Kategoriarkiv: Om feilbehandling

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Når systemet gjør barna sykere

Skrevet 16. februar 2026 av ME-foreldrene

Systemet står billedlig talt og sparker barna våre mens de ligger nede – og peker på foreldrene. Elever, venner og skole erstattes av isolasjon og hjemmearrest, ofte med total funksjonssvikt. Dette er ikke enkeltstående historier – og det skjer nå, … Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Skrevet 18. mars 2025 av ME-foreldrene

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Møter med offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | 3 kommentarer

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

Skrevet 6. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | 4 kommentarer

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

Skrevet 8. januar 2025 av ME-foreldrene

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | 2 kommentarer

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3.2024 brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 2 kommentarer