«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

Erfaringene fra foreningen ME Ungdom Østfold er, dessverre, kjent stoff for oss i ME-foreldrene – og for de aller fleste ME-rammede og deres pårørende over det ganske land. Her er en fars betraktninger rundt erfaringene de har gjort seg i Østfold.

Å være foreldre til et eller flere kronisk syke barn er for de aller fleste svært krevende. For å holde oss oppe og finne råd, tips og inspirasjon søker vi gjerne sammen i pårørendegrupper der vi kan dele erfaringer, få gode råd eller bare ha et sted å bli hørt og forstått. Dette gjelder for de fleste pårørende enten det dreier seg om kreft, autisme, cerebral parese, multippel sklerose eller noen av de mange andre sykdommene og lidelsene som gjør noe med våre barns livskvalitet og livsutfoldelse. Pårørende møtes, gir hverandre tips og støtte. 

Det er helt fantastisk – og for de fleste helt nødvendig – å kunne knytte seg til en slik gruppe. Som regel blir også slike grupper brukt som en ressurs for myndighetene og helsevesenet. Det skulle jo bare mangle, med all den kunnskapen som de pårørende har i forhold til deres barns helsesituasjon.

Vår gruppe, ME Ungdom Østfold, ble opprettet for mer enn 12 år siden, og mange foreldre har kommet til i løpet av disse årene. Vi møtes med jevne mellomrom til organiserte treff, enten bare for oss pårørende, eller for å tilrettelegge noe hyggelig for våre syke barn.

Våre barn har hatt ulike sykdomsforløp. Noen har vært rammet av en kjent infeksjon, kanskje borrelia, bartonella eller E-coli. Andre har hatt kyssesyken eller en annen virusinfeksjon. Noen har ettervirkning av vaksine, mens atter andre har lekk tarm eller sliter med endometriose eller annet – i tillegg til andre eventuelle årsaker. 

Legevitenskapen har ikke klart å finne svar på hvorfor våre barn har blitt syke med så mange invalidiserende symptomer, men etter eliminering av andre sykdommer og oppsummering av symptomer har alle våre barn fått diagnosen ME/CFS.

Vår lille gruppe inkluderer nå mer enn 100 pårørende i vårt fylke, holder stadig på.  År etter år. Målet vårt er å gi hverandre informasjon, håp og støtte. Vi stiller også gjerne opp med informasjon, erfaring og kunnskap til alle som vil høre – helsevesen, rehabiliteringsinstitusjoner, Nav, spesialister og behandlere av ulike slag. Men det kan virke som vår erfaring ikke er så viktig. Vi opplever ikke i særlig grad at det er noen som lytter.

Gjennom årene har vi fulgt hverandre, delt, støttet og, ikke minst, gitt tips om metoder som noen har hørt om eller selv prøvd – med den hensikt at det kanskje hjelper for flere. Jeg har fortsatt til gode å møte en pårørende som ikke vil prøve å gjøre det som er nødvendig for å hjelpe sitt barn med å redusere symptomene. 

«Noen blir provoserte når de hører de kan bli friske»
Barnelege Maria Pedersen, Nettavisen 25.02.2024

Drømmen er alltid at våre barn skal bli friske, men ofte har vi vært fornøyde hvis vi fant noe som kunne bidra til et snev av bedring. Ikke minst en bedring av livskvalitet. Det er vondt å se alt de går glipp av og oppleve den sorgen våre barn kjenner på ved å ofte leve et liv i isolasjon og med en rekke symptomer som reduserer muligheten til utfoldelse.

I tillegg til at alle våre barn har vært igjennom rehabilitering på et av helseforetakene sine godkjente sentre for ME (det må de for å få økonomi til livsopphold fra Nav), så har alle prøvd utrolig mange forskjellige metoder i håp om at de kan lede mot tilfriskning. Det er alltid noen som har en liten forbedring av et tiltak vi tipser om (for en periode) – ellers ville vi ikke tipset om det. Selvsagt kan vi aldri love bedring av et tiltak, for alle responderer forskjellig. 

Noen ganger opplever vi at konsekvensene av å prøve et tiltak er veldig store, med betydelige negative ettervirkninger som varer over lang tid. Da forteller vi det også.

Vi og våre medlemmer har til sammen besøkt svært mange helseinstitusjoner, spesialister og fastleger. Selvfølgelig har flere av oss vært hos de spesialistene som står frem i pressen med gode løsninger, og prøvd deres råd. Som f.eks. Rikshospitalets team og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME», der overlege Ingrid B. Helland kunne påpeke i Nettavisen at det var kun et par av deres pasienter som ikke er blitt bedre. 

«- Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem.»
Overlege Ingrid B. Helland, Nettavisen 25.02.2024

Nylig samlet vi pårørende til 9 barn. 2 av disse hadde vært innom Rikshospitalet og dr. Helland. Uheldigvis var visst akkurat deres barn disse to som Rikshospitalet refererte til som ikke ble bedre.

Allikevel klarer vi å glede oss over de som blir friske. Selvsagt gjør vi det! Innimellom kan vi lese om det i media eller bli fortalt av noen som kjenner noen. Vi er så utrolig glade for at de som har blitt friske kan få tilbake livskvaliteten og kunne ha en normal og verdig livsutfoldelse. Det gir oss håp for våre egne barn. Og vi slutter aldri å prøve ut ting som kan være en mulig løsning.

For å nevne noe av det våre barn har prøvd/prøver, så er det blant annet rehabilitering, Lightning Prosess (LP), aktivitetstilpasning, kognitiv terapi, fekal transplantasjon, kosttilskudd, B12-injeksjoner, saltvannsinfusjoner, dietter i ulike former, antibiotika, hjertemedisin, Rituximab, antidepressiva, melatonin, lavdose Naltextron (LDN), opphold på Røysumtunet og mye, mye mer. 

Likevel har vi dessverre ingen rapporter om at noen av barna i vårt nettverk har blitt friske, men noen har heldigvis fått økt livskvalitet. Dessverre har mange også blitt dårligere. 

Selv om mange av barna i foreningen vår nå er godt gjennom tenårene og etter hvert har blitt unge voksne, er vi fortsatt nødt til å følge dem opp tett. Vi pårørende gir oss ikke. Det kan vi jo ikke. Vi trenger hverandre, og gir hverandre håp. Vi tror inderlig på at våre barn skal bli friske og at vi en dag skal kunne rope ut til hele verden «Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!» 

Frem til det, håper vi at også aktører innen helsevesenet, FHI, Nav og alle andre som måtte være involvert, lytter til våre barn og oss pårørende. 

Det går ikke en dag uten at vi forsøker å komme videre i tilfriskningsprosessen – og det har gitt oss ekstremt mye erfaring. Stort sett holder vi oss for oss selv og kjemper vår kamp. Men innimellom må vi forholde oss til samfunnets holdninger til sykdommen, og det kan være ganske krevende. 

Ettersom våre ungdommer ble rammet og fikk diagnosen ME/CFS allerede som barn, blir de fortsatt fortalt at prognosen er positiv.  Nav, sykehus, behandlende leger, rehabiliteringsinstitusjoner, fysioterapeuter, psykologer, ergoterapeuter osv. gir alle den samme tilbakemeldingen: Prognosene er positive for de som blir rammet i ung alder. 

Vi lurer på hvor de har den prognosen fra – for det er foreløpig ingen som har vist oss noen slik prognose, og de rapportene som faktisk finnes er ikke så optimistiske. 
[Se mer om prognoser i lenkene under.]

Riktignok har vi ikke forsket på vår egen interesseforening, men det synes litt rart at våre medlemmer fortsatt er syke, hvis prognosene er så bra. Hva er det vi gjør feil? Prøver vi ikke hardt nok?  Eller kanskje vi prøver for hardt?

Vi kan ikke akseptere at våre barn får ytterligere forverring av sykdomsbildet av en behandling – og tro meg, vi har opplevd det. Mange ganger. Også av behandlinger og tiltak som har blitt anbefalt og sågar krevd av både helsepersonell og Nav. 

«Det finnes i dag ingen dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientenes funksjon og livskvalitet.» 
Nasjonal veileder for pasienter med ME/CFS  

Så når Nav eller behandlere, i beste mening, kommer med tiltak som «skal hjelpe». Hvis den syke eller de pårørende da sier – «Dette er dessverre ikke bra. Det vil gi et forverret sykdomsbilde» – så hør på oss. Tro på oss. Selv om tiltaket som ønskes iverksatt har vært til nytte for hundrevis av pasienter tidligere, så hør på den det gjelder. Pasienten og de pårørende har erfaring fra konsekvenser ved bruk av massevis av midler og metoder som er prøvd på akkurat denne pasienten.  

«Metoden bør tilpasses pasienten»
Nasjonal veileder for pasienter med ME/CFS

For mange ME-pasienter er det vanlig å bli møtt av utenforstående med: «Vi vet best – gjør som vi sier». Det er ofte vondt og skremmende. Å ikke bli hørt er noe av det vanskeligste både for den syke og de pårørende. Å ikke bli hørt fører til frykt og fortvilelse, spesielt når man vet av erfaring at noe kan medføre fare. Det skaper frykt og fortvilelse å bli tvunget – eller å bli oppfattet som egen og sær fordi man ikke vil (gjøre noe som kan være farlig).

Pasientens og pårørendes stemme må bli hørt – også innenfor ME/CFS. 
Da kan vi bli skikkelige optimister og få tro på at vi sammen kan finne frem til de aller beste metoder og medisiner for tilfriskning. 

Jeg gleder meg til jeg snart kan rope høyt:
«Det ordnet seg, mitt barn har blitt frisk fra ME!»

Tekst av Jørn Bjørkli, 
pårørende til ME syk og utdannet gestaltterapeut

---

Les mer

Tar et oppgjør med ME-holdninger, den siterte artikkelen i Nettavisen.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME tar feil. «Det er ingen som blir provoserte av at noen blir friske fra ME», skriver Frøydis Lilledalen, psykologspesialist, forfatter og ME-syk i psykologisk.no 5.3.2024

Synsing skader og Noen ME-syke blir friske, og noen blir bedre, og mange opplever store svingninger eller bare forverring. Mer vet vi ikke, så da bør man si det. Norges ME-forening

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell og Prognoser for ME-syke barn og unge, ME-foreldrene