Siste innlegg
- Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Oppdatert 24.4. kl 12: Det haster å få svar!
- Webinar: Tilpasning i skolen for barn med ME eller long covid
- Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander
- «Det ordnet seg, våre barn har blitt friske fra ME!»
- Webinar: Barnet har fått ME eller long Covid – hva nå?
Siste kommentarer
-
Kategorier
- April 2024
- March 2024
- February 2024
- January 2024
- December 2023
- November 2023
- October 2023
- September 2023
- July 2023
- May 2023
- April 2023
- March 2023
- February 2023
- December 2022
- November 2022
- October 2022
- September 2022
- August 2022
- July 2022
- June 2022
- May 2022
- April 2022
- February 2022
- January 2022
- December 2021
- November 2021
- July 2021
- May 2021
- March 2021
- February 2021
- December 2020
- November 2020
- September 2020
- July 2020
- June 2020
- May 2020
- April 2020
- March 2020
- February 2020
- January 2020
- December 2019
- November 2019
- September 2019
- August 2019
- June 2019
- May 2019
- April 2019
- March 2019
- February 2019
- December 2018
- November 2018
- September 2018
- August 2018
- July 2018
- June 2018
- May 2018
- April 2018
- March 2018
- February 2018
- January 2018
- December 2017
- November 2017
- August 2017
- July 2017
- June 2017
- May 2017
- April 2017
- March 2017
- February 2017
- January 2017
- December 2016
- November 2016
- October 2016
- September 2016
- August 2016
- July 2016
- June 2016
- May 2016
- April 2016
- March 2016
- February 2016
- January 2016
- December 2015
- November 2015
- October 2015
- September 2015
- August 2015
- July 2015
- June 2015
- May 2015
- April 2015
- March 2015
- February 2015
- January 2015
- December 2014
- November 2014
- October 2014
- September 2014
- August 2014
- July 2014
- June 2014
- May 2014
- April 2014
- March 2014
- February 2014
- January 2014
- December 2013
- November 2013
- October 2013
Category Archives: Brev til offentlige instanser
Selvsagt skal begge pasientforeningene for ME-syke med! Oppdatert 24.4. kl 12: Det haster å få svar!
Den 2. april mottok ME-foreldrene og Norges ME-forening en e-post med en spesiell forespørsel i forbindelse med et møte 26.4. i det nyopprettede Nasjonalt fagråd for Norsk register for langvarig utmattelse uten kjent årsak (NoRU). Dette blir en fryktelig lang … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, Brukerrepresentasjon, ME
Tagged ME, Myalgisk encefalopati
4 Comments
Vi etterspør dokumentasjon på NKTs påstander
ME-foreldrenes styre sendte 26.3. brev til Nasjonal kompetansetjeneste med det vi ser på som de viktigste spørsmålene pasientgruppa trenger svar på etter uttalelsene deres i Nettavisen 25. februar. Kopi av brevet ble sendt til bl.a. Helsedirektoratet og Statsforvalteren. Det er … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, ME, Om feilbehandling, Om hjelpesystemene
Tagged ME, Myalgisk encefalopati
1 Comment
Bekymring om Navs saksbehandling i ME-saker
Foreldrene i en familie som er hardt rammet av ME, har sendt en bekymringsmelding om NAVs saksbehandling i ME-saker til Arbeids- og velferdsdirektoratet via Arbeids- og inkluderingsdepartementet. Brevet tar utgangspunkt i situasjonen til sønnen, som har alvorlig til moderat grad av ME, men … Continue reading
ME-foreldrenes høringssvar til kvinnehelseutvalget
Høringen om Kvinnehelseutvalgets rapport, NOU 2023: 5 Den store forskjellen— Om kvinners helse og betydningen av kjønn for helse , ble avsluttet 15.8.2023. Flere av høringssvarene dreier seg om kapittelet om ME. Her finner du ME-foreldrenes svar i sin helhet, i tillegg til … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar, Ukategorisert
Tagged ME, Myalgisk encefalopati
2 Comments
Høring om plassering av unge på sykehjem
Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven og pasient- og brukerrettighetsloven om langtidsopphold for personer under 50 år i sykehjem mv. Helse- og omsorgsdepartementet har hatt et forslag om å lovfeste at kommunen ikke kan bosette personer under 50 år på sykehjem eller … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, Høringssvar
Tagged ME, Myalgisk encefalopati, Ungdom med ME
Leave a comment
Brukermedvirkning til besvær? Oppdatert!
30. januar 2023 sendte ME-foreldrenes styre et nytt brev til Nasjonalt nettverk for CFS/ME v/ Ingrid Helland om inkludering av ME-foreldrene i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av ukjent årsak, mm. I dag, 21.3.2023, fikk vi bekreftet at vi er … Continue reading
Posted in Brev til offentlige instanser, ME, ME-foreldrene, Ukategorisert
Tagged Brukermedvirkning, ME, Myalgisk encefalopati
Leave a comment
Høringssvar til arbeids- og sosialkomiteen
ME-foreldrene har i dag sendt inn følgende kortfattede høringssvar til arbeid- og sosialkomiteen på Stortinget i forbindelse med et representantforslag om å bedre ME-sykes trygderettigheter: Til arbeid- og sosialkomiteen med kopi til Seher Aydar Ad dokument 8:271 S (2021-2022)Dessverre … Continue reading
Ikke plass i ekspertgruppe
I mars stilte vi spørsmålet Får ME-foreldrene plass i ekspertgruppe? Svaret kom også i mars, og kan leses i sin helhet nedenfor. Vår respons på dette er lagt nederst i denne saken. Vi er skuffet over at direktoratet ikke ser behovet … Continue reading