Kategoriarkiv: ME

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om folkehelseloven

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 1 kommentar

Endelig er pasientforeningene inkludert! 

De tre foreningene ME-foreldrene, Norges ME-forening og Covidforeningen er endelig inkludert i fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).  Etter en lang prosess har ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening endelig fått sine rettmessige … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Gjør ingen skade – bokgave!

Et sterkt initiativ fra ME-syke: Boken «Gjør ingen skade» er sendt til sentrale beslutningstakere i Norge. Med støtte fra ME-pasienter, pårørende og engasjerte støttespillere har boken Gjør ingen skade – en bok om ME av Frøydis Lilledalen, i høst blitt sendt … Les videre

Skrevet i Bok om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om bruker- og pårørendemedvirkning

ME-foreldrene leverte høringsinnspill i forbindelse med forslag til endringer i Bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet.  Her kan du lese vårt svar i sin helhet. Vi har tatt med spørsmålene fra skjemaet svaret ble levert i, i tillegg … Les videre

Skrevet i Høringssvar, ME, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar