Kategoriarkiv: Brukerrepresentasjon

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar

Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 17. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning kan gjøre en forskjell

Skrevet 8. juni 2025 av ME-foreldrene

I oppfølgingsstudien til NorCAPITAL, ser vi nå et konkret eksempel på at brukermedvirkning kan gjøre en forskjell – også i prosjekter vi i utgangspunktet er skeptiske til. Her er det innspill gjennom fagrådet til det planlagte pasientregisteret NoRU som har … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Innspill til NoRUs kravspesifikasjon

Skrevet 26. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 9. april 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Tirsdag 9. april deltok ME-foreldrene i nytt møte i fagrådet for NoRU-registeret. Det ble et langt og til tider intenst møte, med flere voteringer og tydelige uenigheter. Vi fikk noen viktige gjennomslag, men det er fortsatt mye å kjempe for.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , | 1 kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 13. mars 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 13. mars 2025 for nye drøftinger om sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er dessverre fortsatt uenighet om Post Excertional Malaise (PEM), … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Oppsummering fra NoRU-møtet 21. februar 2025

Skrevet 10. april 2025 av ME-foreldrene

Fagrådet for det nasjonale registeret for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU) møttes 21. februar 2025 for å drøfte sentrale spørsmål knyttet til registerets innhold, struktur og videre prosess. Det er uenighet om PEM og brukermedvirkning, men noen viktige forslag … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Bekymringer for samhandlingsprosjekt

Skrevet 20. februar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre har i dag, 20. februar 2025 sendt et brev til prosjektledelsen i Standardisering av samhandling for ungdom og voksne med langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME (prosjektnr. 341408) der vi tar opp våre bekymringer knyttet til prosjektet. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, ME med PEM | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

Skrevet 21. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , | 1 kommentar

ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Legg igjen en kommentar