Kategoriarkiv: Brukerrepresentasjon

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

KLINBEFORSK, REK, REHAB-FATIGUE og brukermedvirkning

Skrevet 2. juni 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har de siste månedene fulgt opp brukermedvirkningen i forskningsprosjektet «Rehabilitation from Persistent Fatigue (REHAB-FATIGUE)», som har fått finansiering gjennom KLINBEFORSK.  Vi har derfor vært i kontakt med både Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning (KlinBeForsk), Akershus universitetssykehus HF (Ahus) og … Les videre →

Skrevet i Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldene hadde i januar en mailutvaksling med Helse Sør-øst om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Vi har dessverre ikke hatt kapasitet til å publisere denne tidligere, derfor kommer den først nå, sammen med oppfølging fra mars. Norges ME-forening … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Svar fra offentlige instanser | 1 kommentar

Bekymring om brukermedvirkning i REHAB-FATIGUE

Skrevet 13. mai 2026 av ME-foreldrene

Vi er bekymret for at de reelle ME-foreningene ikke har brukermedvirkning i forskningsprosjekter på ME, eller på «utmattelse» hvor forskerne ser ut til å tro at det er det samme – og trekker konklusjoner som kan få alvorlige konsekvenser for … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Legg igjen en kommentar

Svar på vår bekymring rundt forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE

Skrevet 31. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi har sammen med Norges ME-forening sendt to brev med bekymring knyttet til forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE til Helse Sør-Øst/KLINBEFORSK. Svaret vi mottok 24. mars gir i liten grad reelle svar på våre bekymringer, og består i hovedsak av generell informasjon om … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME, Svar fra offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Rapport: ME-foreldrenes arbeid med NoRU

Skrevet 15. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 5 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer