Kategoriarkiv: Om hjelpesystemene

«Uten Synlige Tegn», en analyse

Skrevet 15. januar 2025 av ME-foreldrene

Mandag denne uken la TV2 ut serien «Uten Synlige Tegn». Dette er en god analyse av det som gir uttrykk av å være en hyggelig programserie om hvordan snille leger hjelper syke og traumatiserte barn. Vi har fått meldinger fra flere som får rippet opp i vonde erfaringer og på nytt møter krav fra omgivelsene om å «bare gjøre sånn som de på TV».
Les videre →

Skrevet i Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

Skrevet 8. januar 2025 av ME-foreldrene

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 2 kommentarer

Uhensiktsmessig hensiktmessighet i vilkår om uføretrygd

Skrevet 14. desember 2023 av ME-foreldrene

I en artikkel på Kritiskjussbloggen tar Victor Håland, styremedlem i Rettspolitisk forening, for seg akkurat det ME-pasienter sliter med når Nav vurderer hva som er «hensiktsmessig behandling». Han bruker fatigue etter kreft som eksempel, men det er like relevant for … Les videre →

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

Bekymring om Navs saksbehandling i ME-saker

Skrevet 6. desember 2023 av ME-foreldrene

Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet. Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar