Kategoriarkiv: Forskning på ME

NEM behandler klagen på forskningsprosjektet MiRA!

Skrevet 5. juni 2026 av ME-foreldrene

I januar sendte ME-foreldrene en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Klagen blir behandlet av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

KLINBEFORSK, REK, REHAB-FATIGUE og brukermedvirkning

Skrevet 2. juni 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har de siste månedene fulgt opp brukermedvirkningen i forskningsprosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)», som har fått finansiering gjennom KLINBEFORSK.  Vi har derfor vært i kontakt med både Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning (KlinBeForsk), Akershus universitetssykehus HF (Ahus) og … Les videre →

Skrevet i Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

Svar på vår bekymring rundt forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE

Skrevet 31. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi har sammen med Norges ME-forening sendt to brev med bekymring knyttet til forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE til Helse Sør-Øst/KLINBEFORSK. Svaret vi mottok 24. mars gir i liten grad reelle svar på våre bekymringer, og består i hovedsak av generell informasjon om … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME, Svar fra offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

Klage på forskningsprosjektet MiRA

Skrevet 22. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Norges ME-forening og Norsk Covidforening har stilt seg bak klagen. Klagen fremmes dermed … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | 1 kommentar

Når brikkene faller på plass…

Skrevet 27. september 2025 av ME-foreldrene

Mitokondriene er cellenes kraftstasjoner, og stadig flere forskere ser en sammenheng mellom disse og ME. Nylig publiserte USAs National Institutes of Health (NIH) sin Research in Context-artikkel om mitokondrier, og da gjorde de noe som er svært betydningsfullt for millioner: … Les videre →

Skrevet i Fakta om ME, Forskning på ME | Merket med , , | 1 kommentar

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Gjør ingen skade – bokgave!

Skrevet 27. november 2024 av ME-foreldrene

Et sterkt initiativ fra ME-syke: Boken «Gjør ingen skade» er sendt til sentrale beslutningstakere i Norge. Med støtte fra ME-pasienter, pårørende og engasjerte støttespillere har boken Gjør ingen skade – en bok om ME av Frøydis Lilledalen, i høst blitt sendt … Les videre →

Skrevet i Bok om ME, Forskning på ME, ME | Legg igjen en kommentar