Category Archives: ME

Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?

Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Continue reading

Posted in ME | Leave a comment

Høring om BPA – ME-foreningenes svar

ME-foreldrene og Norges ME-forening har levert et felles høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt. Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».Vi har lenge jobbet for et forbedret BPA-tilbud, og ønsker velkommen at dette utredes. I vårt svar … Continue reading

Posted in ME | Leave a comment

Frisk luft

– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien.  Det strider mot de flestes natur å være så … Continue reading

Posted in ME | 1 Comment

Sterkest alene …

Jeg husker det godt. Norskundervisning, videregående, 80-tallet.Professor Dahl knyttet neven i været og deklamerte. «Saken er den, ser I, at den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene.»– Henrik Ibsen – Flere tiår senere, i bilen. … Continue reading

Posted in ME | 1 Comment

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Leave a comment

Ikke plass i ekspertgruppe

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 6 Comments

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, ME | Leave a comment

Lukk øynene og tell til hundre

Med et alvorlig sykt barn holder det ikke å telle til ti Av Pernilla Soland. Original publisert 14.4.2021Oversatt av ME-foreldrene Lesetid: cirka 5 minutter  Maktesløsheten over datterens alvorlige sykdom førte til en roman. Nå håper Pernilla Soland at alle med myalgisk encefalomyelitt, … Continue reading

Posted in ME | Tagged , , | Leave a comment

Muligheter for heldigitalt skolealternativ med ny lov?

ME-foreldrene har fått svar fra Kunnskapsdepartementet på vår henvendelse om å opprette et heldigitalt skolealternativ. Den nye opplæringsloven kan komme til å gi større rom for fleksibilitet i opplæringen av langtidssyke elever. Vi er spente på den endelige ordlyden i … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole, Rettigheter | Leave a comment

Heldigitalt skolealternativ

ME-foreldrene har i dag, 11. desember 2020, sendt et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet lyder slik: Tiden er inne for et heldigitalt skolealternativ I halvåret som har gått, har vi … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | 4 Comments