Category Archives: Medieoppslag

Å være forelder i en ufullendt ungdomstid

Posted on 21. July 2015 by ME-foreldrene

«Å være forelder i en ufullendt ungdomstid» er tittelen på en sterk fortelling i Bergens Tidende 20. juni 2015, som ikke er der lenger. Ikke ett ord om ME, men vi kjenner oss likevel igjen. Gjør du? Det finnes en del av … Continue reading →

Posted in ME-mamma, Medieoppslag, Personlig fra pårørende | Tagged ME | Leave a comment

«Bare» på hytta

Posted on 9. July 2015 by gansem

På Internett spres en avisartikkel som ild i tørt gress. Forbrukerøkonomen mener Norge går av hengslene og at folk som bare reiser på hytta ikke setter pris på hytta lenger. Helst skal man jorda rundt. Eller i hvert fall til … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Medieoppslag, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, fakta om ME, ferie, ME, ME-mamma, sykt barn, Ungdom med ME | Leave a comment

Siste nytt fra Bergen!

Posted on 3. July 2015 by gansem

1. juli 2015 ble fase to av Rituximab-studien fra Haukeland publisert i tidsskriftet PlosOne Studiens fulle navn er B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment Forskerne, med Øystein Fluge og Olav Mella i … Continue reading →

Posted in Fakta om ME, Forskning på ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Tagged Bergen, Fluge, forskning, Håp, Haukeland, ME, media, Mella, rituximab | 1 Comment

Pleiepenger – støtte fra Barnelegeforeningen

Posted on 17. April 2015 by gansem

Lokalavisa Laagendalsposten har tre dager på rad skrevet om at Gro, som er mor til to barn med ME, har fått avslag på pleiepenger (Her var det en link til en side NAV hat tatt ned). Pleiepenger er en ytelse Nav kan … Continue reading →

Posted in Medieoppslag, Om hjelpesystemene | Tagged Barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, media, Nav, økonomi, Pleiepenger | 2 Comments

Pleiepenger – Nav strammer inn

Posted on 14. April 2015 by gansem

ME-syke barn trenger voksne hjemme hos seg. Vi mener at dette som regel er helt nødvendig for at barna skal bli bedre. Ofte klarer de ikke å ordne seg mat selv, eller huske å spise den. De må ha hjelp … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Medieoppslag, Om hjelpesystemene, Ukategorisert | Tagged Barn med ME, Hvordan hjelpe barn med ME, ME, ME og NAV, ME-mamma, Nav, økonomi, Pårørendes historier, Pleiepenger, sykt barn, Ungdom med ME | 4 Comments

ME er biologisk, sier Mady Hornig

Posted on 27. February 2015 by gansem

COLUMBIA UNIVERSITY CENTER FOR INFECTION AND IMMUNITY – PRESSEMELDING! Forskerne og teamet ved CII vil gjerne dedikere denne artikkelen til minne om avdøde Vanessa Li. Forskere oppdager håndfast bevis for at Chronic Fatigue Syndrom er en biologisk sykdom. Immunsignatur i blod peker mot tydelige … Continue reading →

Posted in Fakta om ME, Forskning på ME, Medieoppslag, Ukategorisert | Tagged fakta om ME, forskning, Håp, ME, ME-symptom, Myalgisk encefalopati | 2 Comments

Letter to the King

Posted on 5. February 2015 by gansem

Letter to King Harald of Norway from Martin and 58 other young people with M.E. ME mum’s confessions proudly presents an important letter to King Harald from Martin (17). The letter is also signed by 58 other children and youngsters … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Fra ungdom, Medieoppslag | Tagged Barn med ME, Children with ME, engelsk, media, Ungdom med ME | 12 Comments

Bekymring for feilbehandling av ME-sykt barn

Posted on 13. November 2014 by ME-foreldrene

ME-mammaene har med bekymring fulgt utviklingen hos et ME-sykt barn i Sauda. Etter at NRK tok opp saken, fikk enda flere øynene opp for situasjonen. 60 ME-mammaer har sendt brev til Fylkesmannen i Rogaland ved Fylkeslegen. Det dreier seg om en … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Om feilbehandling, Ukategorisert | Tagged Barn med ME, Brev, feilbehandling, ME, media, skole | Leave a comment

Ordføreren i Sauda, åpent brev

Posted on 30. October 2014 by gansem

Dette brevet ble sendt til ordføreren i Sauda den 28. oktober, etter denne saken på NRK Avsenderen er, som hun skriver, tante til to barn med ME og har vært vitne til mange år med fortvilelse over alt disse barna … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, ME og skole, Medieoppslag, Råd om ME hos barn og unge, Ukategorisert | Tagged Barn med ME, feilbehandling, Hvordan hjelpe barn med ME, skole | 1 Comment

Gro har to barn med ME

Posted on 8. October 2014 by ME-foreldrene

Gro fra Kongsberg har to barn med ME, og ble intervjuet av Laagendalsposten 4. oktober 2014. Vi har fått lov til å publisere PDF-en av intervjuet, som også inkluderer en kommentar fra generalsekretæren i Norges ME-forening, Gry Finstad Molland. – Les … Continue reading →

Posted in Barn og unge med ME, Medieoppslag, Personlig fra pårørende | Tagged Barn med ME, ME, ME-mamma, Myalgisk encefalopati, Pårørendes historier, Ungdom med ME | 3 Comments