Kategoriarkiv: Ukategorisert

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Ung ufør-tillegg tilkjent i Lagmannsretten

Prinsippiell avklaring i Lagmannsretten hvor ME-syk ble tilkjent ung-ufør-tillegget tross forsøk på arbeid og fullført ingeniørutdanning før fylte 26 år. Retten uttalte at moderat ME/CFS er sammenlignbart med sykdomstilstandene som angis som eksempler på alvorlig sykdom i rundskriv r12-00. Dette … Les videre

Skrevet i ME og juss, Rettigheter, Ukategorisert | 3 kommentarer

Bokanmeldelse – Livssorg i familien

Denne boka gjorde det godt å lese! Litt godvondt. Det kjennes nesten som om forfatteren tar tak i og støtter deg når du leser de første kapitlene. Livssorgen er den sorgen som oppstår når livet ikke ble slik du hadde … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Employees in the Norwegian welfare system (Nav) are asked to discriminate against ME patients: – Symbolic burn marking 

A circular from the Directorate of Labour and Welfare highlights that patients with M.E. or drug addiction «requires particularly in-depth assessments» when Nav is to assess disability benefits. A formalization of the stigma of ME patients, says Fafo researcher and … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om omsorgspenger mm

Sammen med Norges ME-forening (NMEF), har ME-foreldrene svart Arbeids- og sosialdepartementet i forbindelse med Høring – forslag til endringer i regelverket for sykepenger og omsorgspenger mv. Vi tok for oss avsnittene om omsorgspenger og opplæringspenger. Omsorgspenger I vårt svar, støttet … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder

ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med | Legg igjen en kommentar

Innsigelse på planlagt LP-studie avvist av REK – ME-foreldrene klager

Ikke overraskende, valgte REK Midt-Norge å ikke ta hensyn til klagene på den planlagte studien hvor Live Landmark skal prøve ut Lightning Process (LP) på 100 pasienter med ME-diagnose. På toppen av det hele mener REK Midt at kun Norges … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innsigelse mot planlagt LP-studie

Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , | 5 kommentarer

Vanlige misforståelser om ME-syke og deres pårørende

Misforståelse nr. 1: De ME-syke vil bare ha en pille og ingen annen form for hjelp. Feil! De ME-syke vil ha hjelp og de vil bli friske! Så enkelt er det! Om noen av pasientene ønsker og makter for sin … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Å leve i krise utløst og vedlikeholdt av ME

Å leve i en krise som «ingen ende vil ta», kan være veldig belastende. Å leve slik over tid, i en «krigssone» mot ME, kan føre til kronisk stress, overbelasting og utbrenthet hos de pårørende. Psykososiale belastninger hos syke barn … Les videre

Skrevet i Ukategorisert | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar