Kategoriarkiv: ME

Høringssvar om forlenging av aap

Skrevet 23. juli 2021 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Ikke plass i ekspertgruppe

Skrevet 13. mai 2021 av ME-foreldrene

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 6 kommentarer

12. mai 2021 – Den internasjonale dagen for ME

Skrevet 12. mai 2021 av Gravingen

Fjorårets skriftlige appell er like relevant i år, selv om skolen de fleste steder nå er i litt mer normal drift enn på samme tid for et år siden. Det er viktig nå, at skoleeiere, -ledere, lærere og politikere er … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME | Legg igjen en kommentar

Lukk øynene og tell til hundre

Skrevet 12. mai 2021 av Gravingen

Med et alvorlig sykt barn holder det ikke å telle til ti Av Pernilla Soland. Original publisert 14.4.2021Oversatt av ME-foreldrene Lesetid: cirka 5 minutter  Maktesløsheten over datterens alvorlige sykdom førte til en roman. Nå håper Pernilla Soland at alle med myalgisk encefalomyelitt, … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Muligheter for heldigitalt skolealternativ med ny lov?

Skrevet 23. februar 2021 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har fått svar fra Kunnskapsdepartementet på vår henvendelse om å opprette et heldigitalt skolealternativ. Den nye opplæringsloven kan komme til å gi større rom for fleksibilitet i opplæringen av langtidssyke elever. Vi er spente på den endelige ordlyden i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Heldigitalt skolealternativ

Skrevet 11. desember 2020 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 11. desember 2020, sendt et brev til kunnskapsminister Guri Melby der vi foreslår å opprette en nasjonal heldigital skole. Brevet lyder slik: Tiden er inne for et heldigitalt skolealternativ I halvåret som har gått, har vi … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | 4 kommentarer

November

Skrevet 27. november 2020 av Gravingen

Æsj. Snuppa er plutselig ganske dårlig. Har vært så fin så lenge at vi har vent oss til et litt høyere funksjonsnivå. Vi har vent oss til at hun både prater en del og leser litt i løpet av en … Les videre →

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Rettshjelpfondet er offisielt stiftet!

Skrevet 9. november 2020 av Gravingen

ME-foreldrene har vært med i oppstarten av Rettshjelpfondet, sammen med bl.a. initiativtakerne Victor Håland og advokat Olav Lægreid. Den første innsamlingsaksjonen til fondet varte til 29.12.2020.Under forteller Victor Håland om bakgrunnen for at fondet ble stiftet og om hva vi … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Kunnskapskampanje om barn og unge med ME

Skrevet 3. november 2020 av Gravingen

De siste årene har Norges ME-forening hatt en kunnskapskampanje i november, og i år fokuserer den på barn og unge med ME.  Vi i ME-foreldrene er glade for dette fokuset, og håper at kampanjen vil bidra økt kunnskap ved skoler, … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, ME, ME og skole, Om hjelpesystemene, Råd om ME hos barn og unge, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Bedre velferdstjenester for barn og unge med behov for sammensatt tjenestetilbud – høringssvar

Skrevet 2. november 2020 av Gravingen

Kunnskapsdepartementet har hatt ute et høringsforslag med forslag til endringer i flere lover* med høringsfrist 1. november 2020. Målet er å harmonisere og styrke samarbeidsbestemmelser og lovfeste en tydelig plikt for kommunen til samordne tjenestetilbudet. ME-foreldrene har levert følgende høringssvar. … Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar