Kategoriarkiv: ME

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 12. januar 2026, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene ønsker møte med lederen for Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser fortsatt et behov for å ta opp grunnleggende problemer med et svært uheldig mønster i faglig retning og praksis knyttet til ME i en åpen dialog direkte med ledelsen ved barneklinikken. 17. juni 2025 sendte vi brev til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME | Legg igjen en kommentar

Arendalsuka 2025

Skrevet 1. september 2025 av ME-foreldrene

I år var ME-foreldrene representert med Tanja Thorsen, Gro Mesna Andersen og Lilli-Ann Foss Gravingen under Arendalsuka. Vi delte stand med Norges ME-forening Aust-Agder regionlag og Norges ME-forening Vest-Agder regionlag. Dette er det fjerde året vi er sammen med dem … Les videre →

Skrevet i ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 17. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre →

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Referanser brukt av Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN)

Skrevet 23. april 2025 av ME-foreldrene

Vi har sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet. Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for … Les videre →

Skrevet i Debatt, ME, ME med PEM, research | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene om episodene om ME i Helse Sør-Østs podcast «Sykt Frisk»

Skrevet 31. mars 2025 av ME-foreldrene

Det er forstemmende å stadig høre ansatte i den nasjonale kompetansetjenesten komme med påstander som verken stemmer med nyere biomedisinsk forskning eller den virkeligheten vi lever i. Vi er bekymret for hvordan ME fremstilles i episodene “Når barn og unge … Les videre →

Skrevet i ME, ME i media | Legg igjen en kommentar