Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser

Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024

Skrevet 29. november 2024 av ME-foreldrene

De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med Brukerrepresentasjon, ME, Myalgisk encefalopati, Norges ME-forening, Norsk Covidforening, Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak, NoRu | Legg igjen en kommentar

Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier

Skrevet 16. august 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME». Brevet ble … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med Kunnskapsgrunnlaget om ME, Manglende undervisning om ME, ME, ME i profesjonsstudiene, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS

Skrevet 14. august 2024 av ME-foreldrene

Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss. Red. … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar

Brev til OUS om sviktende brukermedvirkning og planene for «Nasjonalt pasientregister, NoRU»

Skrevet 13. august 2024 av ME-foreldrene

Saken om brukermedvirkning trekker i langdrag. Den ligger nå hos Servicemiljø for nasjonale tjenester, Avdeling medisin, helsefag pasientsikkerhet og beredskap | Stab. Vi har sendt e-post til dem med et langt og grundig referat fra diskusjonen som oppsto etter at … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak, Sviktende brukermedvirkning | Legg igjen en kommentar

Selvsagt skal begge pasientforeningene med! Del 3

Skrevet 23. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har sendt purring til Nasjonal kompetansetjeneste for «CFS/ME», og igjen bedt om en avklaring rundt brukermedvirkning i forbindelse med fagrådet til det nasjonale registeret de vil opprette for «CFS/ME». Dette burde vært en ikke-sak, men blir til en stor og viktig prinsippsak når våre rettigheter ikke blir ivaretatt.
Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | Legg igjen en kommentar

Åpent brev til Helsedirektoratet om retningslinjearbeidet

Skrevet 21. mai 2024 av ME-foreldrene

Åpent brev til Hdir fra ME-foreldrene i forbindelse med det pågående arbeidet med en nasjonal retningslinje for langvarig utmattelse av årsak og CFS/ME.

Vi tar blant annet opp behovet for å involvere sosiologene fra studien Tj́enesten og MEg (Fafo/SINTEF), i tillegg til Livshendelsen alvorlig sykt barn og Unge funksjonshemmede.

Vi håper at Helsedirektoratet både vil sette pris på initiativet og være enige i i hvert fall noen av innspillene. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser | Merket med Barn med ME, Brukerrepresentasjon, ME, Myalgisk encefalopati, Retningslinje for ME, Ungdom med ME | 1 kommentar

Intetsigende svar som «dokumentasjon»

Skrevet 16. mai 2024 av ME-foreldrene

Vi har fått svar på vår etterlysning av dokumentasjon for uttalelsene fra Ingrid Helland og Maria Pedersen ved «Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME» (NKT) i Nettavisen 25.2.24. Svaret er ikke betryggende, dels fordi det ikke inneholder dokumentasjon og dels fordi de sier noe helt annet i Nettavisen. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 2 kommentarer

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Del 1. Oppdatert flere ganger.

Skrevet 6. april 2024 av ME-foreldrene

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 4 kommentarer

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

Skrevet 4. april 2024 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Merket med ME, Myalgisk encefalopati | 1 kommentar

Bekymring om Navs saksbehandling i ME-saker

Skrevet 6. desember 2023 av ME-foreldrene

Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet. Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene | Legg igjen en kommentar