Siste kommentarer
-
Kategorier
- April 2024
- March 2024
- February 2024
- January 2024
- December 2023
- November 2023
- October 2023
- September 2023
- July 2023
- May 2023
- April 2023
- March 2023
- February 2023
- December 2022
- November 2022
- October 2022
- September 2022
- August 2022
- July 2022
- June 2022
- May 2022
- April 2022
- February 2022
- January 2022
- December 2021
- November 2021
- July 2021
- May 2021
- March 2021
- February 2021
- December 2020
- November 2020
- September 2020
- July 2020
- June 2020
- May 2020
- April 2020
- March 2020
- February 2020
- January 2020
- December 2019
- November 2019
- September 2019
- August 2019
- June 2019
- May 2019
- April 2019
- March 2019
- February 2019
- December 2018
- November 2018
- September 2018
- August 2018
- July 2018
- June 2018
- May 2018
- April 2018
- March 2018
- February 2018
- January 2018
- December 2017
- November 2017
- August 2017
- July 2017
- June 2017
- May 2017
- April 2017
- March 2017
- February 2017
- January 2017
- December 2016
- November 2016
- October 2016
- September 2016
- August 2016
- July 2016
- June 2016
- May 2016
- April 2016
- March 2016
- February 2016
- January 2016
- December 2015
- November 2015
- October 2015
- September 2015
- August 2015
- July 2015
- June 2015
- May 2015
- April 2015
- March 2015
- February 2015
- January 2015
- December 2014
- November 2014
- October 2014
- September 2014
- August 2014
- July 2014
- June 2014
- May 2014
- April 2014
- March 2014
- February 2014
- January 2014
- December 2013
- November 2013
- October 2013
Category Archives: ME
Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med!
Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et nyopprettet nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Vi finner det nødvendig å publisere mailutvekslingen for å … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME
Tagged ME, Myalgisk encefalopati
4 Comments
Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander
ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
Tagged ME, Myalgisk encefalopati
1 Comment
Bekymring om Navs saksbehandling i ME-saker
Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet. Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men … Continue reading
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert
Tagged Brukermedvirkning, ME, Myalgisk encefalopati
Leave a comment
ME-foreldrene må tas med på råd
ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Continue reading
Posted in ME
2 Comments
Svar fra NKT om pandemien
ME-foreldrene beklager at dette ikke ble lagt ut da det kom. E-posten ble dessverre oversett, da den hadde gått i spamfilteret til tross for tidligere mailutveksling NKT stilte seg på samme linje som FHI, og skrev at det ikke var … Continue reading
Posted in ME
Leave a comment