Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «langvarig utmattelse»!

Skrevet 4. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , , | 5 kommentarer

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes representant tar dissens!

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast sent torsdag 26.2.2026. Et samlet styre stiller seg bak dissensen og innholdet i dissensbrevet, som du kan lese under. Denne mailen ble sendt … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 7 kommentarer

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Klage på forskningsprosjektet MiRA

Skrevet 22. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Norges ME-forening og Norsk Covidforening har stilt seg bak klagen. Klagen fremmes dermed … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | 1 kommentar

Brev til HSØ om fremtidig kompetansemiljø for ME

Skrevet 12. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 12. januar 2026 brev til Helse Sør-Øst RHF om fremtidig organisering av nasjonal kompetanse på ME/CFS. Brevet gjør det klart at dagens kompetansetjeneste har alvorlige tillitsutfordringer, og at videre ansvar på feltet forutsetter faglig oppdatering, uavhengighet og reell … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Merket med , | Legg igjen en kommentar

ME-foreldrene ønsker møte med lederen for Barne- og ungdomsklinikken ved OUS

Skrevet 16. september 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene ser fortsatt et behov for å ta opp grunnleggende problemer med et svært uheldig mønster i faglig retning og praksis knyttet til ME i en åpen dialog direkte med ledelsen ved barneklinikken. 17. juni 2025 sendte vi brev til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME | Legg igjen en kommentar

Problematisk klassifisering av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn»

Skrevet 24. juni 2025 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har sendt innspill til
klassifiseringen av barn og unge med ME og Long Covid i «Helseatlas barn».
Vi mener det er helt nødvendig at Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE*) skiller tydelig mellom «funksjonelle tilstander» og biomedisinske sykdommer i sine analyser og rapporter. Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om hjelpesystemene | Merket med , , | Legg igjen en kommentar