Det har vært et intenst døgn. Rundt om i landet var det små og store arrangementer på den internasjonale ME-dagen 12. mai, men det arrangementet det knyttet seg mest spenning til, var uten tvil Spesialvisning av Sykt Mørkt med lynkurs i ME på Kino Victoria i Oslo.
De erfarne ME-mammaene Mette Schøyen og Kjersti Krisner fikk stående applaus da de reiste seg og gikk ned på scenen etter visningen av dokumentarfilmen Sykt Mørkt. Som mødre til Kristine og Bjørnar, var de sentrale i filmen.
Det var neppe noen i salen som ikke var dypt imponert over Mette og Kjersti. Deres klokskap, raushet og styrke kom tydelig fram i filmen. Like imponerende var det at de også viste sin sårbarhet.
De aller fleste som sa noe etter filmen påpekte hvilken stor og viktig rolle de pårørende har for ME-pasienter, og vi mange pårørende som satt i salen følte at også vi fikk en god porsjon anerkjennelse for innsatsen vi legger ned hver dag.
Vi som har fått ME-syke barn etter disse to flotte damene, har mye å takke dem for. Mette er også foreldrekontakt i Norges ME-forening.
På vegne av oss selv og våre barn – tusen hjertelig takk for all innsats og alle gode råd!
Og takk til forskerne og alle de leger og andre som faktisk LYTTER!
Supernytt om ME
Fra gårsdagen vil vi også trekke fram Supernytts intervju med Karen (12), som forteller om hvordan det er å ha ME. Flott gjort, Karen!
Supernytt har også skrevet Karen har en mystisk sykdom.
–
Vil du vite mer om Sykt Mørkt og foredragene, kan vi anbefale:
- Vår egen anmeldelse, Et glimt inn i mørket.
- SerendipityCat om filmen, om foredragene og om NRK Østfolds dekning av dagen: Klare svar på ofte stilte spørsmål.
- Direkte til NRK Østfold om ME-dagen med intervju av ME-syke Maria og Jørgen Jelstad – mannen bak De Bortgjemte.
- Aftenpostens om Krisner-familien, Her var det en link, som ikke fungerer i dag Mor pleier tre ME-syke barn, lørdag 10.5.
Og så må jo dokumentaren komme på TV – flere ganger!
–
Det ble skrevet mange flere og gode saker på ME-dagen, og vi har langt fra oversikt over alt. Savner du noe, så legg inn en lenke i kommentarfeltet.
.
Tilbaketråkk: Hver dag er min ME-dag | Melivetpaaslep