Kategoriarkiv: ME

Webinar om bruker- og pårørendemedvirkning

Fredag 6. juni 2025 var det webinar om bruker- og pårørendemedvirkning i Helsedirektoratet. Webinaret kom etter initiativ fra Norges ME-forening, og var et samarbeid mellom dem, Covidforeningen og ME-foreldrene. Fra Helsedirektoratet møtte vi Mona Svanteson og Cesilie Aasen, som leder … Les videre

Skrevet i ME, Ukategorisert | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Referanser brukt av Oslo Chronic Fatigue Network (OCFN)

Vi har sett nærmere på OCFNs referanser i en presentasjonen de har gitt i et møte med Helsedirektoratet. Referansene er misvisende, utdaterte og/eller brukt utenfor kontekst. Vi har identifisert noen av svakhetene og dokumentert hvorfor de ikke gir støtte for … Les videre

Skrevet i Debatt, ME, ME med PEM, research | Merket med | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene om episodene om ME i Helse Sør-Østs podcast «Sykt Frisk»

Det er forstemmende å stadig høre ansatte i den nasjonale kompetansetjenesten komme med påstander som verken stemmer med nyere biomedisinsk forskning eller den virkeligheten vi lever i. Vi er bekymret for hvordan ME fremstilles i episodene “Når barn og unge … Les videre

Skrevet i ME, ME i media | Legg igjen en kommentar

Konstruktivt møte med Helse Sør-Øst!

Vi ble invitert til et møte med Helse Sør-Øst etter at vi sendte brev med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. Vi er glade for den gode og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Møter med offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | 2 kommentarer

ME-foreldrenes drøm – kvalitetssikret kvalitetsarbeid

Hvis ME-foreldrene fikk velge, ser vi for oss en fremtid der kompetansearbeidet for ME organiseres som et nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk, inspirert av etablerte modeller som NaKKS (Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for sammensatte smertetilstander). En slik tilnærming kunne gitt større … Les videre

Skrevet i ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | 1 kommentar

Bekymringer for samhandlingsprosjekt

ME-foreldrenes styre har i dag, 20. februar 2025 sendt et brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) der vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, ME med PEM | Merket med , | 1 kommentar

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | 3 kommentarer

Høringssvar om folkehelseloven

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 3 kommentarer