–
Jeg husker jeg tenkte den dagen jeg kjørte hjem fra sykehuset, med en ME-diagnose på et papir, med en gutt som mer lå enn satt i setet ved siden av meg, klynkende av smerte og ubehag av ristinger i bilen, lys og lyder, med et utseende som tilsa kun få dager igjen å leve i dette livet… Kødder de med meg, tenkte jeg… dette kan de seriøst ikke mene… ingenting de kan gjøre… gradert aktivitetstilpasning… hva fanden er det de mener??
–
Gutten er så syk at han trenger pleie og medisinsk hjelp, det må da alle se? Mener de seriøst at vi skal ha det hele og fulle ansvaret nå?
De så det da vi startet undersøkelsen. Jeg husket de bekymrede blikkene de vekslet seg i mellom på sykehuset, da vi ankom, alt de ikke sa høyt mens undersøkelsene pågikk. Lettelsen jeg merket både i blikk og kroppsspråk, når de ikke fant svulst på hjernen eller annen dødelig sykdom. Måten de formidlet de gledelige nyhetene på.
Vi hadde forberedt oss på det verste, jeg og mannen min, selv om det er en umulig tanke å skulle forholde seg til. En helt ufattelig angst for svarene som ville komme ut av undersøkelsene på sykehuset. Vi hadde allerede mistet en del av gutten vår, tynn og blek, svart under øya, øyne uten liv, ingen begreper om det var dag eller natt, årstid, ukedag… Han sa at berøring gjorde vondt, ønsket bare å ligge i mørket… i stillhet… i fred.
Vel hjemme… på trappa sto hjelpeapparatet i form av far, klar til å ta imot meg og gutten.
Sammen bar vi gutten vår tilbake til det mørke rommet, det eneste stedet vår gutt ønsket å være da han var på det sykeste.
—
Det var den dagen jeg ble ME-mamma.