Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser

NEM behandler klagen på forskningsprosjektet MiRA!

Skrevet 5. juni 2026 av ME-foreldrene

I januar sendte ME-foreldrene en forskningsetisk begrunnet klage til REK Sør-Øst knyttet til forskningsprosjektet MiRA, som er rettet mot barn og unge med langvarig utmattelse og deres foreldre. Klagen blir behandlet av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Forskning på ME | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Hva er feil i forskningsprosjektet REHAB-FATIGUE?

Skrevet 4. juni 2026 av ME-foreldrene

Vurderingen nedenfor bygger på prosjektsøknaden til KLINBEFORSK, ikke på en endelig REK-søknad eller full studieprotokoll, som vi foreløpig ikke har fått innsyn i. Det betyr at enkelte detaljer kan bli justert senere. Samtidig er det legitimt å stille spørsmål ved … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukermedvirkning, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Legg igjen en kommentar

Diskusjon med HSØ om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME 

Skrevet 20. mai 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldene hadde i januar en mailutvaksling med Helse Sør-øst om fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Vi har dessverre ikke hatt kapasitet til å publisere denne tidligere, derfor kommer den først nå, sammen med oppfølging fra mars. Norges ME-forening … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Svar fra offentlige instanser | 1 kommentar

Bekymring om brukermedvirkning i REHAB-FATIGUE

Skrevet 13. mai 2026 av ME-foreldrene

Vi er bekymret for at de reelle ME-foreningene ikke har brukermedvirkning i forskningsprosjekter på ME, eller på «utmattelse» hvor forskerne ser ut til å tro at det er det samme – og trekker konklusjoner som kan få alvorlige konsekvenser for … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME | Legg igjen en kommentar

Ytterligere bekymring rundt forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 22. mars 2026 av ME-foreldrene

Prosjektet REHAB-FATIGUE reiser sentrale spørsmål om hvordan sykdomsforståelse, brukermedvirkning og faglig autoritet utvikles i et omstridt felt. Dokumentasjon vi har fått innsyn i tyder på en ensidig forståelsesramme, begrenset brukerrepresentasjon og et tett samspill mellom norske og danske fagmiljøer. Dette … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | 1 kommentar

Bekymring rundt sykdomsforståelse, pasientsikkerhet og brukermedvirkning i forskningsprosjekt – brev til HSØ

Skrevet 5. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 3.3.2026, sammen med Norges ME-forening, en bekymringsmelding til Helse Sør-Øst RHF / Programadministrasjonen for KLINBEFORSK m.t.p. sykdomsforståelse og håndtering av ME og PEM i studiedesignet, og manglende representativ brukermedvirkning. Vi fikk innsyn i tildelingen av 25 millioner til … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, Forskning på ME | Merket med , | 2 kommentarer

ME-foreldrene til Hdir: Skill mellom ME og «langvarig utmattelse»!

Skrevet 4. mars 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene har i dag, 4. mars 2026, sendt et brev til Helsedirektoratet der vi ber dem etablere et eksplisitt og operativt skille mellom sykdommen ME – hvor utmattelse kun er ett av mange symptomer – og langvarig utmattelse i den … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , , | 5 kommentarer

Uklar faglig avgrensing av ME – konsekvenser i praksis

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

Torsdag 26.2 2026 sendte ME-foreldrenes styre en henvendelse til Helsedirektoratet hvor vi uttrykker stor bekymring for hvordan utkastet til retninglinje vil slå ut dersom de ikke gjør store endringer. Bekymringen tar utgangspunkt i sakkyndigerklæringen i en nylig rettssak om uføretrygd … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene, Rettigheter | Merket med , | 1 kommentar

ME-foreldrenes representant tar dissens!

Skrevet 27. februar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrenes brukerrepresentant i arbeidsgruppa for nye retningslinjer for «langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS» tok dissens til nåværende høringsutkast sent torsdag 26.2.2026. Et samlet styre stiller seg bak dissensen og innholdet i dissensbrevet, som du kan lese under. Denne mailen ble sendt … Les videre →

Skrevet i Brev til offentlige instanser, Retningslinje for ME | Merket med , | 7 kommentarer

ME-foreldrene orienterer brukerutvalget ved Ahus om MiRA

Skrevet 23. januar 2026 av ME-foreldrene

ME-foreldrene sendte 22.1.2026 en orientering til Brukerutvalget ved Akershus universitetssykehus (Ahus) om forskningsprosjektet MiRA, primært knyttet til manglende eller skjev brukermedvirkning. Selv om vi, naturlig nok, er svært skeptiske til dette forskningsprosjektet, mener vi at det må være reelle brukerrepresentanter … Les videre →

Skrevet i Barn og unge med ME, Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME, pårørende | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar