Kategoriarkiv: Om feilbehandling

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar

Ser de ikke skogen for bare trær?

Skrevet 26. februar 2024 av ME-foreldrene

De siste ukene har vi igjen måttet tåle mildt sagt tendensiøse artikler om ME i media.  Isolert sett, er kanskje ikke alt det de cherry pickede* fagfolkene sier så ille, men de har til felles et valgt _syn_ på ME … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , | 2 kommentarer

Uhensiktsmessig hensiktmessighet i vilkår om uføretrygd

Skrevet 14. desember 2023 av ME-foreldrene

I en artikkel på Kritiskjussbloggen tar Victor Håland, styremedlem i Rettspolitisk forening, for seg akkurat det ME-pasienter sliter med når Nav vurderer hva som er «hensiktsmessig behandling». Han bruker fatigue etter kreft som eksempel, men det er like relevant for … Les videre →

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med | Legg igjen en kommentar

Fortsatt diskriminering av ME-syke

Skrevet 8. november 2023 av ME-foreldrene

Regjeringen hevder at de har gjennomgått praksis knyttet til behandling av krav om uføretrygd for ME-pasienter uten å finne noen forskjellsbehandling. Dette er mildt sagt skuffende. Som vår gjesteskribent, jusstudent Victor Håland viser; det er også feil. Les videre →

Skrevet i ME og juss, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter, Ukategorisert | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Spleis – en falitterklæring og et stort håp! 

Skrevet 16. april 2023 av ME-foreldrene

I mangel på hjelp, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge. Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av ME-foreldrene

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar