Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

ME-foreldrene følger opp møtet med Vestre

ME-foreldrene har sendt mail med vår oppsummering og vårt innlegg på møtet, sammen med tre konkrete innspill til helse- og omsorgsminister Vestre. Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Møter med offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid

Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større … Les videre

Skrevet i ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | 1 kommentar

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | 3 kommentarer

«Uten Synlige Tegn», en analyse

Mandag denne uken la TV2 ut serien «Uten Synlige Tegn». Dette er en god analyse av det som gir uttrykk av å være en hyggelig programserie om hvordan snille leger hjelper syke og traumatiserte barn. Vi har fått meldinger fra flere som får rippet opp i vonde erfaringer og på nytt møter krav fra omgivelsene om å «bare gjøre sånn som de på TV».
Les videre

Skrevet i Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 1 kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar