Kategoriarkiv: Om feilbehandling

Spleis – en falitterklæring og et stort håp! 

Skrevet 16. april 2023 av ME-foreldrene

I mangel på hjelp, har flere ME-syke det siste året opprettet Spleis, og noen tar opp lån. Dette er jo en falitterklæring for velferdsstaten, og for hver kommune som overlater alvorlig syke mennesker til seg selv. Dette er ikke verdig behandling i et rikt land som Norge. Les videre →

Skrevet i Alvorlig ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av Gravingen

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Erna Solberg

Skrevet 13. mai 2019 av ME-foreldrene

Hei, Erna Solberg! Nå har de funnet ut så utrolig mye om ME/CFS enn det vi gjorde for bare noen få år siden, og vi vet nå at muligheten for å finne en mulig medisin er der. Vi har funnet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fra ungdom, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Behov for ny nasjonal kompetansetjeneste for ME

Skrevet 21. februar 2019 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har sendt brev til styret for Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet om behovet for ny nasjonal kompetansetjeneste for Myalgisk Encefalopati (ME) for barn og unge, med kopi til flere sentrale etater og aktører. Pårørende til ME-syke barn har tidligere vært … Les videre →

Skrevet i Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mistrodd ved alvorlig sykdom

Skrevet 22. november 2018 av ME-foreldrene

Tenk deg at ditt barn blir alvorlig sykt. Du ser det barnet som tidligere hoppet rundt og fant på hyss hele tiden visne. Barnet gråter av smerter. Tenk deg at du går til lege. Gang på gang. Men du får … Les videre →

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Legg igjen en kommentar

Vedrørende underskriftskampanjen mot Nasjonalt kompetansesenter for CFS/ME

Skrevet 5. september 2018 av ME-foreldrene

Egentlig orker jeg ikke mer.  Det å leve er så langt unna det livet var. Jeg prøver å lime sammen glimt av normalitet til et bilde av mening. Noen dager klarer jeg det fint. Ikke i dag. Jeg har alltid … Les videre →

Skrevet i ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | 3 kommentarer

Åpent brev til helseministeren

Skrevet 26. mai 2018 av ME-foreldrene

Kjære helseminister Bent Høie. Nylig var vi begge deltakere i 21-nyhetene på TV2. Du ble bedt om å uttale deg ifm. at svært mange foreldre til alvorlig syke ME-barn/ungdommer, blir meldt til barnevernet. Det skjer så ofte som ca hvert … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Dokumentar, Fakta om ME, Film om ME, Fra ungdom, ME, ME-foreldrene, Medieoppslag, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Skrevet 1. mars 2018 av Gravingen

308 foreldre til ME-syke barn signerer brev! Det er i disse dager 5 år siden den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME ble opprettet.  I den anledning har 308 foreldre til ME-syke barn sendt et brev til Helsedirektoratet med evaluering av Nasjonal kompetansetjeneste … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , , , , | 3 kommentarer

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av Gravingen

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Kjære psykolog

Skrevet 29. august 2015 av ME-foreldrene

Min datter hevder å ville utdanne seg til psykiater, for så å tvangsinnlegge alle psykologer og andre som behandler ME som psykosomatikk eller stresslidelse. De har jo åpenbart en ødeleggende vrangforestilling, mener hun, og de er dessuten farlige for syke … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar