Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser

NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg

ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon

Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Legg igjen en kommentar

Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!

Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene bør være høringsinstans

ME-foreldrene har i januar bedt flere departementer om å bli ført opp på deres lister over høringsinstanser. På den måten kan vi sikre at vi får med oss hvilke høringer som kommer, slik at vi får svart på de som … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling

– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Legg igjen en kommentar

Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU

Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , , | 1 kommentar

Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU

Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , , , , | 1 kommentar

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME».  Brevet ble … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , , , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss.  Red. … Les videre

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar