Siste kommentarer
-
Kategorier
- Alvorlig ME
- Barn og unge med ME
- Bok om ME
- Brev til offentlige instanser
- Fakta om ME
- Forskning på ME
- Fra ungdom
- Høringssvar
- ME
- ME og juss
- ME og skole
- ME-foreldrene
- Om feilbehandling
- Om hjelpesystemene
- Personlig fra pårørende
- Råd om ME hos barn og unge
- Rehabilitering
- research
- Rettigheter
- Svar fra offentlige instanser
- Ukategorisert
Kategoriarkiv: ME
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert
Merket med Brukermedvirkning, ME, Myalgisk encefalopati
Legg igjen en kommentar
ME-foreldrene må tas med på råd
ME-foreldrene har igjen bedt om å bli inkludert som pasientforening i arbeidet som gjøres i forbindelse med ME. Det viser seg å være vanskelig. Derimot har Recovery Norge, en organisasjon for de som har vært så heldige å bli friske av ulike sykdommer og tilstander inkludert ME, blitt sluppet inn i varmen. Slik skal det ikke være! Les videre
Skrevet i ME
3 kommentarer
Svar fra NKT om pandemien
ME-foreldrene beklager at dette ikke ble lagt ut da det kom. E-posten ble dessverre oversett, da den hadde gått i spamfilteret til tross for tidligere mailutveksling NKT stilte seg på samme linje som FHI, og skrev at det ikke var … Les videre
Skrevet i ME
Legg igjen en kommentar
Blir det slutt på at familier med ME-syke barn meldes grunnløst til barnevernet?
Å melde bekymring til barnevernet er en alvorlig sak, særlig hvis meldingen kommer fra offentlig ansatte som skole, helsevesen e.l. I enkelte av de mange tilfeller hvor meldingene viser seg å være grunnløse, kan konsekvensene bli katastrofale. Familier kan legges … Les videre
Skrevet i ME
Legg igjen en kommentar
Høring om BPA – ME-foreningenes svar
ME-foreldrene og Norges ME-forening har levert et felles høringssvar til NOU 2021:11 «Selvstyrt er velstyrt. Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse».Vi har lenge jobbet for et forbedret BPA-tilbud, og ønsker velkommen at dette utredes. I vårt svar … Les videre
Skrevet i ME
Legg igjen en kommentar
Frisk luft
– Ingen blir bedre av å sitte inne hele tida, kom det tørt fra et familiemedlem. – Da blir man så slapp!!! Vi var på tredje inaktive dag sammen i juleferien. Det strider mot de flestes natur å være så … Les videre
Skrevet i ME
1 kommentar
Sterkest alene …
Jeg husker det godt. Norskundervisning, videregående, 80-tallet.Professor Dahl knyttet neven i været og deklamerte. «Saken er den, ser I, at den sterkeste mann i verden, det er han som står mest alene.»– Henrik Ibsen – Flere tiår senere, i bilen. … Les videre
Skrevet i ME
1 kommentar