Kategoriarkiv: ME

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Retningslinje for ME | Legg igjen en kommentar

Referanser brukt av Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN)

Skrevet 23. april 2025 av ME-foreldrene

Vi har sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet. Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for … Les videre →

Skrevet i Debatt, ME, ME med PEM, research | Merket med Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene om episodene om ME i Helse Sør-Østs podcast «Sykt Frisk»

Skrevet 31. mars 2025 av ME-foreldrene

Det er forstemmende å stadig høre ansatte i den nasjonale kompetansetjenesten komme med påstander som verken stemmer med nyere biomedisinsk forskning eller den virkeligheten vi lever i. Vi er bekymret for hvordan ME fremstilles i episodene “Når barn og unge … Les videre →

Skrevet i ME, ME i media | Legg igjen en kommentar

Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Skrevet 18. mars 2025 av ME-foreldrene

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Møter med offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid

Skrevet 5. mars 2025 av ME-foreldrene

Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større … Les videre →

Skrevet i ME, Om hjelpesystemene | Merket med LC, ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Bekymringer for samhandlingsprosjekt

Skrevet 20. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har i dag, 20. februar 2025 sendt et brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) der vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, ME med PEM | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

Skrevet 6. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med Informert samtykke, ME, Myalgisk encefalopati, Samvalg | 3 kommentarer

Høringssvar om folkehelseloven

Skrevet 14. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati, Norges ME-forening, Norsk Covidforening, Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak, NoRu | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU