Kategoriarkiv: Brukerrepresentasjon

ME-foreldrenes strategi rundt NoRU

Skrevet 21. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser det nødvendig å klargjøre overfor medlemmer og andre som er berørt av ME, hvor vi står med tanke på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Det skal ikke være tvil om hvor vi står.  … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon

Skrevet 20. januar 2025 av ME-foreldrene

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Skrevet 16. januar 2025 av ME-foreldrene

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Høringssvar om folkehelseloven

Skrevet 14. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har levert høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet – – Revisjon av folkehelseloven. Høringsfristen er 18.1.2025. Du finner alt om høringen, inkludert innkomne svar på regjeringens nettsider Her kan du lese vårt svar i sin helhet: Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, folkehelse, Høringssvar, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene bør være høringsinstans

Skrevet 9. januar 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i januar bedt flere departementer om å bli ført opp på deres lister over høringsinstanser. På den måten kan vi sikre at vi får med oss hvilke høringer som kommer, slik at vi får svart på de som … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Hvorfor er brukermedvirkning så viktig, og hva skjer når man man bruker kunstig intelligens i helseforskning?

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

I arbeidet med å utvikle et nasjonalt pasientregister for «langvarig utmattelse av ukjent årsak» (NoRU), som også skal inkludere ME-pasienter, er jeg en av 4 brukerrepresentanter i fagrådet. Målet for tre av oss er å sikre at ME-pasienter og Long … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Skrevet 22. desember 2024 av ME-foreldrene

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 1 kommentar

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

Skrevet 29. november 2024 av ME-foreldrene

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Endelig er pasientforeningene inkludert! 

Skrevet 28. november 2024 av ME-foreldrene

De tre foreningene ME-foreldrene, Norges ME-forening og Covidforeningen er endelig inkludert i fagrådet for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU).  Etter en lang prosess har ME-foreldrene sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening endelig fått sine rettmessige … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar