der utfordringer, erfaringer og mulige løsninger ble delt i fortrolighet. Der delte vi også gleder og sorger som fulgte med omsorgsrollen.
Når hjelpen sviktet, møtte Ellen det med saklighet, kunnskap og handlekraft. Brevet til Helsetilsynet ble starten på et langvarig samarbeid. Vi skrev flere brev til myndighetene, høringsuttalelser, avisinnlegg og tekster til publisering på nett. Vi brukte ytringsfriheten, deltok i samfunnsdebatten og engasjerte oss i kunnskapsutvikling og forskning på ME.
Tekstene fikk etter hvert stadig flere underskrifter. De var tydelige, grundige og godt dokumenterte. Med disse bidro Ellen og gruppa hennes til folkeopplysning og til å utfordre forståelsesmodeller som hadde ført til fordommer, stigmatisering og uheldig behandling av mennesker med ME.
Ellens betydning for dette arbeidet kan vanskelig overvurderes. Hun tok initiativ, laget ofte de første utkastene og var utrettelig opptatt av at referansene skulle være korrekte, argumentene etterrettelige og språket vennlig, tydelig og saklig.
Hun lot oss andre radbrekke tekstene og stryke med hard hånd når vi mente de var blitt for omfattende. Andre ganger var det Ellen som fortsatte å pirke på tekster resten av oss allerede var strålende fornøyde med. Det kunne nok føre til en viss utålmodighet – vi måtte da snart være ferdige! Men perfeksjonismen hennes lønte seg alltid. Vi ble stolte av resultatet, gjerne i omtrent et halvt minutt, før vi tok fatt på den neste oppgaven.
Selv ønsket Ellen sjelden navnet sitt på det som ble publisert. Hun ga gjerne æren til andre. Bare vi som arbeidet sammen med henne, visste hvor ofte hun var opphavet til teksten vi alle kunne stille oss bak.
«Vi som har skoene på»🌹
Fra Kongsberg, Rena, Hamar, Trondheim, Rælingen, Aurskog-Høland og Oslo samarbeidet skrivegruppa gjennom mer enn ti år med Ellen i Haugesund. I perioder var vi i kontakt daglig, noen ganger flere ganger om dagen. Vi ble ikke bare samarbeidspartnere, men også noen av hverandres nærmeste støttespillere.
Det er de som har skoene på, som vet hvor de trykker. Vi hadde skoene på alle sammen.
Vi samlet inn penger til forskning, delte kunnskap og erfaringer og markerte høytider og merkedager digitalt. Mange hadde lite sosialt liv utenfor omsorgsrollen, familien og fellesskapet vårt. Det kunne være vanskelig å delta i sosiale sammenhenger der velmente råd ble gitt av mennesker som ikke forsto situasjonen vi sto i.
Ellen sørget også for at bursdager ikke gikk ubemerket hen. Hun tok et selvpålagt redaktøransvar for vår digitale avis, som kom med spesialutgaver når en av oss hadde bursdag. Bilder ble satt sammen med humoristiske og kjærlige tekster. For familier preget av krise og sykdom er det ikke alltid overskudd til å markere slike dager. Takket være Ellen fikk vi likevel kjærkommen oppmerksomhet.
Ellen var beskjeden og flittig, reflektert og varm, omtenksom og humoristisk. Et støttende forbilde – med et stort hjerte og en kvass penn.
Fra skrivegruppe til forening🌹
Alle i skrivegruppa var medlemmer av Norges ME-forening. I 2016 sprang en ny pasientforening ut av fellesskapet: ME-foreldrene.
Det hadde neppe vært mulig uten grunnlaget Ellen la. Hun hjalp oss med å bli kjent med hverandres ressurser og viste hvordan erfaringene våre kunne omsettes i saklig, demokratisk og konstruktivt påvirkningsarbeid.
Bloggen «Fryvil», som senere ble videreført som nettstedet til ME-foreldrene, inneholder mange av brevene og tekstene som vokste fram fra fellesskapet Ellen skapte i 2013. Vi mener arbeidet vårt har bidratt til økt kunnskap om ME og til mer ivaretakende tjenester i Norge. Ellen har en stor del av æren for dette.
En mors kamp for rettferdighet 🌹
Det siste året ble familien Kallevik kjent for mange flere. Ellens alvorlig ME-syke sønn Kolbjørn gikk til sak mot NAV for å få innvilget uføretrygd. Innsynet i uttalelsene fra NAVs advokat og sakkyndige gjorde sterkt inntrykk på mange. Derfor var gleden desto større da Kolbjørn vant fram. Seieren vil få betydning for alle som kommer i samme situasjon.
Den 4. mai ble det kjent at NAV ikke ville anke dommen. Pengene som var samlet inn for å dekke saksomkostningene, kunne dermed i stedet gis til ME-forskningen ved Haukeland gjennom ResetME. Det ble en vakker avslutning på en tung kamp – og en videreføring av det Ellen gjennom hele sitt engasjement hadde arbeidet for: bedre kunnskap, større rettferdighet og en tryggere fremtid for mennesker med ME.
Takk, Ellen🌹
De fleste av oss fikk aldri møte Ellen ansikt til ansikt. Sykdom og omsorgsoppgaver satte en stopper for det. Likevel ble vennskapet, samarbeidet og nærheten helt virkelig.
Det digitale fellesskapet Ellen skapte og holdt sammen, var i perioder livsviktig for flere av oss. Hun så menneskene rundt seg, delte av sin kunnskap og brukte kreftene sine til å hjelpe andre – ofte uten å be om oppmerksomhet eller anerkjennelse selv.
Vi er dypt takknemlige for alt hun ga oss, og for alt hun gjorde for ME-saken. Bidragene hennes har vært uvurderlige, og sporene etter arbeidet hennes vil leve videre i ME-foreldrene og i menneskene hun samlet, støttet og inspirerte.
Våre varmeste tanker går til Ellens familie og alle som sto henne nær.
Takk for initiativene, ordene, humoren, omtanken og utholdenheten, Ellen. Vi kommer alltid til å tenke på deg med varme og glede.
Familien skriver at kjærere enn blomster er en gave til ResetME-studien på Haukeland.
ME-foreldrenes styre sender derfor en sum til studien via Ellens minneside.
En varm og ektefølt takk fra ME-foreldrenes styre og den opprinnelige skrivegruppa.
🌹🌹🌹
Her kan du lese Ellens høringssvar til nye retningslinjer.
Familiens post på Ellens facebookside
Minneside for Ellen, inkludert informasjon om bisettelsen og lenker for å delta digitalt.
Kolbjørns seier blir stående – nå må det ryddes opp Den siste omtalen av rettssaken på nettsidene våre.
🌹🌹🌹
P.S: ME-foreldrene har sendt blomster til begravelsen og kr 10.000,– i minnegave til den banebrytende ME-forskningen på Haukeland – ResetME.
Skrivegruppa, «Vi som har skoene på», har sendt blomster – i tillegg til individuelle minnegaver til ResetME.
P.P.S: Flere i den gamle skrivegruppa sitter (fortsatt) i ME-foreldrenes styre, og vi har derfor samarbeidet om dette minneordet.