Kategoriarkiv: Forskning på ME

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Gjør ingen skade – bokgave!

Skrevet 27. november 2024 av ME-foreldrene

Et sterkt initiativ fra ME-syke: Boken «Gjør ingen skade» er sendt til sentrale beslutningstakere i Norge. Med støtte fra ME-pasienter, pårørende og engasjerte støttespillere har boken Gjør ingen skade – en bok om ME av Frøydis Lilledalen, i høst blitt sendt … Les videre →

Skrevet i Bok om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet

Skrevet 26. oktober 2022 av ME-foreldrene

Fredag 21. oktober 2022 arrangerte Fafo seminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet i samarbeid med SINTEF og ME-foreldrene. Utgangspunktet var funn i forskingsprosjektet Tjenesten og MEg.ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter helt fra skissestadiet, og … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME-foreldrene, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet 

Skrevet 14. oktober 2022 av Gravingen

Fafo-seminar: ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet.
Fredag 21. oktober 2022, kl. 12.00–15.30 med utgangspunkt i funnene til forskingsprosjektet Tjenesten
Meld deg på for å delta fysisk eller på direkte strømming.
Det blir mulig å se opptaket på nett i ettertid. Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

ME-sykes møte med offentlige tjenester

Skrevet 25. november 2019 av Gravingen

I dag la Tjenesten og MEg fram noen av sine foreløpige funn knyttet til ME-syke og deres pårørendes møter med offentlige tjenester på en forskningskonferanse i regi av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Norges ME-forening. Vi har fått lov å … Les videre →

Skrevet i Forskning på ME, ME, Om hjelpesystemene | 3 kommentarer

Åpen dag om ME 29.6.2019

Skrevet 16. august 2019 av Gravingen

Resyme fra EAN – EFNA åpen dag om Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Dette var en del av en konferanse for European Academy for Neuorolgy, EAN-kongressen, noe som viser at ME er ansett som en del av det nevrologiske systemet i Europa. … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes appell 12. mai 2019

Skrevet 12. mai 2019 av ME-foreldrene

Denne helgen har det vært MillionsMissing-arrangementer i over 100 byer verden over, inkludert Stavanger, Oslo og Trondheim. Tomme sko representerer ME-syke som er for syke til å møte opp selv. De gjør inntrykk. I år har ME-foreldrene holdt appell i … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Forskning på ME, ME | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-konferanse i Loen mars 2019

Skrevet 27. april 2019 av ME-foreldrene

Igjen har familien Skrede fått til ei spennende helsepolitisk og biomedisinsk ME-konferanse, denne gang i vakre Loen. Det har gått 3 år siden forrige konferanse. Hva har skjedd på disse åra på forskningsfronten, hva har politikere gjort og hvordan er … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar

Prognoser for ME/CFS – av dr. David S. Bell

Skrevet 7. februar 2018 av Gravingen

Mange mener at ME er en mystisk sykdom. Et av mysteriene er hvordan man skal spå framtiden til pasientene. Hva er forskjellen på et tilbakefall, en midlertidig forverring og en alvorlig forverring der sykdommen går i nedadgående spiral over lang … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Fakta om ME, Forskning på ME, Om feilbehandling, research | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Mitokondrier så vi skjønner det!

Skrevet 6. desember 2017 av ME-foreldrene

Mitokondrier. Vet du hva det er? Jeg visste det ikke før i fjor høst. Og om jeg hadde hørt om det, så hadde jeg ikke lagt meg det på minnet. Jeg har hatt disse tankene surrende rundt oppe i hodet … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar