Kategoriarkiv: Retningslinje for ME

Høringsinnspill om ME og retningslinjen – en samling faglige og erfaringsbaserte perspektiver

Skrevet 5. mai 2026 av ME-foreldrene

I forbindelse med høringen om ny retningslinje for «langvarig utmattelse inkl. CFS/ME» har det kommet inn en rekke viktige høringssvar fra pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere. Det er vanskelig å orientere seg i Helsedirektoratets oversikt, og derfor prøver vi å … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, Retningslinje for ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Opprop for egen retningslinje for ME med PEM, G93.3

Skrevet 27. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene støtter oppropet Krav om egen nasjonal retningslinje for ME med PEM som inkludert i G93.3! Oppropet er et privat initiativ. Teksten i oppropet lyder: I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 5 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «langvarig utmattelse»!

Skrevet 4. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , , | 5 kommentarer

ME-foreldrenes representant tar dissens!

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast sent torsdag 26.2.2026. Et samlet styre stiller seg bak dissensen og innholdet i dissensbrevet, som du kan lese under. Denne mailen ble sendt … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 7 kommentarer

Gi oss dine spørsmål til orientering om nye retningslinjer! 

Skrevet 23. februar 2026 av ME-foreldrene

Fredag 27. februar kl .12:00-13:30 arrangerer ME-foreldrene, Norsk Covidforening og Norges ME-forening webinaret “orientering om nye retningslinjer”, med innledning av Helsedirektoratet, og panelsamtale med brukerrepresentanter fra foreningene. Spørsmålene som allerede er sendt til Hdir, ligger under lenka for innsending av spørsmål. … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME, Webinar | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Høringen er ute!

Skrevet 4. februar 2026 av ME-foreldrene

Høringsutkastet til Helsedirektoratets nye nasjonale retningslinje for langvarig utmattelse (inkl. ME/CFS) er nå lagt ut. Dette er den viktigste høringen for norske ME-syke og deres pårørende. På grunn av utsettelsen, rakk ikke direktoratet å ha webinar i forkant av «slippet», … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , , | 1 kommentar

Informasjon om kommende høring – hvordan ME-foreldrene vil jobbe

Skrevet 4. februar 2026 av ME-foreldrene

Vi har fått signaler om at det vil komme nærmere informasjon om når høringsutkastet til Helsedirektoratets nye retningslinje blir publisert i løpet av denne uken. Samtidig vet vi per nå ikke nøyaktig tidspunkt for publisering, eller om det vil bli … Les videre →

Skrevet i Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar