Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

Nav og ME, hjelp og tips – webinar

Skrevet 29. september 2025 av ME-foreldrene

Det kan være krevende å møte Nav når man har ME. Vi vet at dette er et tema som bekymrer mange, og at kunnskap gjør det lettere å navigere og finne fram.  . ME-foreldrene inviterer til webinar 17. oktober 2025 kl … Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene, Rettigheter, Webinar fra ME-foreldrene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre

Skrevet 7. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt mail med vår oppsummering og vårt innlegg på møtet, sammen med tre konkrete innspill til helse- og omsorgsminister Vestre. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Skrevet 18. mars 2025 av ME-foreldrene

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Møter med offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid

Skrevet 5. mars 2025 av ME-foreldrene

Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større … Les videre →

Skrevet i ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | 1 kommentar

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

Skrevet 6. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | 3 kommentarer

«Uten Synlige Tegn», en analyse

Skrevet 15. januar 2025 av ME-foreldrene

Mandag denne uken la TV2 ut serien «Uten Synlige Tegn». Dette er en god analyse av det som gir uttrykk av å være en hyggelig programserie om hvordan snille leger hjelper syke og traumatiserte barn. Vi har fått meldinger fra flere som får rippet opp i vonde erfaringer og på nytt møter krav fra omgivelsene om å «bare gjøre sånn som de på TV».
Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

Skrevet 8. januar 2025 av ME-foreldrene

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 1 kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar