Kategoriarkiv: Retningslinje for ME

Å bidra i en prosess er ikke å stille seg bak resultatet

Skrevet 28. august 2026 av ME-foreldrene

Det har blitt stilt spørsmål ved blant annet om representantene fra de tre pasientforeningene* var enige i hvordan pasientgruppen i den nye retningslinjen ble avgrenset. Svaret er nei – dette ble aldri lagt frem som et spørsmål arbeidsgruppen skulle ta … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Nytt brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet 

Skrevet 26. juli 2026 av ME-foreldrene

Sammen med Norsk Covidforening sendte vi 15. juli 2026 en henvendelse til Helsedirektoratet, med kopi til Folkehelseinstituttet.  Redigert 28.8: svaret fra Helsedirektoratet er lagt inn nederst. Henvendelsen dreier seg om arbeidet med den nye nasjonale faglige retningslinjen for langvarig utmattelse … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

The new guideline is not a theoretical exercise

Skrevet 30. juni 2026 av ME-foreldrene

This spring, The ME Parents of Norway has not only studied the Directorate of Health’s draft for a new clinical guideline in depth. We have also examined parallel processes, reports, and international initiatives in the field. As a result of … Les videre →

Skrevet i Norwegian Guideline for ME/CFS, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Skjev framstilling av faglig uenighet i Dagens Medisin

Skrevet 8. juni 2026 av ME-foreldrene

4. juni 2026 hadde Dagens Medisin en artikkel med tittelen «Full splid om veileder: – Det skjedde noe i siste runde». Den ga et påfallende skjevt bilde av situasjonen i arbeidsgruppen for det Helsedirektoratet i høringsutkastet kalte en «ny nasjonal … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Dissens fra professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Professor emeritus og barnenevrolog Kristian Sommerfelt har tatt dissens til deler av Helsedirektoratets utkast til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse. Sommerfelt ønsker å fortsette arbeidet i retningslinjegruppen, men mener at utkastet ikke i tilstrekkelig grad ivaretar pasienter med ME/CFS og post-exertional malaise (PEM). Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Ny retningslinje er ikke en teoretisk øvelse

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

Denne våren har vi i ME-foreldrene ikke bare fordypet oss i utkastet til retningslinje fra direktoratet. Vi har også undersøkt enkelte parallelle prosesser, rapporter og internasjonale initiativ på feltet. Som følge av dette arbeidet, har vi innsett at utkastet ikke bare handler om en norsk retningslinje. Det inngår også i en bredere utvikling … Les videre →

Skrevet i Debatt, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

Skrevet 5. mai 2026 av ME-foreldrene

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

Skrevet 27. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 5 kommentarer