Kategoriarkiv: ME

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Trygderettsnytt mai 2024, ung ufør

Skrevet 19. mai 2024 av ME-foreldrene

Ny og viktig dom fra Lagmannsretten om ung ufør-tillegget fastslår at ME ikke kan rubriseres som de «diffuse» sykdommer som lovgiver ved innstrammingen ønsket å holde utenfor ung ufør-ordningen. Av dommen fremgår en rekke poenger som er viktige for ME-syke, og som blir presisert her. Les videre →

Skrevet i ME, ME og juss | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Skrevet 16. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 1 kommentar

En kronglete reise gjennom hjelpernes land

Skrevet 9. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har gjort et dypdykk i arkivet, og funnet fram igjen ME-foreldrenes innlegg på FAFO-seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet fra 2022. Presentasjonene er fortsatt like relevante, også mtp at det skal lages en retningslinje for ME. Du finner også lenker til øvrige presentasjoner på seminaret og alt fra Tjenesten og MEg. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, pårørende, Personlig fra pårørende | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

Skrevet 30. april 2024 av ME-foreldrene

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Skrevet 6. april 2024 av ME-foreldrene

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , | 1 kommentar