Kategoriarkiv: Om feilbehandling

Ser de ikke skogen for bare trær?

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 1 kommentar

Uhensiktsmessig hensiktmessighet i vilkår om uføretrygd

I en artikkel på Kritiskjussbloggen tar Victor Håland, styremedlem i Rettspolitisk forening, for seg akkurat det ME-pasienter sliter med når Nav vurderer hva som er «hensiktsmessig behandling». Han bruker fatigue etter kreft som eksempel, men det er like relevant for … Les videre

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

Fortsatt diskriminering av ME-syke

Regjeringen hevder at de har gjennomgått praksis knyttet til behandling av krav om uføretrygd for ME-pasienter uten å finne noen forskjellsbehandling. Dette er mildt sagt skuffende. Som vår gjesteskribent, jusstudent Victor Håland viser; det er også feil. Les videre

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter, Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Spleis – en falitterklæring og et stort håp! 

I mangel på hjelp, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge. Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre

Skrevet i Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Åpent brev til helseministeren

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar