Siste kommentarer
-
Kategorier
- Alvorlig ME
- Barn og unge med ME
- Bok om ME
- Brev til offentlige instanser
- Fakta om ME
- Forskning på ME
- Fra ungdom
- Høringssvar
- ME
- ME og juss
- ME og skole
- ME-foreldrene
- Om feilbehandling
- Om hjelpesystemene
- Personlig fra pårørende
- Råd om ME hos barn og unge
- Rehabilitering
- research
- Rettigheter
- Svar fra offentlige instanser
- Ukategorisert
Kategoriarkiv: Ukategorisert
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert
Merket med Brukermedvirkning, ME, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
Ung ufør-tillegg tilkjent i Lagmannsretten
Prinsippiell avklaring i Lagmannsretten hvor ME-syk ble tilkjent ung-ufør-tillegget tross forsøk på arbeid og fullført ingeniørutdanning før fylte 26 år. Retten uttalte at moderat ME/CFS er sammenlignbart med sykdomstilstandene som angis som eksempler på alvorlig sykdom i rundskriv r12-00. Dette … Les videre
Skrevet i ME og juss, Rettigheter, Ukategorisert
3 kommentarer
Bokanmeldelse – Livssorg i familien
Denne boka gjorde det godt å lese! Litt godvondt. Det kjennes nesten som om forfatteren tar tak i og støtter deg når du leser de første kapitlene. Livssorgen er den sorgen som oppstår når livet ikke ble slik du hadde … Les videre
Employees in the Norwegian welfare system (Nav) are asked to discriminate against ME patients: – Symbolic burn marking 
A circular from the Directorate of Labour and Welfare highlights that patients with M.E. or drug addiction «requires particularly in-depth assessments» when Nav is to assess disability benefits. A formalization of the stigma of ME patients, says Fafo researcher and … Les videre
ME-foreldrene registreres som pasient- og brukerorganisasjon flere steder
ME-foreldrenes styre har i dag, 4.5.2022, sendt forespørsel til hhv Helse-Norge v/ Norsk helsenett og NAFKAM om å bli ført opp i deres oversikter over pasient- og brukerorganisasjoner. Dette håper vi vil gjøre det enklere for oss å bli hørt … Les videre
Innsigelse mot planlagt LP-studie
Lørdag sendt ME-foreldrene vår innsigelse mot LP-studien.
Les videre
Å leve i krise utløst og vedlikeholdt av ME
Å leve i en krise som «ingen ende vil ta», kan være veldig belastende. Å leve slik over tid, i en «krigssone» mot ME, kan føre til kronisk stress, overbelasting og utbrenthet hos de pårørende. Psykososiale belastninger hos syke barn … Les videre
Skrevet i Ukategorisert
Merket med belastning, ME, Myalgisk encefalopati, pårørende
Legg igjen en kommentar