Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 

ME-foreldene hadde i januar en mailutvaksling med Helse Sør-øst om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Vi har dessverre ikke hatt kapasitet til å publisere denne tidligere, derfor kommer den først nå, sammen med oppfølging fra mars. Norges ME-forening har også vært i kontakt med HSØ om temaet. 

Vår mail fra 12. januar 2026

Hei,

Viser til helse- og omsorgsministerens svar til Stortinget 8. januar 2026 vedrørende bl.a. fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, der det fremgår at Helse Sør-Øst RHF har valgt å legge eventuell omorganisering i bero i påvente av ny nasjonal faglig retningslinje, og deretter vil være naturlig å involvere både aktuelle brukerorganisasjoner og kompetansetjenesten i den videre prosessen.

Vi i ME-foreldrene har forståelse for at en formell prosess for etablering av en etterfølgende ordning, samt videre avklaringer, først vil skje etter at den kommende retningslinjen foreligger. Samtidig er vi kjent med at Helsedirektoratets utkast til ny nasjonal faglig retningslinje nå er ferdigstilt, og at høringen etter planen offentliggjøres ultimo januar. Vi ser derfor disse spørsmålene i lys av det forestående høringsarbeidet.

Vi vil minne om at den nåværende kompetansetjenesten har svært begrenset tillit i store deler av pasient- og pårørendemiljøet. Denne tillitsutfordringen gjelder ikke bare enkeltpasienter, men er også uttrykt av demokratisk organiserte pasient- og pårørendeorganisasjoner som ME-foreningen og ME-foreldrene over tid. Det er særlig bekymring rundt manglende faglig oppdatering og at formidlingen over tid ikke i tilstrekkelig grad har vært forankret i oppdatert internasjonal forskning og konsensus på feltet. Mange av våre medlemmer uttrykker betydelig bekymring for at en videre prosess ikke vil bli reell eller tillitsvekkende dersom den samme faglige aktøren gis en premissgivende rolle, uten tydelig rolleavgrensning eller ekstern vurdering. Etter vårt syn er dette et sentralt hensyn i vurderingen av videre prosess og organisering.

Konkret er vi opptatt av følgende:

– hvordan roller og mandat for de ulike aktørene er tenkt avklart i en eventuell videre prosess
– på hvilket nivå brukerorganisasjoner vil bli involvert, og om dette også er ment å skje på et tidlig og premissgivende stadium
– hvilken rolle den avtroppende kompetansetjenesten er tenkt å ha – om denne primært vil være beskrivende og erfaringsbasert, eller også premissgivende for videre organisering og faglig retning
– hvordan Helse Sør-Øst RHF vil sikre nødvendig bredde, uavhengighet og tillit i et fagområde som er preget av betydelig uenighet og dokumenterte tillitsutfordringer

For oss er det avgjørende at en eventuell videre prosess bygger på åpenhet, tydelig rolleavklaring og reell brukermedvirkning, og at det legges til rette for en bred og balansert vurdering av hvordan nasjonal kompetanse på ME/CFS best kan organiseres fremover, hvor pasientforeningen får reell innflytelse.

Vi ser frem til å høre hvordan Helse Sør-Øst RHF vurderer dette.

Med vennlig hilsen

Henvisninger (offentlig tilgjengelig):

– I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre i 2025 sendte ME-foreldrene en e-post til Helse Sør-Øst med de samme innspillene som ble formidlet i møtet, herunder våre vurderinger knyttet til den nasjonale kompetansetjenesten. http://www.me-foreldrene.no/me-foreldrene-til-helse-sor-ost-april-20205

– I januar 2025 oversendte ME-foreldrene en bekymringsmelding om faglig praksis ved kompetansetjenesten, med oppfordring til handling. https://www.me-foreldrene.no/bekymring-for-faglig-praksis-ved-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-oppfordring-til-handling 

– Dette er den første offentlige klagen på dagens kompetansetjeneste som ME-foreldrene er kjent med. https://www.dagensmedisin.no/spesialisthelsetjeneste/me-modre-ut-mot-sykdomsforklaring/233753

***

Svar fra Rådgiver i Avdeling Medisin og helsefag, Enhet for somatikk og rehabilitering, Helse Sør-Øst RHF Helse Sør-Øst, 20. januar 2026:

Takk for henvendelsen, vi registrerer bekymringen dere beskriver her og

i tidligere korrespondanse.

Når høringsutkastet foreligger, vil Helse Sør-Øst RHF gå i gang med

å vurdere hvordan arbeidet med fremtidig organisering best kan legges

opp. Ambisjonen er en prosess som er oversiktlig og håndterlig innenfor

gjeldende rammer. Brukerorganisasjonene vil bli involvert i en tidlig

fase og ingen enkeltmiljøer eller organisasjoner vil ha en

premissgivende posisjon. Alle innspill vil inngå som del av et

helhetlig vurderingsgrunnlag.

Vi kommer tilbake med praktisk informasjon om videre dialog når

høringsutkastet foreligger. Inntil da takker vi for innspillene og ser

fram til videre kontakt.

Med vennlig hilsen

***

Etter at også Norges ME-forening sendte brev til HSØ med samme problemstilling, fikk vi et litt mer utfyllende svar i en felles e-post 24. mars 2026. Dette svaret ble også sendt til Norsk Covidforening og Recovery Norge.

Orientering om prosess for avvikling /omorganisering av NKT CFS/ME

Hei,

Helse Sør‑Øst RHF har mottatt spørsmål fra ME‑foreldrene og

ME‑foreningen om status for arbeidet med avvikling eller

omorganisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo

universitetssykehus. For å sikre at alle har samme informasjon, ønsker

vi å gi en samlet orientering til brukerorganisasjonene.

Nasjonale kompetansetjenester har tidsavgrensede mandater og skal

vurderes avviklet eller videreført i annen form når perioden utløper.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME skulle i utgangspunktet vurderes

avviklet eller omorganisert i løpet av 2025. Som mange kjenner til,

anbefalte Helse Sør‑Øst RHF å sette vurderingen på vent inntil den

nye nasjonale faglige retningslinjen for langvarig utmattelse, inkl.

ME/CFS, forelå.

Retningslinjen er nå ute på høring, og vi ser at utkastet engasjerer

mange. Det er rimelig å anta at den endelige versjonen vil kunne avvike

fra høringsutkastet. Av den grunn mener Helse Sør‑Øst RHF at det er

nødvendig å utsette vurderingen av kompetansetjenesten til

retningslinjen foreligger i endelig form, slik at et eventuelt nasjonalt

tilbud kan etableres i tråd med de faglige anbefalingene.

Når arbeidet starter opp, ønsker vi å invitere brukerorganisasjonene

til å delta fra en tidlig fase. Målet vårt er en ryddig og

forutsigbar prosess med god dialog underveis, og der ingen

enkeltaktører får en premissgivende rolle.

Vi kommer tilbake med praktisk informasjon når den endelige

retningslinjen foreligger, og ser frem til videre dialog.

Med vennlig hilsen