Kategoriarkiv: Personlig fra pårørende

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

«Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»

Skrevet 18. mars 2024 av ME-foreldrene

En fars gode betraktninger rundt de reelle erfaringene og påstandene fra teamet ved Rikshospitalet og Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME» i Nettavisen 25.2.2024, hvor de «Tar et oppgjør med ME-holdninger». Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 1 kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media. Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Pårørendes historier | 2 kommentarer

Nå må du be om hjelp!

Skrevet 1. september 2020 av Gravingen

”Huff, nå ser han veldig syk ut, synes jeg. Du ser det kanskje ikke, du som ser ham hver dag, men nå må dere be om hjelp!” Venner, familie og bekjente bryr seg jo, og de vil så gjerne at … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Kom mai, du skjønne, milde!

Skrevet 16. mai 2020 av Gravingen

Denne artikkelen ble publisert første gang i 2015, men det er mye som fremdeles gjelder. Også denne 17.mai’en i 2020, som blir annerledes for alle. Kanskje bidrar det til at vi ikke føler oss fullt så annerledes? Eller kanskje blir … Les videre →

Skrevet i Personlig fra pårørende, Råd om ME hos barn og unge | Merket med Barn med ME, CFS, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Tenk om de glemmer meg, mamma!

Skrevet 14. februar 2020 av Gravingen

Hun er så vakker, datteren vår. Hun er tenåring straks nå. Hun spurte meg i forgårs – tror du de glemmer meg, mamma? «Nei, jenta mi, hvordan kan de». Og så er det noe i det – i denne frykten … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Ikke i dag

Skrevet 16. september 2019 av Gravingen

Lister meg inn på rommet. Sier forsiktig hei. Svaret i senga er knapt hørbart. «Jeg greier ikke røre hendene mine.» Stryker henne forsiktig over hendene. I dag må du nok bli hjemme fra skolen. «Jeg vil ikke det.» Jeg vet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Leger som lytter, helsepersonell som ser – hvor er dere?

Skrevet 25. mai 2019 av Gravingen

Det var jo bedre nå. Med vår og varmt. Litt bedre er så uendelig mye bedre enn det mørke smertehelvetet som vi så mirakuløst glemmer med en gang hun kan sitte oppe og se litt TV, eller sitte på terrassen … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, CFS, fakta om ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME-foreldre, ME/CFS, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, PEM, sykt barn | 2 kommentarer

Kan du se meg nå?

Skrevet 15. mai 2019 av Gravingen

12 mai var en spesiell dag. Jeg selv kunne møte opp for å markere ME-dagen. Det er ingen selvfølge. Som dere ser på bildene, var det plassert hundrevis av sko foran Stortinget. På alle var det festet en lapp med … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Jeg ser deg

Skrevet 9. mai 2019 av Gravingen

Det er ikke uvanlig med flere ME-syke i en familie. Vi har fått lov å dele dette sterke diktet. Hudløst om det å være flere syke i en familie og ikke strekke til. Jeg ser deg. Jeg ser din ensomhet … Les videre →

Skrevet i ME, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar