Kategoriarkiv: Om feilbehandling

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av Gravingen

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av Gravingen

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Håp, info om ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME, Ungdom om ME | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Skrevet 21. februar 2019 av Gravingen

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Skrevet i Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, kompetansetjenesten, ME | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Skrevet 22. november 2018 av Gravingen

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre →

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Skrevet 5. september 2018 av Gravingen

Egentlig orker jeg ikke mer. Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre →

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av Gravingen

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, info om ME, ME-foreldre, ME-mamma, ME-pappa, media, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet. I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Barn med ME, Brev, fakta om ME, feilbehandling, info om ME, ME-foreldre, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av Gravingen

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med Barn med ME, fakta om ME, forskning, Håp, info om ME, ME, Myalgisk encefalopati, sykt barn, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Kjære psykolog

Skrevet 29. august 2015 av ME-foreldrene

Min datter hevder å ville utdanne seg til psykiater, for så å tvangsinnlegge alle psykologer og andre som behandler ME som psykosomatikk eller stresslidelse. De har jo åpenbart en ødeleggende vrangforestilling, mener hun, og de er dessuten farlige for syke … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med Barn med ME, ME, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | Legg igjen en kommentar

Riktig informasjon, takk!

Skrevet 28. januar 2015 av ME-foreldrene

«Du har ME» – sa lege og psykiater til 12-åringen og foreldrene. «Det positive med denne sykdommen er at barn har stor sjanse for å bli friske. Det kan skje innen seks måneder, men i noen tilfeller kan det ta … Les videre →