Kategoriarkiv: ME

ME-foreldrenes høringssvar om retningslinjen

Skrevet 3. mai 2026 av ME-foreldrene

Høringssvar: ME med PEM kan ikke behandles som en undergruppe av generell langvarig utmattelse, og PEM må defineres og forstås korrekt. Pasienter med ME, og annen postinfeksiøs sykdom der PEM foreligger, har en særskilt risikoprofil. Derfor trenger de egne, sykdomsspesifikke, faglige føringer. Alternativet er at de blir påført forverring av de som skal hjelpe. Les videre →

Skrevet i Høringssvar, ME, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Ny ME-retningslinje kan skape mer uklarhet enn hjelp

Skrevet 21. februar 2026 av ME-foreldrene

Helsedirektoratet har sendt på høring en ny nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse og ME. Retningslinjen skal brukes av fastleger, helsestasjoner og spesialisthelsetjenesten i hele landet – også i kommuner som Frogn. Dermed får den direkte betydning for hvordan pasienter lokalt … Les videre →

Skrevet i Debatt, ME, ME i media | 1 kommentar

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene ønsker møte med lederen for Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser fortsatt et behov for å ta opp grunnleggende problemer med et svært uheldig mønster i faglig retning og praksis knyttet til ME i en åpen dialog direkte med ledelsen ved barneklinikken. 17. juni 2025 sendte vi brev til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME | Legg igjen en kommentar

Arendalsuka 2025

Skrevet 1. september 2025 av ME-foreldrene

I år var ME-foreldrene representert med Tanja Thorsen, Gro Mesna Andersen og Lilli-Ann Foss Gravingen under Arendalsuka. Vi delte stand med Norges ME-forening Aust-Agder regionlag og Norges ME-forening Vest-Agder regionlag. Dette er det fjerde året vi er sammen med dem … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar