Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Faglig bekymring for forståelse og praksis knyttet til ME ved Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 17. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har prøvd å finne ut hvem som har ansvaret for praksis og uttalelser om ME fra Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus. Vi vurderer at det er en alvorlig og gjennomgripende utfordring knyttet til forståelsen og håndteringen av ME ved klinikken.
I dag, 17. juni 2025, sendte vi en formell henvendelse fra ME-foreldrene til klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus, som du kan lese her.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med | Legg igjen en kommentar

Recovery Norge får 40 000,- fra forskningsrådet for å fortelle om hvordan man kan forstå og behandle Long Covid og ME

Skrevet 1. mai 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Kunnskapsdepartementet og Norges forskningsråd, med kopi til Pasient- og brukerombudet, Helse- og omsorgsdepartementet, Utdannings- og forskingskomiteen på Stortinget * i forbindelse med at Recovery Norge Forskningsrådet har fått 40 000,- i støtte fra Forskningsrådets formidlingsprogram. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Ukategorisert | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrenes forslag til endring i ICD-10-kodene

Skrevet 30. april 2025 av ME-foreldrene

Vi foreslår å opprette tre egne underkoder av G93.3 – én for ME med PEM, én for postinfeksiøs utmattelse uten PEM og én for andre langvarige utmattelsestilstander. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME med PEM | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Innspill til NoRUs kravspesifikasjon

Skrevet 26. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 24. april 2025 innspill til kravspesifikasjonen. Vi ble varslet om oppgaven på forrige møte, 9. april, men fikk først det reviderte utkastet til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med | Legg igjen en kommentar

Brev til Helsedirektoratet

Skrevet 23. april 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 21. april 2025 et brev til Helsedirektoratet hvor vi tar opp vår bekymring rundt faglig representasjon i forbindelse med de nye retningslinjene Vi er kjent med at Helsedirektoratet bruker NICE sine nye retningslinjer som et utgangspunkt, for så … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Legg igjen en kommentar

Statusrapport fra to brukerrepresentanter i NoRU – april 2025

Skrevet 19. april 2025 av ME-foreldrene

Brukerrepresentantene fra ME-foreldrene og Covidforeningen i fagrådet for det planlagte Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU), sendte 17. april 2025 brev til de øvrige medlemmene i fagrådet. Vi poster også brevet her. Dette er en oppsummering fra … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene til Helse Sør-Øst, april 20205

Skrevet 7. april 2025 av ME-foreldrene

I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre, har ME-foreldrene sendt e-post til Helse Sør-Øst med de samme innspillene som vi sendte til Vestre, sammen med bl.a. våre synspunkter på våre synspunkter på den nasjonale kompetansetjenesten. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene til Helsedirektoratet, april 20205

Skrevet 7. april 2025 av ME-foreldrene

I etterkant av møtet med helse- og omsorgsminister Vestre, har ME-foreldrene sendt e-post til Helsedirektoratet med de samme innspillene som vi sendte til Vestre, sammen med våre synspunkter på arbeidet med et nasjonalt pasientforløp og det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU). Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , | Legg igjen en kommentar

Riktig hjelp til riktig pasient – hvorfor én tilnærming ikke passer alle

Skrevet 7. april 2025 av ME-foreldrene

Dette er ett av tre innspill som vi sendte til helse- og omsorgsminister Vestre i etterkant av møtet 1. april 2025. Nederst ligger lenke til vår oppsummering av møtet, hvor du også finner vårt innlegg og våre to andre innspill … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med , | Legg igjen en kommentar