Category Archives: Brev til offentlige instanser

Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med!

Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et nyopprettet nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Vi finner det nødvendig å publisere mailutvekslingen for å … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Tagged , | 4 Comments

Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander

ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene | Tagged , | 1 Comment

Bekymring om Navs saksbehandling i ME-saker

Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet. Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, ME og juss, Om hjelpesystemene | Leave a comment

ME-foreldrenes høringssvar til kvinnehelseutvalget

Høringen om Kvinnehelseutvalgets rapport,  NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse , ble avsluttet 15.8.2023. Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar i sin helhet, i tillegg til … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar, Ukategorisert | Tagged , | 2 Comments

Høring om plassering av unge på sykehjem

Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Tagged , , | Leave a comment

Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!

30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert | Tagged , , | Leave a comment

Høringssvar til arbeids- og sosialkomiteen

ME-foreldrene har i dag sendt inn følgende kortfattede høringssvar til arbeid- og sosialkomiteen på Stortinget i forbindelse med et representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter: Til arbeid- og sosialkomiteen med kopi til Seher Aydar                              Ad dokument 8:271 S (2021-2022)Dessverre … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar | Leave a comment

Opprop for heldigitalt skoletilbud til langtidssyke unge med ME

Under Fafos arrangement Samarbeid for bedre løsninger for ME-syke (video) på Arendalsuka i år, foreslo ME-foreldrene at det opprettes et heldigitalt skoletilbud for elever med ME som i kortere eller lengre tid ikke er i stand til å møte fysisk … Continue reading

Posted in Alvorlig ME, Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, ME, ME og skole | Leave a comment

Brev til helse- og omsorgsministeren

ME-foreldrenes styre har sendt brev til helse- og omsorgsministeren for å gjøre henne oppmerksom på situasjonen til ME-rammede, særlig ME-syke barn og unge og deres pårørende. Brevet lyder: Kjære helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol Vi i foreningen ME-foreldrene ønsker å … Continue reading

Posted in Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser | Tagged , | 2 Comments

Ikke plass i ekspertgruppe

I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Continue reading

Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Svar fra offentlige instanser | 6 Comments