Kategoriarkiv: Brukerrepresentasjon

Svar på vår bekymring rundt forskningsprosjektet Fatigue-rehab

Skrevet 31. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi har sammen med Norges ME-forening sendt to brev med bekymring knyttet til forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE til Helse Sør-Øst/KLINBEFORSK. Svaret vi mottok 23. mars gir i liten grad reelle svar på våre bekymringer, og består i hovedsak av generell informasjon om … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Forskning på ME, Svar fra offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Rapport: ME-foreldrenes arbeid med NoRU

Skrevet 15. mars 2026 av ME-foreldrene

Vi ønsker å vise hva som har foregått, hvilke bekymringer som er løftet, og hva vi har forsøkt å få gjennomslag for på vegne av mennesker med ME i fagrådet for NoRu. Vi presenterer derfor en rapport fra vår brukerrepresentant … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Felles pressemelding: Norge må følge internasjonale anbefalinger for ME og long covid

Skrevet 13. mars 2026 av ME-foreldrene

PRESSEMELDING: OSLO, 13. mars 2026 – Norsk Covidforening, ME-foreningen og ME-foreldrene har levert hver sin formelle dissens til Helsedirektoratets forslag til ny retningslinje for langvarig utmattelse inkl. ME/CFS.  De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Retningslinje for ME | Merket med , | 2 kommentarer

Kunngjøring: ME-foreldrene krever egen retningslinje for ME!

Skrevet 8. mars 2026 av ME-foreldrene

Vedtak på ekstraordinært styremøte torsdag 5. mars: 
1) ME-foreldrene kan ikke stille seg bak en  retningslinje som blander sammen sykdommen ME og ulike utmattelsestilstander, og med det utydeliggjør ME som egen diagnose med strenge diagnosekriterier. ME og langvarig utmattelse er ulike diagnoser.  

2) En felles retningslinje vil si felles pasientforløp og felles kompetansemiljø.
Det kan vi ikke ha noe av.  Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Nytt om retningslinjene 12.1.2026

Skrevet 13. januar 2026 av ME-foreldrene

Et nesten fulltallig styre i ME-foreldrene møtte torsdag 8. januar opp i Helsedirektoratet, til et informasjonsmøte om «Nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse med uklar årsak inkl. ME/CFS».  Per i dag er det kun deltakerne i arbeidsgruppen som har lest hele … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, Møter med offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 1 kommentar

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Møte med OUS-ledelsen om NoRU – bekymringer og veien videre

Skrevet 14. juli 2025 av ME-foreldrene

Fredag 6. juni 2025 hadde representanter for Covidforeningen og ME-foreldrene et digitalt møte med seksjonslederen ved Barne- og ungdomsklinikken på OUS, etter at vi ba om dialog med klinikkledelsen. Vi ønsket å løfte våre samlede bekymringer som brukerrepresentanter i NoRU-fagrådet … Les videre →

Skrevet i Brukerrepresentasjon, ME, Møter med offentlige instanser | Merket med , , , , | 1 kommentar