Kategoriarkiv: Brukerrepresentasjon

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3

Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 1 kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 2.

Soga fortsetter! Det er altså opprettet et Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). I den forbindelse opplever både vi og Norges ME-forening at det er store utfordringer rundt brukermedvirkning, om mulig større enn tidligere. Vi beklager … Les videre

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

Nasjonal retningslinje for ME og annen utmattelse

– hva og hvorfor? saken er redigert 1.5.2024, for å bli tydeligere ME-foreldrene er nå* godt representert i Fagnettverket for langvarig utmattelse av uklar årsak inkl. CFS/ME, som har møte 1–2 ganger i året, sist 22.4.2024. Der ble det blant annet … Les videre

Skrevet i Barn og unge med ME, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | 4 kommentarer