Siste kommentarer
-
Kategorier
- februar 2025
- januar 2025
- desember 2024
- november 2024
- september 2024
- august 2024
- juni 2024
- mai 2024
- april 2024
- mars 2024
- februar 2024
- januar 2024
- desember 2023
- november 2023
- oktober 2023
- september 2023
- juli 2023
- mai 2023
- april 2023
- mars 2023
- februar 2023
- desember 2022
- november 2022
- oktober 2022
- september 2022
- august 2022
- juli 2022
- juni 2022
- mai 2022
- april 2022
- februar 2022
- januar 2022
- desember 2021
- november 2021
- juli 2021
- mai 2021
- mars 2021
- februar 2021
- desember 2020
- november 2020
- september 2020
- juli 2020
- juni 2020
- mai 2020
- april 2020
- mars 2020
- februar 2020
- januar 2020
- desember 2019
- november 2019
- september 2019
- august 2019
- juni 2019
- mai 2019
- april 2019
- mars 2019
- februar 2019
- desember 2018
- november 2018
- september 2018
- august 2018
- juli 2018
- juni 2018
- mai 2018
- april 2018
- mars 2018
- februar 2018
- januar 2018
- desember 2017
- november 2017
- august 2017
- juli 2017
- juni 2017
- mai 2017
- april 2017
- mars 2017
- februar 2017
- januar 2017
- desember 2016
- november 2016
- oktober 2016
- september 2016
- august 2016
- juli 2016
- juni 2016
- mai 2016
- april 2016
- mars 2016
- februar 2016
- januar 2016
- desember 2015
- november 2015
- oktober 2015
- september 2015
- august 2015
- juli 2015
- juni 2015
- mai 2015
- april 2015
- mars 2015
- februar 2015
- januar 2015
- desember 2014
- november 2014
- oktober 2014
- september 2014
- august 2014
- juli 2014
- juni 2014
- mai 2014
- april 2014
- mars 2014
- februar 2014
- januar 2014
- desember 2013
- november 2013
- oktober 2013
Kategoriarkiv: Brev til offentlige instanser
NKT for CFS/ME – faglig ansvar og samvalg
ME-foreldrene har i dag, 6. februar 2025, sendt brev til Helse Sør-Øst RHF med kopi til Helsedirektoratet, med informasjon og spørsmål knyttet til den nasjonale kompetjenesten for CFS/ME – faglig ansvar, bruk av ressurser og samvalg. I tillegg har relevante … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
Merket med Informert samtykke, ME, Myalgisk encefalopati, Samvalg
Legg igjen en kommentar
ME-foreldrene etterspør bedre dokumentasjon
Det er fortsatt mye uavklart rundt det planlagte registeret for langvarig utmattelse, NoRU, selv etter at vi fikk videresendt (!) de dokumentene som NKT sendte til fagrådet for registeret den 15. januar. Vår brukerrepresentant har derfor sendt nok et brev … Les videre
Brukermedvirkning – ME-foreldrene prøver igjen!
Vi skriver nå 16. januar 2025, og vi har fortsatt ikke fått svar på spørsmålene våre rundt NoRU, det planlagte registeret for langvarig utmattelse. Derimot har vi fått videresendt (!) et svært mangelfullt referat fra det éne møtet vi har … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon
Merket med ME, Myalgisk encefalopati, NoRu
Legg igjen en kommentar
ME-foreldrene bør være høringsinstans
ME-foreldrene har i januar bedt flere departementer om å bli ført opp på deres lister over høringsinstanser. På den måten kan vi sikre at vi får med oss hvilke høringer som kommer, slik at vi får svart på de som … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon
Merket med Høringsinstans, ME, ME-foreldene
Legg igjen en kommentar
Bekymring for faglig praksis ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME – Oppfordring til handling
– oppdatert 9.1. med foreløpig svar, se nederst ME-foreldrenes styre sendte 7. januar 2025 følgende brev til referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME: Kjære medlemmer av referansegruppen, Vi viser til Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME, som understreker betydningen av faglig … Les videre
Anmodning om nødvendig tilleggsinformasjon til brukerrepresentantene for arbeidet med NoRU
Brukerrepresentantene har i dag, 22.12.2024 sendt et felles brev til prosjektledelsen for Norsk register for langvarig utmattelse av ukjent årsak (NoRU). Vi håper på gode og informative svar på alle punktene! Dette brevet ble sendt til prosjektlederne, Ingrid Helland og … Les videre
Felles brev fra brukerrepresentantene til fagrådet for NoRU
Mens vi venter på at julefreden senker seg, har vi jobbet for ME-saken. Sammen med Norges ME-forening og Norsk Covidforening, har ME-foreldrene i dag sendt et brev til alle medlemmene i Fagrådet for Norsk Register for langvarig utmattelse av ukjent … Les videre
Skrevet i Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME
Merket med Brukermedvirkning, ME, Myalgisk encefalopati, Norges ME-forening, Norsk Covidforening
1 kommentar
Brukerrepresentantene om NoRU, nov. 2024
De tre pasientrepresentantene fra Norges ME-forening, Norsk Covidforening og ME-foreldrene, har i dag sendt brev til fagrådet for det planlagte pasientregisteret «Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak» (NoRU). Vi ønsker at det første møtet brukerrepresentantene får delta på, … Les videre
Brev til H.dir om manglende undervisning om ME ved helserelaterte profesjonsstudier
ME-foreldrene har sendt brev til Helsedirektoratet om (mangelen på) opplæring om ME ved profesjonsstudiene. Vi mener at dette er viktig å ta i betraktning i forbindelse med den nye retningslinjen for «langvarig utmattelse av ukjent årsak og CFS/ME». Brevet ble … Les videre
ME-foreldrene kobler på Brukerutvalget ved OUS
Etter at vi publiserte det lange brevet som ble sendt OUS i går, 13. august 2024, fikk vi et godt tips – og har i dag sendt mail til Brukerutvalget ved OUS. Vi håper at de kan hjelpe oss. Red. … Les videre