Kategoriarkiv: ME

Statsforvalteren om meldeplikt og taushetsplikt

Statsforvalteren i Oslo og Viken sendte 22.10.2022 et viktig brev til alle kommuner i området, om kommunens rutiner og informasjon til ansatte i skolen om meldeplikten tilbarnevernet. Innholdet gjelder naturligvis også for resten av landet. I brevet skriver de blant … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Opprop for heldigitalt skoletilbud til langtidssyke unge med ME

Under Fafos arrangement Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke (video) på Arendalsuka i år, foreslo ME-foreldrene at det opprettes et heldigitalt skoletilbud for elever med ME som i kortere eller lengre tid ikke er i stand til å møte fysisk … Les videre

Skrevet i Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | Legg igjen en kommentar

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet 

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.
Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.00–15.30 med utgangspunkt i funnene til forskingsprosjektet Tjenesten
Meld deg på for å delta fysisk eller på direkte strømming.
Det blir mulig å se opptaket på nett i ettertid. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene må tas med på råd

ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Les videre

Skrevet i ME | 2 kommentarer

Svar fra NKT om pandemien

ME-foreldrene beklager at dette ikke ble lagt ut da det kom. E-posten ble dessverre oversett, da den hadde gått i spamfilteret til tross for tidligere mailutveksling NKT stilte seg på samme linje som FHI, og skrev at det ikke var … Les videre

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?

Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Les videre

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Høring om BPA – ME-foreningenes svar

ME-foreldrene og Norges ME-forening har levert et felles høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt. Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».Vi har lenge jobbet for et forbedret BPA-tilbud, og ønsker velkommen at dette utredes. I vårt svar … Les videre

Skrevet i ME | Legg igjen en kommentar

Frisk luft

– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien.  Det strider mot de flestes natur å være så … Les videre

Skrevet i ME | 1 kommentar

Sterkest alene …

Jeg husker det godt. Norskundervisning, videregående, 80-tallet.Professor Dahl knyttet neven i været og deklamerte. «Saken er den, ser I, at den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene.»– Henrik Ibsen – Flere tiår senere, i bilen. … Les videre

Skrevet i ME | 1 kommentar

Høringssvar om forlenging av aap

ME-foreldrenes høringssvar på Arbeids-og Sosialdepartementets forslag til nytt unntak fra maksimal varighet for arbeidsavklaringspenger – mulighet til forlengelse av stønadsperioden ved langvarig ventetid på behandling. Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar